La Fundación Luzón recibe uno de los Premios “Tecnología y Salud 2018”

La Fundación Tecnología y Salud y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) han hecho entrega de los Premios “Tecnología y Salud 2018”. El Premio a la Mejor Organización de Apoyo al Paciente 2018, que reconoce la labor de asociaciones que trabajan por mejorar la salud y la calidad de vida de los enfermos, ha recaído en la Fundación Francisco Luzón, por la intensa labor que desempeña con las personas que padecen Enfermedad Lateral Amiotrófica (ELA), una patología de la que se diagnostican cada año 900 casos en España y para la que aún no existe cura.

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, explica que “España tiene el talento y los mimbres para ser referente en la investigación en ELA a nivel internacional”. Sin embargo, señala que, para conseguirlo, es necesario priorizar la I+D+i en esta patología a nivel estatal y autonómico y promover la cohesión y el trabajo colaborativo de los grupos que hoy trabajan en ELA. “Si además disponemos de un registro nacional de pacientes ligado a un biobanco y con utilidad para el desarrollo de la investigación, tendremos las claves para que España sea una referencia internacional en avances científicos en esta enfermedad”, ha declarado.

Premios “Tecnología y Salud”

En sus diez ediciones previas, estos galardones han distinguido a 45 iniciativas, actuaciones y trayectorias de excelencia en el ámbito de la Tecnología Sanitaria desarrolladas por profesionales, instituciones, asociaciones de pacientes, comunidades autónomas y emprendedores.

El acto ha estado presidido por la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, María Jesús Lamas Díaz, para quien es fundamental reconocer el avance en el ámbito de la Tecnología Sanitaria “y a todos aquellos que con su trabajo lo hacen posible, pues gracias al esfuerzo de estas personas, organismos e instituciones toda la población puede beneficiarse de innovaciones revolucionarias en el ámbito sanitario”. En su opinión, “la Tecnología Sanitaria es un sector estratégico y claro motor de la innovación en nuestro país, y las nuevas tecnologías permiten el desarrollo de productos innovadores que ya están impactando y revolucionando los sistemas sanitarios, lo que redunda en una mayor oferta de servicios de salud a la población”.

Durante la ceremonia de entrega de los premios, la secretaria del Patronato de la Fundación Tecnología y Salud y secretaria general de Fenin, Margarita Alfonsel, ha señalado que “el objetivo de los premios es servir de estímulo para que los galardonados continúen innovando, así como contribuir a hacer visibles ante la sociedad, la Administración y el sector sanitario, proyectos que aportan en su conjunto grandes beneficios a la mejora de la salud de la población”.

Por su parte, el presidente de la Fundación Tecnología y Salud, José Luis Gómez, ha trasladado el compromiso de esta entidad con la divulgación del valor de la Tecnología Sanitaria y la necesidad de sensibilizar a la sociedad en torno a sus beneficios, precisamente uno de los objetivos de los premios. Según ha destacado Gómez, en la presente edición, “se han valorado de manera especial iniciativas dirigidas al paciente, que promueven el conocimiento sobre su enfermedad y fomentan su interacción con los profesionales sanitarios, concretamente en patologías crónicas”. Además, este año también se ha prestado especial atención a proyectos y campañas que ofrecen a los ciudadanos herramientas para capacitarlos de cara a una mayor participación en el cuidado de su propia salud, lo que contribuye a construir una sociedad más sana, con mayor autonomía en la gestión de su bienestar y un sistema sanitario más eficiente y sostenible.

Una eminente genetista de prestigio internacional

Los premios también distinguen a profesionales por su trayectoria en el ámbito sanitario. Así, la doctora Carmen Ayuso, médico jefe del Servicio de Genética y directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, ha sido galardonada en esta edición con el Premio Fenin a la Innovación Tecnológica Sanitaria 2018.

Según sus palabras, “dedicarse a la genética médica es un privilegio, pero también un reto. Hemos pasado de la medicina genética a la medicina genómica, dando un enfoque nuevo al cáncer, a las enfermedades raras o a las infecciosas, entre otras”. En su opinión, para que se produzcan avances en esta área, “es necesario introducir cambios organizativos y de formación, y medir su impacto económico, no solo en términos de inversión tecnológica, sino también de los retornos por el efecto positivo en la salud de los ciudadanos. Todo ello es de especial importancia en el caso de las enfermedades raras por la gran carga de discapacidad, cronicidad y mortalidad que producen. Lo relevante es poder intervenir, prevenir mejorando la salud y la calidad de vida de estas personas y sus familias”, ha afirmado.

Prometedores avances en Alzheimer

Estos premios también quieren destacar investigaciones pioneras, en esta ocasión, otorgando el Reconocimiento de la Fundación Tecnología y Salud 2018 al Laboratorio de Neurociencia Cognitiva y Computacional (UCM-UPM) del Centro de Tecnología Biomédica de Madrid. La organización ha tenido en consideración especialmente el desarrollo de un biomarcador para el diagnóstico precoz del Alzheimer, que permite detectar alteraciones de las redes funcionales cerebrales de personas asintomáticas, incluso antes de que el cerebro sufra cambios morfológicos. “En nuestras últimas investigaciones, hemos demostrado que, cuando una persona mayor tiene depósitos de la proteína amiloide en su cerebro, aunque no presente síntomas de alteraciones cognitivas, sus redes funcionales evaluadas con magnetoencefalografía (MEG) ya están empezando a deteriorarse”, apunta el director del Laboratorio, Fernando Maestú.

En su opinión, este tipo de reconocimientos, “aparte de ser una magnífica fuente de motivación para que los investigadores continúen su labor diaria sabiendo que cuentan con un gran apoyo social, suponen una importante plataforma de difusión de las investigaciones”.

