La Fundación Luzón viaja a Euskadi para estrechar lazos con las asociaciones de afectados

El pasado 14 de mayo, May Escobar, directora general de la Fundación Luzón, acompañada de César Delgado, responsable de calidad de vida, viajaron a Vitoria para mantener un encuentro con las asociaciones que conforman ADELA Euskal Herria. Por la mañana, los representantes de la Fundación Luzón presentaron a los miembros de las juntas directivas de estas entidades, las iniciativas y proyectos en los que la Fundación está trabajando en una sesión que sirvió para seguir avanzando en la consolidación de la Comunidad de la ELA en España.

Posteriormente, la Fundación Luzón mantuvo una reunión con profesionales del área de cuidados paliativos del Hospital Universitario Araba, en Vitoria. En esta reunión se intercambiaron impresiones y experiencias, además de hablar sobre el Mapa de cuidados de la ELA que la Fundación Luzón presentó el pasado 8 de mayo.

Para terminar esta ronda de encuentros, se realizó una reunión abierta con personas afectadas por la ELA en Euskadi a la que también asistió -Dª Milagros López de Ocáriz López de Munain, presidenta del Colegio de farmacéuticos de Álava. En este encuentro, además de informar sobre la labor de la Fundación Luzón y conocer de primera mano la situación de los afectados por la ELA en Euskadi, se destacó la campaña de sensibilización sobre la enfermedad que se está llevando a cabo en farmacias de toda España bajo el título "La ELA, una realidad ignorada". 


La Asociación DAR DAR dona a la Fundación Luzón 20 mil euros para investigación en ELA

La Asociación DAR DAR, ha decidido donar a la Fundación Luzón 20.000€ para la investigación sobre la ELA. Pablo Olmos y Unai Llantada, impulsores y protagonistas del proyecto DAR DAR ELAntartida , hicieron entrega en Zalla (Bizkaia) del cheque a May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón, y a César Delgado, Responsable de Calidad de Vida.

Esta donación se destinará íntegramente a la investigación sobre la ELA a través del proyecto “Talento ELA”  que la Fundación Luzón lleva a cabo junto a la  “Fundación Bancaria laCaixa”. Gracias a este proyecto se está investigando la contribución de una nueva familia de lípidos en ratones con ELA para encontrar nuevas terapias y frenar la progresión de esta enfermedad.

El proyecto DAR DAR ELAntartida se plasma en un largometraje documental, en el que Pablo Olmos, afectado de ELA y su gran amigo ─y compañero de tantas y tantas expediciones─, Unai Llantada, coronan el monte Vinson, la cumbre más alta de la Antártida. Una vez más Pablo y Unai llegan juntos a una cima. Sin embargo, en esta ocasión, la cordada será más larga de lo habitual, algo más de 17.200 kilómetros, los que separan Zalla del continente más austral del planeta.

Esta donación es una muestra más de que la Comunidad de la ELA en España se afianza cada día con el apoyo de las asociaciones regionales, como DAR DAR. Unidos contra la ELA en todo el país trabajamos de manera conjunta y, por tanto, más eficiente por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA, y apoyamos la investigación para lograr una cura a esta enfermedad.


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La Fundación Luzón presenta el primer Mapa de Cuidados de la ELA

La Fundación Francisco Luzón ha presentado esta mañana en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos el primer “Mapa de Cuidados de la ELA” diseñado con la participación de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un marco de trabajo de referencia que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad con el objetivo de adaptarlo en cada Comunidad Autónoma y llegar a un modelo de atención que mejore la respuesta a la enfermedad más allá del exclusivamente asistencial.

Durante la rueda de prensa de presentación, María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha señalado que “más allá de un protocolo o guía clínica, este Mapa de Cuidados es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global, basada en las necesidades de las personas enfermas y las familias afectadas, actores principales en una enfermedad como la ELA para, desde esa visión integrada, ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad”. A lo que ha añadido: “Es una iniciativa de la Fundación Francisco Luzón en línea con nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA desde la innovación”.

