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La Fundación Luzón lanza EscuELA

EscuELA es la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana, dirigida a que cuidadores familiares de personas enfermas de ELA adquieran los conocimientos necesarios para proporcionarles una buena calidad de vida 

La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA – ha creado EscuELA, un pionero e innovador proyecto con un doble objetivo: mejorar, por un lado, la atención domiciliaria de las personas enfermas de ELA, evitando ingresos hospitalarios y por otro, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos. “En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo” ha destacado María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón.

La ELA es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias. En la actualidad, frente a la necesidad de 24 horas de cuidados al contar con un elevado grado de discapacidad, las comunidades autónomas ofrecen de media 3 horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria y, finalmente, es en los familiares en quienes recaen los cuidados de la persona enferma (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional. “La ELA es una enfermedad compartida y yo no soy un profesional, por lo que necesito formación”, ha manifestado un cuidador familiar.

Formaciones profesionales de alto impacto

Todos los contenidos de EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de Fundación Miquel Valls, Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. Los módulos formativos de EscuELA se dividen en:

  • Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo
  • Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad
  • Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida
  • Alimentación y Nutrición: pautas y adaptación de alimentos
  • Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas
  • Movilidad para un hogar accesible
  • Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse

Además, EscuELA, creada gracias a la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana, cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos .“Queremos que EscuELA llegue a todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana, ya que somos conscientes de los escasos recursos de algunos países y queremos contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida”, ha afirmado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.

Accede ya a EscuELA https://escuela.ffluzon.org

https://www.youtube.com/watch?v=REA55NaINKI&feature=youtu.be

 


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Comunidad ELA: Reunión de seguimiento con Sanidad en Canarias

La Comunidad Nacional de la ELA continúa dando pasos en firme. La Directora General de la Fundación Luzón, May Escobar, se ha reunido hoy con el Consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, para realizar un seguimiento del Convenio de colaboración firmado en marzo de 2018 por el que se comprometieron a apoyar la mejora de la asistencia a pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los hospitales públicos de las Islas. Así, han analizado las siguientes líneas de trabajo a desarrollar para aumentar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad. Paralelamente, han abordado la necesidad urgente de crear una asociación de ELA en Canarias, ya que es la única gran Comunidad Autónoma que en este momento no cuenta con una y es fundamental para poder conseguir avances y mejoras.

Según las cifras del Observatorio ELA 2017, en Canarias existen alrededor de 106 personas enfermas de ELA, a las que hay que sumar unas 40 más cada año, a pesar de las bajas existentes, debido a la rápida progresión que caracteriza a esta enfermedad neurodegenerativa.

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Cerca de 40 pacientes con ELA participarán en la III fase del ensayo clínico con el fármaco Arimoclomol

La compañía farmacéutica Orphazyme ApS ha comenzado el ensayo clínico multicéntrico en fase III para pacientes de "Esclerosis Lateral Amiotrófica",ELA, con el fármaco Arimoclomol. Los dos centros médicos que participan y que ya están reclutando pacientes son el Hospital Universitario Vall d´ Hebron y el Hospital Carlos III de Madrid.

El objetivo de este estudio es evaluar la respuesta al tratamiento con Arimoclomol 1200 mg/día (400 mg tres veces al día) en comparación con un placebo en pacientes con ELA tratados durante 18 meses. El estudio examinará si este fármaco alarga la capacidad de respirar sin asistencia, mejora la supervivencia, mejora el estado funcional y si su uso es seguro. El Arimoclomol es un fármaco experimental que actúa aumentando la «respuesta de choque térmico» natural mediante el cual, el organismo minimiza los efectos dañinos de las proteínas mal plegadas garantizando que se repliegan correctamente o se eliminan de las células. Se cree que este mal plegado de las proteínas juega un papel clave en el desarrollo de la ELA.

Un paciente apto presentaría un diagnóstico de ELA de tipo familiar o esporádica cuyos síntomas iniciales (debilidad) hayan aparecido en los últimos 18 meses. Las determinaciones adicionales de estado funcional, parámetros respiratorios y antecedentes médicos también podrían determinar si un paciente reúne las condiciones para participar en el ensayo.

Los pacientes que se consideren aptos para participar en este ensayo serán asignados al azar a uno de dos grupos de tratamiento: Arimoclomol 1200 mg (400 mg tres veces al día) o Placebo. El placebo se utiliza para garantizar que se realice una evaluación imparcial del efecto del fármaco Arimoclomol. Esto es posible debido a que el ensayo es «doble ciego», es decir, que ni el médico responsable del estudio ni el paciente conocerán el tratamiento que recibe cada paciente.

Durante su participación en el estudio, todos los pacientes podrán usar Riluzol, un fármaco aprobado para el tratamiento de la ELA.

El médico responsable y su equipo evaluarán al paciente participante mediante visitas presenciales realizadas en la consulta y llamadas telefónicas. La participación en el estudio tendrá una duración máxima de 18 meses.

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Criterios de inclusión

  1. Capaz y dispuesto a dar su consentimiento informado por escrito y cumplir los procedimientos del ensayo.
  2. Ser mayor de 18 años de edad.
  3. Cumplir los criterios revisados de El Escorial de ELA clínicamente posible, ELA clínicamente probable/clínicamente probable respaldada por los valores analíticos, ELA clínicamente definida o ELA familiar.
  4. 18 meses o menos desde la primera aparición de debilidad (por ejemplo, debilidad en las extremidades, disartria, disfagia, dificultades respiratorias).
  5. Espirometría superior al 65%.
  6. Capaz y dispuesto a desplazarse hasta el centro y, en opinión del investigador, con probabilidad de acudir a las visitas durante al menos 24 semanas.
  7. Dosis estable de Riluzol (50 mg dos veces al día) durante al menos los 14 días anteriores al día 1 (visita basal) o no haberlo tomado durante los 14 días anteriores al día 1.

Criterios de exclusión

  1. Traqueotomía o uso de ventilación no invasiva durante más de 2 horas durante las horas de vigilia en el momento de las visitas de selección y basal.
  2. Exposición a algún tratamiento en fase de investigación en las 4 semanas o < 5 semividas anteriores a la visita de selección, lo que sea más largo, y/o ha participado en algún ensayo clínico previo de ELA recibiendo tratamiento farmacológico activo (con la excepción descrita en el criterio de exclusión 5.)
  3. Previamente o actualmente tratado con Edaravona. Sin embargo, se prevé la inclusión en el ensayo de hasta 18 personas con tratamiento estable (es decir, durante al menos 6 meses) con Edaravona y que cumplan todos los demás criterios de idoneidad (limitados a los países en los que la Edaravona cuente con autorización de comercialización como tratamiento para la ELA).

La previsión es que participen unos 250 pacientes de diferentes centros mundiales (8 centros en USA, 2 en Canadá, 2 Italia, 1 Suecia, 1 Francia, 1 Italia y 1 Holanda). En España, los hospitales Vall d´ Hebron en Barcelona y Carlos III en Madrid ya están reclutando pacientes y se estima que participen cerca de 40 personas con ELA.

Los primeros resultados estarán disponibles a principios del 2021

Más información: https://reec.aemps.es/reec/public/detail.html  

Unidad de ELA Hospital Vall d´ Hebron: 932746000

Unidad de ELA Hospital Carlos III: 91 453 25 00 

Fuente original: ELA Andalucía