Otros reconocimientos

Los galardones también quieren destacar iniciativas dirigidas a dotar a la población de instrumentos para la mejora de su salud. En esta edición, el Premio a la Mejor Campaña de Educación y Prevención en Salud de una CCAA 2018 ha sido concedido a la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Salud de la Rioja, por su iniciativa “Come variado”. En su objetivo de reconocer proyectos dirigidos a personas con enfermedades crónicas, el proyecto Effichronic, coordinado desde de la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias ha recibido el Premio al Mejor Programa de Crónicos impulsado por una CCAA 2018.

Un año más, la Fundación Tecnología y Salud ha querido poner en valor la labor de los emprendedores, por su capacidad para orientar la innovación hacia sectores diversos de gran potencial y con una demanda constante de nuevas soluciones. En este sentido, el Premio Fenin al Emprendimiento en Tecnología Sanitaria 2018 ha recaído en la empresa Talemnology, dedicada a dispositivos para la mejora del control de las enfermedades cardiacas y hepáticas. En concreto, por el desarrollo de la primera técnica no invasiva para el diagnóstico de la Enfermedad de Hígado Graso no Alcohólico. La herramienta DeMILI, basada en el análisis de Resonancia Magnética, “evalúa de forma simultánea dos biomarcadores de imagen relacionados con la presencia, o no, de Esteatohepatitis no Alcohólica (NASH) y Fibrosis, lo que permite al facultativo información necesaria para la toma de decisiones sobre qué pacientes deberán de ser tratados y cuáles no”, señala Samuel Borreguero, cofundador de Talemnology.

En la presente edición de los premios, se ha incorporado un nuevo reconocimiento, a la Mejor Innovación Tecnológica en Salud impulsada por una CCAA, que ha sido otorgado al Servicio Andaluz de Salud, por su proyecto “Huella de Energía”. Un proyecto pionero cuyo principal objetivo es la promoción de acciones destinadas a disminuir los índices de radiación en los pacientes por exploración, mediante la disminución de dosis entre un 20 y un 50%. Implica la renovación de los equipos de radiología, lo que supone diagnósticos más precisos y una mejora de la accesibilidad.


La “nueva” estación de tren de Arganda del Rey

Jose Antonio Acebrón nos recibe con una sonrisa, dando los últimos retoques a la maqueta de la estación de ferrocarril que ha construido en el taller de su casa. En la calle Enebro de Ciudad Real. Estar postrado en una silla de ruedas, sin apenas respirar, no le impide dar rienda suelta a su imaginación.

Nos enseña, junto a su esposa Carmen, la miniatura a la que no le falta detalle y que tiene en su mente desde niño, desde donde partió casi adolescente para buscarse la vida. Es la estación de tren de su pueblo, Arganda del Rey. La decidió levantar, hace 2 años cuando le diagnosticaron ELA. Es una réplica gemela de la real.

En la localidad madrileña, muchos vecinos y vecinas están deseando verla inaugurada no por las autoridades competentes, sino por él. Sin duda, un hombre optimista y genial.

Jose Antonio nos demuestra ser un ingeniero sobresaliente, sin haber cursado el Grado.

Puede hablar y procura no callar

Aunque le tiembla la voz, por los efectos de la enfermedad, afortunadamente puede hablar y procura no callar. Está conectado a su respirador 24 horas y, aunque no puede dar un paso, su ordenador le permite viajar por todos los rincones del planeta. Nos cuenta, que la ELA le ha enseñado a vivir el día a día, a no pensar en mañana, a aceptar la realidad sin renunciar a la felicidad… ni al cachondeo.

Vive en Ciudad Real, el lugar donde, siendo muy joven (23 años), se incorporó a la emblemática Azucarera. Ahí desempeñó muchas tareas. Fue encargado de la Sala de turnos y alternadores, donde se producía la corriente eléctrica; estuvo 15 años en el Departamento de Azúcar, empaquetando los populares kilos que nos endulzan el paladar. Su profesión le permitió especializarse en Electricidad, Carpintería, Fontanería y una larga lista de oficios. Con sorna, añade que a muchos políticos de hoy en día les gustaría contar con sendos “masters”, en estas lides.

Recuerda que dominaba la bandurria y que fue miembro de la peña ciclista “El Prado” de Ciudad Real, recorría cientos de kilómetros a lo largo y ancho de la provincia antes de que la ELA debutara en su vida.

Su mente inquieta vuela y vuela

Pegado a su ordenador nos confiesa que, aunque solo conserva el movimiento de su mano derecha, su mente inquieta vuela y vuela. Su habitación está perfectamente organizada y adaptada, siguiendo sus instrucciones. En ningún momento se desdibuja su sonrisa, a pesar del pronóstico de la enfermedad. Cuando se la diagnosticaron advirtió a los médicos que le hablaran claro y con sinceridad. Nos confiesa que es un hombre feliz y que está deseando culminar su gran obra de arte, en la que un maravilloso tren diminuto cobra vida, sin parar de dar vueltas como si de un scalextric se tratara.

Como un niño, sus ojos saltan de alegría y nos promete que esta “segunda” estación de Arganda del Rey se ubicará en… tiene el corazón “partió”: ¿en Madrid o en Ciudad Real? ¡Ah sorpresa! En su momento lo desvelará.

Sí espera estar muy acompañado de su familia: Carmen, su esposa; sus hijos Marisa, Carmen, Elisabeth y Adrián; y de una larga lista de profesionales sanitarios que destacan el ímpetu de Juan Antonio por mantener el tren de su vida y al que se le ha olvidado que padece ELA.