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Fragmentación y desigualdad: consecuencias

Como resultado del trabajo y el análisis de la Fundación Luzón junto a las Asociaciones de Pacientes de ELA,  se llegó a la conclusión de que el Sistema Sanitario español no está diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA, ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la Comunidad Autónoma e, igualmente, una gran fragmentación asistencial, dado que no en todos los territorios cuentan con dispositivos asistenciales especializados que atiendan de forma coordinada a los enfermos, teniendo una repercusión clínica muy importante sobre los resultados finales de la salud de los pacientes.

Dadas las características de la ELA, la atención de los pacientes exige la participación de especialistas en neurología, rehabilitación, neumología, endocrinología, psicología, trabajo social, enfermería o fisioterapia, profesionales de la atención primaria y de los cuidados paliativos: “Para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación”, ha manifestado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón. “Uno de los objetivos del Mapa de Cuidados es mostrar a las diferentes Comunidades Autónomas que introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los propios pacientes, es posible mejorar los actuales modelos de atención socio sanitario”.

 “Muchas veces pensamos que este tipo de cambios van a necesitar de una inversión o de mayores presupuestos pero en nuestra experiencia, algunas veces pasa por algo mucho más sencillo cómo poner de acuerdo a los profesionales de diferentes sistemas de atención o que cada uno de ellos entiendan cual es el rol del otro para coordinarse mejor”,  ha añadido Escobar.

 El paciente en el centro de la enfermedad: etapas

Experiencias de otros países han demostrado los enormes beneficios de integrar la voz del paciente en el diseño de servicios, tanto en términos de calidad como en la continuidad de los cuidados, lo que finalmente impacta en resultados positivos en su salud.

En este sentido, el Dr. Rafael Bengoa, Co-director de The Institute for Health and Strategy (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco destacó que “la codecisión con los pacientes supondrá un cambio de paradigma en la sanidad del futuro”. A lo que añadió: “Contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de este tipo de procesos es ya una tendencia mundial y muchos de los países más avanzados están incorporando la voz del paciente a nivel sistémico en sus organizaciones, identificándolo como un elemento tractor clave para la gestión del cambio asociada a la transformación del sistema y con innumerables beneficios tanto para el paciente como para los profesionales y el propio sistema”.

Las diferentes etapas que se han identificado a lo largo del Mapa de Cuidados de una persona enferma de ELA son la Prevención (sólo en ELA genética {10-15% de los casos}), el Prediagnóstico, el Diagnóstico, la Evolución, la Fase Final y el Duelo.  Esta ruta describe los componentes en los que se puede intervenir para mejorar la asistencia y se proponen áreas de mejora en cada una de las fases de evolución de la enfermedad como por ejemplo, mejorar la formación de profesionales en la detección y manejo de los síntomas iniciales; estandarizar criterios para el diagnóstico, realizar una comunicación correcta de la enfermedad; asegurar que el paciente reciba consejo genético y acceso a una Unidad de ELA; co diseñar con el paciente un Plan Individualizado de Atención; agilizar el acceso a las prestaciones sociales y ayudas técnicas necesarias; ofrecer un mayor apoyo emocional a familiares y cuidadores; mejorar la calidad de los servicios de urgencias o garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios en todas las Comunidades Autónomas

Por su parte el Dr. Serafín Romero, Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) ha mostrado su disposición de colaborar, desde la corporación, en esta iniciativa de la Fundación Luzón porque “compartimos la defensa de los intereses del paciente desde el compromiso con los valores de la profesión médica y nuestro deber deontológico”. En esta línea, ha anunciado que próximamente, desde el CGCOM, se  firmará un convenio con la Fundación Luzón, con el objetivo de promover conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares. “Tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”, ha asegurado.

Mapa de Cuidados ELA Luzon

Metodología

Para la realización del “Mapa de Cuidados de la ELA”, se realizó una revisión previa de las guías y estrategias de ELA existentes en España; se realizaron 35 entrevistas cualitativas con pacientes y familiares para identificar necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios y se diseñó una “ruta” contrastada posteriormente con otras personas enfermas y sus cuidadores, así como con 23 profesionales expertos en ELA y los 12 miembros del Consejo Asesor Socio Sanitario de la Fundación Luzón mediante la metodología de “Design Thinking”.

