El 25 y 26 de marzo se celebraron las sesiones de Mapa de Cuidados de 2021 con el objetivo de identificar, entre las personas asistentes, oportunidades de mejora en el abordaje de la enfermedad desde los servicios sociales. Dicha actividad ha sido posible gracias a la colaboración de Mutua Madrileña.
Este año asistieron al Mapa de Cuidados catorce profesionales de las asociaciones de pacientes de las diferentes Comunidades Autónomas, fundamentalmente trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas. Fue moderado y dinamizado por el experto en diseño José Manuel Jarque y presentado por nuestra directora general May Escobar. También se contó con César Delgado y Violeta Couto, nuestros responsables de Calidad de Vida, como dinamizadores.
A través del análisis de las necesidades, actividades, artefactos y sensaciones de cada una de las etapas se obtuvieron nuevas oportunidades en cada una de las fases que elaboran el mapa desde el prediagnóstico hasta el final de su vida. Entre esas oportunidades, destacan las siguientes:
- Prediagnóstico: la formación en atención primaria y la posibilidad de agilizar tiempo de diagnóstico.
- Diagnóstico: la aportación de un diagnóstico claro, ya que es muy frecuente el diagnóstico como “posible ELA”. La tramitación por vía urgente de discapacidad, dependencia e incapacidad laboral. El derecho a ser informado, o no, sobre el diagnóstico.
- Evolución: en las fases iniciales la posibilidad de últimas voluntades, terapia a domicilio y mayor formación en cuidados para familiares. En las fases avanzadas la posibilidad de solicitar la tarjeta del cuidador en todas las Comunidades Autónomas. La existencia de una unidad de la ELA en los hospitales y la presencia de un trabajador social en esta unidad.
- Final de vida: existencia de centros especializados, de una información clara y preparación a la familia para el duelo.
Todo este proceso se ha hecho a través de la herramienta de trabajo cooperativo Miro, en pequeños grupos de trabajo donde los participantes han contado sus experiencias y, después, se han unido con los demás grupos para la elaboración del plan común. El objetivo final es mejorar la intervención social y la atención desde todos las perspectivas.