 

Autor: Carmen del Campo Pradas


Nuevo proyecto de investigación para frenar la progresión de la ELA

La Fundación Bancaria “la Caixa” ha dado a conocer los 20 proyectos seleccionados en la primera Convocatoria de financiación de proyectos de Investigación en Salud, una iniciativa a la que destina un mínimo de 12 millones de euros anuales. Esta convocatoria, abierta y competitiva, ha recibido un total de 785 solicitudes provenientes de proyectos liderados por investigadores de universidades, hospitales y centros de investigación sin ánimo de lucro. De ellas, se han recibido 236 solicitudes relacionadas con el ámbito neurológico y, concretamente, 29 sobre ELA. Entre estos proyectos, y en el marco del acuerdo firmado entre la Fundación Bancaria “la Caixa” y la Fundación Luzón, ha sido seleccionado el mejor proyecto de investigación en ELA.

Tras un riguroso proceso de selección –que ha contado con la participación de más de  250 expertos– se ha escogido la propuesta denominada “Un nuevo tratamiento para frenar la progresión de la ELA”, de Rubèn López, investigador del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología del Instituto de Neurociencias de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB).

Este proyecto tratará de investigar la contribución de una nueva familia de lípidos en ratones con ELA para encontrar nuevas terapias, como el riluzol, y ver si son más eficaces que las actuales. El objetivo es frenar la progresión de la ELA y encontrar nuevos biomarcadores que predigan su evolución. Este proyecto recibirá hasta un máximo de 500.000 euros para seguir avanzando.

Objetivo: frenar la progresión de la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que causa debilidad muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona. La esperanza de vida es de entre tres y cinco años desde el diagnóstico. En el mundo afecta a unas 450.000 personas. A pesar de que se desconocen las causas de la ELA, la neuroinflamación es uno de los mecanismos patogénicos que contribuye a su aparición y progresión. Hasta ahora los fármacos antiinflamatorios se han mostrado ineficaces para tratar los síntomas y frenar la evolución.

Estudios recientes han descrito una nueva familia de lípidos que promueven activamente la reparación de tejidos. Los científicos ya han demostrado su eficacia al reducir la inflamación en animales que se recuperaban de una lesión en la médula espinal. Estos solventaron los grandes retos de la inflamación, reduciendo los efectos secundarios de los antiinflamatorios. El proyecto investigará la contribución de estos lípidos en ratones con ELA para encontrar nuevas terapias y ver si son más eficaces que las actuales, como el riluzol.

Acuerdo entre la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Luzón

El pasado 22 de diciembre de 2017, la Fundación Bancaria ‘la Caixa’ y la Fundación Francisco Luzón se comprometían a destinar, de forma conjunta, tres millones de euros a proyectos de investigación de la ELA en los próximos cinco años. La Fundación ‘la Caixa’ aportaría el 75% del importe, mientas que la Fundación Francisco Luzón contribuiría con el 25%.

Este acuerdo pionero fue firmado por Jaume Giró, director general de la Fundación Bancaria  “la Caixa”, y Francisco Luzón, presidente de la Fundación Francisco Luzón. A propósito de esta firma, Francisco Luzón indicó: “Esta alianza, la primera de sus características que se produce en nuestro país, constituye un hito histórico que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares”.

La Fundación Bancaria ”la Caixa” quiere incidir directamente en el bienestar de la sociedad, por eso su Plan Estratégico 2016 – 2019 contempla la inversión en investigación como una prioridad, y prevé triplicar el presupuesto destinado a la misma hasta los 90 millones de euros en el año 2019. Esta iniciativa refuerza una vez más el compromiso de la  Fundación Bancaria “la Caixa” con la salud y se sitúa como la primera entidad filantrópica privada del Estado español y una de las primeras de Europa en volumen de inversión en investigación de excelencia.


La Fundación Luzón pone el broche de oro al Día Mundial de la ELA 2018 con un concierto benéfico

Luces que se encienden, una plegaria, una canción de cuna para conjurar a la oscuridad, la ensoñación, mundos de fantasía, la aurora boreal, la brisa, las estrellas, la eternidad... Esto es “Oniria: música para soñar”, la ambiciosa composición con la que el grupo de cámara Alaia Ensemble se ha propuesto hacer vibrar a todos aquellos que, el próximo 30 de junio, asistan a su concierto benéfico organizado por la Fundación Luzón.

Alaia Ensemble es un grupo de cámara compuesto por una veintena de voces femeninas dirigidas por Daniel de la Puente. En esta ocasión interpretarán diez temas de diferentes autores contemporáneos acompañadas por el pianista Manuel Pacheco. La puesta en escena se completa con oportunos juegos de luces y la inmejorable acústica del auditorio Caja de Música de Madrid.

Concierto benéfico Fundación Luzón

El concierto se celebra el sábado 30 de junio, en el marco del Día Mundial de la ELA, en el Auditorio Caja de Música de Madrid. Dará comienzo a las 21:00 horas y tendrá una duración aproximada de una hora. La recaudación de la venta de entradas y de la fila cero irá íntegramente destinada a los proyectos de investigación en ELA que impulsa la Fundación Francisco Luzón. Se pueden adquirir las entradas a través de Ticketea: https://www.ticketea.com/entradas-concierto-entradas-concierto-benefico-ela-oniria/ Ticketea también colabora con la Fundación Luzón asumiendo el 100% de los gastos de gestión.

“Este concierto es el broche de oro perfecto de todas las actividades que ha liderado la Fundación Francisco Luzón en el mes en el que conmemora el Día Mundial Contra la ELA. A través de la música queremos animar a seguir uniendo fuerzas para dar visibilidad a esta dura enfermedad”, explica Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón. Y concluye: “Tal y como defiende nuestro fundador Francisco Luzón: “Solo el talento colectivo alineado y unido alrededor de un mismo objetivo permitirá transformar la realidad”. En esta ocasión, con la ayuda de todos, podremos seguir avanzando en investigación en ELA”.

