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“Necesitábamos a la gente y la gente respondió de manera espectacular”, celebró el exfutbolista y exentrenador de fútbol Juan Carlos Unzué el 18 de noviembre al anunciar que el partido benéfico contra la ELA que él mismo promovió y que jugaron en agosto el F.C Barcelona y el Manchester City ha recaudado 4.362.782€.

La Fundación Luzón ha recibido de la Caja Rural de Navarra, la Rural Kutxa, un cheque por valor de 50.836 euros, que se destinarán íntegramente a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La responsable de Investigación de la Fundación Luzón, Patricia Jarabo, y la responsable de Calidad de Vida de la entidad, Violeta Couto, participarán el 9 de noviembre en la Jornada sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) 2022 que organiza en Tenerife TeidELA, la asociación local dedicada a esta enfermedad.

¿Por qué muere una neurona motora? “Cada pieza de este terrible puzzle es importante para llegar a tener una imagen final que nos muestre cómo detener esta enfermedad”, aseguró la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón.

El texto aprobado el 19 de octubre por el Consejo de Ministros recoge, entre otras novedades, un trámite de urgencia para la valoración por causas humanitarias, de especial necesidad social, de salud o de esperanza de vida que incluirá a personas con enfermedades degenerativas como la ELA.

El 17 de octubre ConELA (Consorcio de Asociaciones de la ELA, a la que pertenece Fundación Luzón) y adELA llevaron a cabo una segunda sesión de trabajo en el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) para seguir con las negociaciones en la gestión de cara a la mejora en la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA que dicho Instituto gestiona.

Fundación Luzón acogió en su sede el 13 de octubre la segunda reunión anual del Comité Sociosanitario. Neumólogos,

Los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Sanidad, y Derechos Sociales y Agenda 2030 se han reunido

La semana del 12 al 18 de septiembre se celebró la XII Edición de las Jornadas Nacionales de ELA en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) localizado en Burgos.