CALIDAD DE VIDA

Guías para la ELA

Calidad de Vida

Libro Convivir con la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Esta iniciativa fue fruto del convenio firmado entre SEPAR y la Fundación Luzón, un proyecto clave para dar a conocer a los ciudadanos esta enfermedad, pero sobre todo para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores. 

A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas.

Contenido y documentación del proyecto Libro Convivir con la ELA

Calidad de Vida

Guía Día a Día con la ELA

Guía sobre accesibilidad y productos de apoyo para personas con ELA, editada gracias a la colaboración entre la Fundación Luzón y el Ceapat. Esta guía permite ofrecer a toda la sociedad un documento que contribuye a una mejor y mayor autonomía para cada persona con ELA.

Un recurso útil donde se muestran muchas las soluciones tecnológicas que pueden contribuir en el día a día de las personas con ELA, familiares y profesionales.

Contenido y documentación del proyecto Guía Día a Día con la ELA

Calidad de Vida

La ELA, una realidad ignorada

Este documento pretende sacar la ELA del marco exclusivamente clínico, donde pasa más bien desapercibida, y presentarla como un drama social, humano y económico.

Conocer a la ELA de esta forma global, permite entrever qué tipo de intervenciones podrán mejorar el actual estado de situación.

Contenido y documentación del proyecto     La ELA, una realidad ignorada

Calidad de Vida

Comer y beber Con Gusto: Una guía para pacientes
afectados de ELA
y dificultades de deglución

Esta guía pretende generar conocimientos sobre la alimentación en la enfermedad y proveer de recursos culinarios para adaptar la textura de los alimentos a las necesidades individuales.

Una buena alimentación es clave en los enfermos de ELA. Y debemos entender “buena alimentación” como alimentación adaptada a las necesidades particulares de cada enfermo en cada fase de la enfermedad. En una enfermedad como la ELA, que cursa con disfagia, aparece la necesidad de modificar la textura de los alimentos para una correcta alimentación.

Contenido y documentación del proyecto    Con Gusto: una guía para pacientes
afectados de ElA y dificultades de deglución

La Fundación Luzón dispone del sello de calidad de la Fundación Lealtad, ONG que acredita el máximo rigor y transparencia en el tercer sector.

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