¿Quién es Alaia Ensemble?

Alaia Ensemble es un grupo de cámara con sede en Madrid cuyo leitmotiv es la búsqueda de un sonido propio y la elaboración de programas de calidad con especial atención a compositores actuales. El grupo está compuesto por más de 20 cantantes de procedencia diversa, pero unidas por un extraordinario compromiso y amor al trabajo concienzudo y paciente.

Desde su presentación en mayo de 2009, ha actuado en las más importantes salas de conciertos de España: desde el Auditorio Nacional hasta el Teatro Real. Alaia Ensemble ha sido galardonada en varias ocasiones y recibió una extraordinaria acogida en Voices of London Festival.

 


España se ilumina de verde por la ELA

  • Más de un centenar de localidades se han unido a la campaña #LuzporlaELA, una iniciativa de la Fundación Luzón que también ha contado con la colaboración de todas las asociaciones de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de nuestro país.
  • Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa.

Más de un centenar de pueblos y ciudades de toda España se han unido a la campaña #LuzporlaELA, puesta en marcha por la Fundación Luzón, y consecuentemente mañana jueves 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), iluminarán de verde o pondrán un lazo de este color en algún edificio significativo de sus correspondientes localidades.

Importantes capitales como Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa, en la que también participan pequeñas localidades como Prades (599 habitantes), Albí (781), Cuacos de Yuste (850), Cabeza La Vaca (1.345), Novés (2.721), Dumbría (3.053) y Villarejo de Órbigo (3.034). En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa recoge las poblaciones participantes.

El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda política y el orden de prioridades de todos los organismos. Es un día para unir fuerzas e involucrar a la sociedad al completo con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad”, explica Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón. “En esta ocasión, queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA”, señala.

La ELA, una realidad ignorada

La ELA es una enfermedad neurológica compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente. Así, los pacientes de ELA, de forma gradual, comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Estas personas necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta, por lo que en todo momento son conscientes de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar (https://www.youtube.com/watch?v=gAZRnkk_JGI).

Se trata de una patología de carácter fatal en un breve plazo de tiempo que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social a quienes la sufren y sus familias. Aunque no todas las personas con ELA evolucionan igual, la esperanza de vida media es de 2 a 5 años. En la actualidad, 4.000 personas padecen ELA en España. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos y fallecen 900 personas a causa de esta enfermedad.


La Fundación Luzón recibe la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología

La Fundación Luzón ha sido reconocida por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con su Mención de Honor 2018, un galardón con el que esta sociedad científica quiere premiar la aportación de la Fundación a la Neurología y en especial a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El galardón fue recogido por Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, quien agradeció a la SEN “su confianza en la Fundación y en todos los afectados de ELA, una enfermedad a la que nuestro Fundador y todo el equipo científico, clínico y ejecutivo de la Fundación hemos decidido retar con toda la fuerza, determinación y ambición posible. Nuestro objetivo es aportar luz y esperanza a los enfermos y a sus familias”.

ACTO INSTITUCIONAL 2018 SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA

 

En nombre de Francisco Luzón, Ana López-Casero recordó que “en nuestro ADN, como en el suyo, está la pasión y la vocación por el avance en el conocimiento, la investigación y la apuesta por el desarrollo del talento de nuestros profesionales como palancas para avanzar en las enfermedades neurológicas. Y, por supuesto, en nuestro ADN, como en el suyo, esta nuestra pasión por los pacientes, verdadero motor de nuestra misión profesional y personal”.

 

Los Premios SEN son otorgados por la Junta Directiva a propuesta de los Grupos de Estudio de la SEN y representan el reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología y de los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o a la promoción social de las enfermedades neurológicas.


En cinco años, crece un 44% el número de familiares que deja su trabajo para cuidar a personas dependientes

Cuidar de un familiar en situación de dependencia es una experiencia muy gratificante tanto a nivel personal como emocional. Sin embargo, requiere una dedicación plena de 24 horas al día durante los 365 días del año. Este aspecto, unido a la falta de ayudas para costear a una persona que le brinde cuidados adecuados, hace que resulte imposible compatibilizar la vida personal con la laboral. La mayoría de familiares termina abandonando su puesto de trabajo.

“No pocos trabajadores deciden retirarse del mercado para ocuparse directamente de su familiar al no poder costear a una persona que le brinde los cuidados adecuados. Ello explica que los inactivos por cuidar a adultos enfermos o personas con discapacidad, sean los que más se han incrementado de todos los que se retiran del empleo para cuidar a personas dependientes”, indica Myriam Ganado, consultora de la Fundación Adecco experta en familias.

La Fundación Adecco ha presentado un análisis de las familias que atraviesan más dificultades por tener a una persona con dependencia entre sus miembros. La información se basa en los datos de la Encuesta de Población Activa (variables de la submuestra) y en una encuesta a 500 personas que conviven con alguna persona con discapacidad.

Una de las principales conclusiones apunta que, durante los últimos 5 años, el número de inactivos que no buscan empleo para cuidar a personas dependientes se ha incrementado un 2,3%, pasando de 526.700 a 538.900. Si desglosamos las razones concretas por las que no buscan trabajo, observamos que las personas que se han retirado del mercado por no poder costear los servicios adecuados para el cuidado de personas con dependencia han crecido en una proporción mucho mayor, del 44%, pasando de 74.300 inactivos en 2012 a 107.100 en 2017.

Así pues, y como se observa en el siguiente cuadro, se trata de la variable que más ha crecido durante el último lustro. En otras palabras: cada vez se contabilizan más inactivos que se retiran del mercado por cuidar a personas dependientes, destacando, por encima de todos, aquellos que no buscan empleo para cuidar a adultos enfermos o personas con discapacidad.

Les siguen en incremento, aunque de lejos, los inactivos por no poder costear los servicios adecuados para el cuidado de niños, que han crecido un 6,6% en el último lustro. En el resto de los supuestos, se observa un decremento.

 

Fuente: EPA (variables de la submuestra. En miles)

 

Radiografía: Mujer mayor de 45 años

¿Cuál es el perfil del profesional que se retira del mercado para cuidar a su familiar con dependencia o discapacidad? Según los datos del INE, se trata mayoritariamente de una mujer (86,3%), mayor de 45 años (88,4%).


Fuente: EPA (variables de la submuestra)

 

Según Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, “estos datos vienen a constatar 2 realidades: en primer lugar, en nuestra sociedad sigue muy arraigado el rol femenino como cuidadora de la familia y del hogar y, en segundo lugar, las mujeres mayores de 45 años son las que más dificultades encuentran en el mercado laboral y, por tanto, las primeras que deciden retirarse cuando la situación familiar lo requiere, ante la falta de expectativas profesionales”.

En la misma línea, Mesonero añade que: “los seniors son una fuerza laboral imprescindible para el mantenimiento de nuestro Estado del Bienestar.  El reto es que puedan convertir el cuidado de su familia en su profesión, dotándola de reconocimiento económico y social, a través de colaboración público-privada que les permita seguir aportando a la economía a la vez que se realizan profesionalmente”.

Menos oportunidades profesionales

Si bien no todos los profesionales con familiares con dependencia se retiran del mercado laboral, los que en él permanecen encuentran obstáculos y dificultades añadidas.  Este hecho condiciona las posibilidades de empleo de los trabajadores, que tienen que encontrar jornadas laborales y medidas de flexibilidad que hagan compatibles vida personal y profesional.

En esta línea, más de la mitad de los encuestados (55%) declara haber tenido que rechazar empleos y/o promociones porque no eran compatibles con la atención y el cuidado a su familiar. Concretamente, un 35% admite haber tenido que rehusar ofertas de trabajo, mientras que un 20% se ha visto obligado a rechazar promociones que exigían una mayor dedicación profesional. A este respecto, un 75% demanda más medidas de flexibilidad y conciliación para compatibilizar su desarrollo profesional con el cuidado de su familia.

Fuente: Encuesta Fundación Adecco y Previsora Bilbaína

 

Conciliación: un largo camino

Las políticas de conciliación tienen aún mucho recorrido en nuestro país. Como se observa en la siguiente tabla, reflejo de las respuestas de los encuestados, la mayoría de las medidas de flexibilidad tienen una implantación inferior al 50%. Sólo la posibilidad de abandono del puesto de trabajo ante emergencias familiares (75%) y los viernes por la tarde no laborables (67%) han conseguido arraigar en las empresas de nuestro país.

 

Fuente: Encuesta Fundación Adecco y Previsora Bilbaína

 

En este sentido, Myriam Ganado, consultora de la Fundación Adecco experta en familias asegura que: “la futura inserción laboral de los menores no es viable sin el apoyo familiar y más aún si éstos tienen discapacidad. Necesitan pasar tiempo con sus padres, pues ellos son su primera referencia y los responsables de inculcarles valores como la igualdad de oportunidades, la autoestima, la confianza o la fortaleza. No se trata de sobreprotegerles, sino de invertir en su autonomía, y eso sólo es posible con tiempo de calidad que les proporcione seguridad en sí mismos. Privar a los menores con discapacidad de la compañía de sus padres es un retroceso; mientras que facilitársela es una apuesta de futuro. La idea no es que los progenitores descuiden sus responsabilidades laborales, sino que puedan flexibilizarlas para compartir momentos de calor, afecto y ocio con sus hijos con discapacidad”.

 

Fuente: Encuesta Discapacidad y Familia. Fundación Adecco y Previsora Bilbaína

 

El teletrabajo: una solución con escasa implementación

Es significativo cómo una de las medidas que tiene una menor implementación, el teletrabajo, sería, precisamente, la solución a los problemas de conciliación de las familias.

En este sentido, un 80% de los encuestados encontraría en el trabajo la mejor salida para compatibilizar sus necesidades familiares con el cuidado de los suyos, pero sólo un 12% puede desempeñar sus funciones de forma telemática, mientras que un 5% afirma que “sólo a veces”. Así, un mayoritario 83% destaca que su empresa no le permite teletrabajar, en ningún caso.

 

Fuente: Encuesta Discapacidad y Familia. Fundación Adecco y Previsora Bilbaína

 

Si sólo un 12% de los profesionales con hijos con discapacidad puede teletrabajar, los datos generales de España son aún menores: sólo un 6,7% de los empleados ejerce el teletrabajo, según la OIT. A pesar de que fue una de las apuestas de la última reforma laboral, esta fórmula parece no cuajar en las empresas de nuestro país, donde aún prima la cultura del presentismo, es decir la necesidad de presencia física del trabajador en su puesto.

Según Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco: “la empresa sigue mayoritariamente anclada en un modelo que prima la autoridad y la jerarquía: los superiores se sienten más seguros ejerciendo un control visual sobre sus empleados, en lugar de apostar por la confianza en ellos y valorar su rendimiento por objetivos. Es necesario impulsar un cambio de mentalidad, pues está demostrado que la cultura del presentismo no funciona. De hecho, España es uno de los países donde trabajamos más horas, pero no somos de los más productivos”.

Futuro laboral incierto

Como dato desalentador, casi tres cuartas partes de los encuestados, padres de hijos con discapacidad, (74%) cree que éstos no podrán trabajar nunca en la empresa ordinaria, bien porque considera que su grado de afectación no es compatible con el empleo (20%), o bien porque cree que en la sociedad y en las empresas siguen existiendo prejuicios que dificultarán al máximo su inclusión laboral (54%).

 

Fuente: Encuesta Discapacidad y Familia. Fundación Adecco y Previsora Bilbaína

 

Según Mesonero: “lo cierto es que casi 7 de cada 10 contratos que firman las personas con discapacidad son en el ámbito del empleo protegido (Centro Especial de Empleo), pero realmente, esta modalidad está concebida para ser un trampolín hacia la empresa ordinaria, es decir, aquella en la que el trabajador con discapacidad convive con profesionales que no la tienen y cuenta con las mismas condiciones que ellos. Para fomentar el empleo en el mercado abierto, es necesario trabajar con las personas con discapacidad desde la infancia, para que adquieran habilidades prelaborales que les abran las puertas del empleo ordinario el día de mañana”.

En este sentido, el teletrabajo vuelve a protagonizar las respuestas de los encuestados: 7 de cada 10 ve en esta modalidad la mejor fórmula para que su hijo con discapacidad pueda trabajar en el futuro.

 

El Plan Familia Fundación Adecco

Consciente de las dificultades añadidas que atraviesan las familias que tienen a algún miembro con discapacidad y en línea con su compromiso social, la Fundación Adecco desarrolla, desde hace 14 años, el Plan Familia en 223 empresas colaboradoras.

Este programa se dirige a las personas que están más cerca de los trabajadores de las empresas con las que colabora la Fundación Adecco: sus familiares con discapacidad. Con ellos se trabaja principalmente en 5 áreas transversales: médica, social, educativa, formativa, de ocio y laboral, con el objetivo de preparar a los beneficiarios para el acceso al empleo.

Aunque su fin último es el empleo, el programa trabaja con personas con discapacidad desde edades prelaborales, consciente de la importancia de estas etapas para lograr una inserción laboral efectiva. Según Myriam Ganado: “no se puede abordar la búsqueda de empleo cuando la persona cumple 18 años si no se ha trabajado previamente con ella, ya que llegará a la edad adulta con muchas carencias para competir en el mercado laboral. Desde Plan Familia, enfocamos toda la atención en que la persona desarrolle valores y competencias clave para el empleo desde la infancia, accediendo a una formación que le garantice o aproxime lo máximo posible a un empleo futuro”.

Actualmente, ya existen 222 empresas las que desarrollan este programa, que da servicio a 1.559 familias que tienen a personas con discapacidad entre sus miembros.

 

 


ALS Infoday 2018: ¿Qué ayudas a la investigación en ELA y enfermedades neurodegenerativas existen en Europa?

ayudas a la investigación en ELA

Una de las reivindicaciones más enérgicas de los investigadores españoles es la falta de financiación para poder sacar adelante sus proyectos. Pero no es la única cuestión que está obstaculizando el avance de la investigación en general y, más concretamente, de los proyectos en enfermedades neurodegenerativas. A los investigadores les resulta complejo identificar las convocatorias que mejor se ajustan a sus proyectos para solicitar ayudas a la investigación en ELA y enfermedades neurodegenerativas.

Por otra parte, desconocen que existen infraestructuras europeas de investigación que, entre otras ventajas, ofrecen servicios gratuitos. Es decir, pese a que estas infraestructuras son tremendamente útiles porque disponen de instalaciones, recursos, equipamientos y servicios dedicados a la investigación y desarrollo tecnológico de vanguardia y de máxima calidad, son grandes desconocidas. Los investigadores no tienen toda la información ni sobre la utilidad ni sobre el acceso y gratuidad de los servicios que prestan y a los que pueden acceder.

Impulsar ayudas a la investigación en enfermedades neurodegenerativas, clave para Fundación Luzón

Con el fin de facilitar a los investigadores en ELA y en otras enfermedades neurodegenerativas información útil que contribuya a la generación de proyectos colaborativos de excelencia a nivel internacional, la Fundación Luzón en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III ha celebrado ALS Infoday. Durante una intensa y productiva jornada, investigadores y gestores de centros de I+D+i han podido informarse, actualizar conocimientos y descubrir nuevas tendencias europeas en el ámbito de las ayudas a la investigación en enfermedades neurodegenerativas.

Y es que, fomentar la investigación en ELA es una de las prioridades para la Fundación Francisco Luzón. “Queremos transformar tanto la investigación como la asistencia y, por tanto, la realidad de los 4000 enfermos de ELA que aproximadamente tenemos en España”, comentó Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón durante la bienvenida a la jornada. Junto a ella intervino Alfonso Beltrán, subdirector general de la Subdirección General de Proyectos Internacionales de Investigación y Relaciones Institucionales del Instituto de Salud Carlos III (SGPIIRI-ISCIII).

“No todo el mundo tiene que pelear todos los días por desarrollar la propia actividad en la que está. El investigador sí. Necesita recursos y conocer cuanto más mejor los mecanismos que le pueden acercar a la germinación de su proyecto. Para eso debe saber a qué puerta y de qué manera llamar. De ahí que, es de agradecer que alguien catalice los esfuerzos y les ayude a buscar las oportunidades existentes. De hecho, las oportunidades que existen en el marco internacional son una de las fuentes que probablemente todavía estén por explotar de una manera más óptima. Y es que, Europa es un lugar más o menos complicado donde no solo basta tener bagaje en participación en estos programas. Para conseguir financiación a proyectos de investigación hace falta saber cuáles son las mejores maneras o las mejores prácticas para poder tener más posibilidades”, comentó Beltrán. Por último, destacó la importancia de priorizar proyectos específicos en ELA.

ayudas a la investigación en ELA

Oportunidades de financiación en la UE

Uno de los módulos tratados durante la jornada “ALS Infoday” versó sobre las oportunidades de financiación de proyectos de investigación en ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Gonzalo Arévalo, PNC Aspectos Legales y Financieros, SGPIIRI-ISCIII, expuso los aspectos clave y recomendaciones generales a la hora de plantear un proyecto para su financiación en iniciativas europeas.

En este módulo también intervino Juan Riese, PNC Reto Social 1: Salud, Cambio Demográfico y Bienestar, SGPIIRI-ISCIII. Presentó las convocatorias del Reto Social 1 y otros programas de H2020 que mejor se adaptan a proyectos en ELA. La última ponencia de este bloque corrió a cargo de Ignacio Baanante (SGPIIRI-ISCIII), quien presentó las convocatorias de otras iniciativas europeas (ERANETS, JPI, etc.)

 

Documentos de apoyo:

 

Servicios a disposición de los investigadores

En el segundo de los módulos propuestos se trató de dar a conocer el papel de las infraestructuras europeas de investigación. Rosa Mª García, PNC Infraestructuras Europeas de Investigación (PSA-CIEMAT), presentó una visión general sobre las plataformas europeas. A continuación, se realizó un repaso por los servicios que prestan las plataformas de salud haciendo hincapié en los servicios de biobanco; las herramientas de software, almacenamiento y supercomputación en ciencias de la vida; las herramientas de Biología de Sistemas; las plataformas de Bioquímica relacionadas con drug discovery; y las plataformas de imagen para ciencias biomédicas. Esta parte corrió a cargo de Gloria Villar, Pons IP.

El doctor Antonio Luis Andreu, director científico de EATRIS, centró su presentación en el por qué y cómo las infraestructuras europeas responden a los intereses de los investigadores, tomando EATRIS como ejemplo. La última sesión giró en torno a la infraestructura sobre modelos animales Infrafrontier y los servicios a disposición de los investigadores de ELA, con especial atención a líneas disponibles, formación/training y servicios de consultoría. Los encargados de esta ponencia fueron el Dr. Michael Hagn (Project Manager Infrafrontier) y el Dr. Lluis Montoliu (Nodo Español Infrafrontier, CNB-CSIC).

Documentos de apoyo:

 

ayudas a la investigación en ELA

 

Aspectos prácticos y debate

Los aspectos prácticos sobre la participación en convocatorias y sobre el uso de plataformas europeas se incluyeron en el último módulo de la jornada “ALS Infoday”. Esta mesa de debate final suscitó un gran interés. En ella los gestores de I+D+i e investigadores que acudieron al primer ALS Infoday pudieron consultar y reflexionar conjuntamente con los ponentes y el resto de participantes en este encuentro.


Teófilo, un auténtico Quijote, en su batalla contra la Ela

El pasado 14 de marzo, a los 61 años, nos dejó Teófilo Ayuso Castillo; el mismo día que el científico británico Stephen Hawking, al que, a pesar de la Ela, la vida le dio la oportunidad de realizar importantes aportaciones a la Humanidad en el campo de la Física.  Teo no fue tan famoso pero sí un ser extraordinario como él, que en su ciudad, en su barrio y sobre todo, entre sus seres queridos, ha dejado una huella imborrable. Se nos fue el hombre pero no su alma de artista.

Una fulminante Ela nos arrebató, en menos de un año, a un esposo y padre ejemplar, que dedicó toda su vida a velar, como un ángel de la guarda, por su familia pero quiero compartir con Vdes la pasión por la música que manifestó desde niño, con apenas 8 años.

Madrileño de pura cepa, de Carabanchel Bajo, se afincó en Ciudad Real y en todos los rincones de su casa, junto a las colecciones de Beatles, Eric Clapton, Luis Eduardo Aute,  etc las canciones de su cosecha propia de su disco que tituló “Fruto de la pasión”: “dibujándote”, “a esa mujer de mi guitarra”, “luces de velas” canciones que sus hijos tararean, sin darse cuenta.

Se sentía orgulloso de haber aprendido los primeros acordes en la guitarra española gracias a un virtuoso de raza gitana y aunque su vida profesional fue por otros derroteros, -el turismo y hostelería-, hizo sus pinitos como guitarrista y cantante en los grupos musicales que formó con muchos amigos de la infancia: “Marfil”, “Alfa Centauro” o “Distrito 25” en Madrid y sus incursiones ya en Ciudad Real con “Bahía Blanca”, “Proyecto Delphi” o “Los Amigos de Javier Segovia” que le han brindado un sentido homenaje en el Teatro Municipal Quijano, a beneficio de Manos Unidas.

Muchos de sus colegas, le respetaban como a un maestro, un prodigioso de la guitarra eléctrica, con la que dormía a sus hijos Diego y Daniel, en su etapa de infantes.

Fue un gran animador, de verbo fácil y cuando subía a los escenarios, era la persona más feliz del mundo, de los que levitaban, sin exagerar, acariciando su Fender.

El brillo de sus ojos, su sonrisa y su voz se apagaron por la enfermedad que apenas he querido nombrar… sus efectos devastadores, una crucifixión en vida, no respetaron la “dignidad” de la persona ni del artista. Ya descansa y respira en paz.

Un ruego, en su nombre, a los gestores de la Sanidad  que se refuerce la investigación y se retenga el talento de los “Hawking” que puedan surgir para alentar a las 4000 familias que conviven con esta enfermedad en España.

Una larga lista de agradecimientos, a los profesionales  del Hospital Carlos III de Madrid, al equipo de Paliativos del Hospital General de Ciudad Real, al servicio de Neurología de ambos centros hospitalarios así como a los voluntarios de Cruz Roja en Ciudad Real; trabajadores y trabajadoras de ayuda a domicilio y del centro de día de “Andarmarc” que le cuidaron,  abrazaron y velaron por él, cada día, antes de partir. Profesionales de gran nivel y sentido humanitario muy necesarios para afrontar una muerte anunciada y despiadada.

(De izquierda a derecha: Gabriel, Fernando, Luis, Carmen,-esposa de Teófilo- Daniel,-hijo de Teófilo- Marga, María José, Jose Antonio, Jose Ramón y Mari Paz, cuidadores de Teófilo)

Nuestra solidaridad con las familias que, como la nuestra, se han quedado huérfanas, tras el ciclón que ha arrasado sus vidas y a pesar de ello no se dan por vencidas. Y no se me olvidaba… gracias a los nuevos amigos y amigas que nos dan aliento en nuestro dolor.

Carmen del Campo Pradas

Esposa de Teófilo Ayuso Castillo


observatorio de la ela

Presentación Observatorio ELA 2018: Sólo el 6% de los enfermos puede afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria

Descargar Informe 2017

 

 

  • Se calcula que el coste de los cuidados que las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) necesitan en su hogar asciende a alrededor de 35.000 euros al año, explica Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón.
  • Solo el 5,6% de los alrededor de 4.000 pacientes de ELA que hay en España dispone de un cuidador. Además, el 73% no recibe logopedia, el 48% no recibe ninguna forma de fisioterapia y 2 de cada 3 enfermos con problemas de habla no tienen medios tecnológicos para poder comunicarse.
  • Una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes de ELA puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%. Por ello, es fundamental que estas personas tengan acceso en sus domicilios a tratamientos de fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica y nutricional.
  • Con 301 investigadores y 38 grupos de investigación trabajando en ELA, España puede tener un papel muy relevante en el ámbito de la investigación a nivel internacional, pero hace falta una mayor inversión tanto pública como privada.

 

Solo el 6% de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de nuestro país puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio. “En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”. Así lo ha señalado Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, durante la presentación del primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones.

La presentación del Observatorio y su primer informe de resultados ha tenido lugar en el Congreso de los Diputados y a ella han asistido, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

 

Este impactante dato explica otros que también se recogen en el informe:

  • Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
  • El 73% de ellos no recibe logopedia.
  • El 72% de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
  • El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de fisioterapia.
  • El 73% no recibe fisioterapia respiratoria.
  • Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
  • Un 75% de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.

 

Una enfermedad que produce múltiples discapacidades y una gran dependencia

“Para entender la importancia de estos datos y ponerlos en su justo lugar, resulta fundamental conocer qué es la ELA”, afirma con contundencia Ana López-Casero. La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central compleja, incurable y de pronóstico mortal que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones del cuerpo a otras. De forma gradual, los pacientes de ELA van teniendo problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e incluso respirar. Es una enfermedad que, desde que aparece, “sigue su curso, no se estabiliza, no se detiene, produciendo sucesivamente múltiples discapacidades y finalmente una gran dependencia. Sin embargo, la capacidad intelectual de la persona permanece intacta, por lo que en todo momento es consciente de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar”, explica.

La ELA es una realidad más cercana de lo que pensamos. De hecho, es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson. “Según los datos de que disponemos, cada día 3 personas en nuestro país son diagnosticadas de esta enfermedad”, explica la directora general de la Fundación Luzón. Se estima que 4.000 personas padecen ELA en España, donde cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad. La edad media de inicio es de los 60 a los 69 años.

Sin cura, pero con tratamientos sintomáticos

La ELA no tiene cura, “pero sí tratamientos sintomáticos”, apunta Ana López-Casero. “Y es aquí donde, mientras la ciencia avanza, podemos enfocar los esfuerzos asistenciales. Y es que el acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%. Por ello, es fundamental que las personas con ELA tengan acceso en sus domicilios a tratamientos de fisioterapia, logopedia, y asistencia psicológica y nutricional. La asistencia de un enfermo de ELA también implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, una atención de 24 horas al día, lo que hace necesario al menos un cuidador”.

Un número importante de investigadores preocupados por la ELA, pero muy pocos recursos

El Observatorio de la Fundación Luzón nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA, un conocimiento que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones. El Observatorio también quiere ser una fuente de información contrastada que acerque a la sociedad la compleja realidad de esta dura enfermedad y fomente y enriquezca el debate encaminado a implementar mejoras que redunden en la mejor calidad de vida de pacientes y afectados. Para ello, el Observatorio no sólo se centra en describir los datos más relevantes relacionados con el perfil del paciente de ELA en España, sino que también analiza la situación de la asistencia sanitaria y la atención social a los afectados, así como la I+D+i que se lleva a cabo en nuestro país.

Precisamente en este último punto, el primer informe de resultados del Observatorio de la Fundación Luzón hace un exhaustivo repaso del estado de la investigación de la ELA en España y muestran que nuestro país puede tener un papel muy relevante en este ámbito a nivel internacional. “Pero para ello es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López-Casero. A continuación se detallan algunas de las conclusiones más importantes del informe en lo que a I+D+i en ELA en España se refiere:

 

  • El estudio refleja que en España 301 investigadores y 38 grupos de investigación (de los que el 61 % tienen actividad asistencial) están trabajando en la ELA, lo que demuestra una intensa actividad en investigación clínica.
  • El 58% de estos grupos participan en estructuras de investigación cooperativa en red. Cabe destacar que 5 de ellos participan de forma muy activa en la Red Europea ENCALS.
  • En cuanto a ensayos clínicos, en los últimos cinco años, se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.
  • También se han identificado 5 Biobancos con muestras de pacientes ubicados en diferentes comunidades autónomas, si bien hasta la fecha no hay un BIOBANCO de pacientes de ELA a nivel nacional.
  • 309 publicaciones, 25 patentes y 40 tesis doctorales completan la producción científica española en los últimos cinco años.