Retos del Sistema Socio Sanitario

Las conclusiones de este “Mapa de Cuidados de la ELA” de la Fundación Luzón, pasan por afirmar que para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales, asegurando quetodas las Comunidades Autónomas cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas que permitan ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.

Descarga aquí el Mapa de Cuidados de la ELA

Con la colaboración de Pharmex


investigacion als columbia ela

Proyect ALS y la Universidad de Columbia se unen para avanzar en los tratamientos para la ELA

Divulgación Investigación en ELA Fundación Francisco Luzón

Therapeutics Core” es un proyecto de la organización Project ALS y la Universidad de Columbia que coordinará el trabajo de siete grupos de investigación para integrar nuevas terapias que se desarrollan en laboratorios académicos y clínicos en el Centro Eleanor y Lou Gehrig para la ELA. Estos siete grupos trabajan en investigación clínica, lipidómica, terapia génica, desarrollo de anticuerpos, electrofisiología y sistemas in vivo de búsqueda de compuestos. Con ello, buscan mejorar los ensayos clínicos que optimicen y aceleren la búsqueda de un tratamiento eficaz. Para ponerlo en marcha han conseguido 6.3 millones de dólares para los próximos tres años.

Se trata de una iniciativa de amplio espectro en la que se abordará la búsqueda de una terapia efectiva para la ELA que se inicia y termina en los pacientes. Será el primer intento para usar en un único centro, la Universidad de Columbia, todas las herramientas que se han ido validando en los últimos veinte años para hacer búsquedas de tratamientos con gran potencial más eficientemente.

Las dos instituciones afirman que este proyecto comienza y termina con los pacientes de ELA ya que la investigación parte del uso de muestras provenientes de pacientes para iniciar los estudios y esperan que acabará poniendo a su disposición futuras terapias.

Este ambicioso proyecto contará con la dirección científica de los Drs. Serge Przedborski, Neil Shneider y Hynek Wichterle con la intención de definir nuevos estándares para el desarrollo de terapias para la ELA. No solo se centrarán en el desarrollo de nuevos fármacos, sino que también pretenden evaluar la eficacia contra la ELA de multitud de compuestos actualmente comercializados para otras patologías.

Más información: www.projectals.org/project-als-and-columbia-university-announce-the-project-als-therapeutics-core-at-columbia

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grupo investigación ela

Nace ALSGESCO, consorcio para la investigación de la genética de la ELA

El Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) ha promovido la creación de ALSGESCO (Amyotrophic Lateral Sclerosis Genetic Spanish Consortium), un consorcio científico de ámbito nacional formado por varios grupos de investigación que trabajan con el objetivo general de realizar de estudios genéticos sobre la ELA y otras enfermedades de la neurona motora, abierto a la incorporación de nuevos grupos de investigación públicos o privados.

Según informa CIBERER, ALSGESCO nace como resultado del grupo RedELA (Red de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica), concedido en su Convocatoria de Grupos de Trabajo 2018 y tiene los objetivos de, por un lado,  potenciar la realización de estudios genéticos que clarifiquen la arquitectura genética de la ELA en la población española y, por otro, promover la generación de uncatálogo de biomaterial “virtual” de excelencia para la realización de los estudios propuestos. Las muestras seleccionadas por los participantes para ALSGESCO deben caracterizarse por su calidad científico-técnica y ética cumpliendo con la Ley de Biomedicina y el Real Decreto de Biobancos.

Los coordinadores de RedELA son los grupos formados por Alberto García Redondo, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Ricard Rojas García, del Hospital Sant Pau de Barcelona y Juan Francisco Vázquez Costa, del Hospital La Fe de Valencia, profesionales que ya realizan investigaciones sobre la genética molecular de la ELA y otras enfermedades de neurona motora.

ALSGESCO también trabajará en la formación y difusión del conocimiento de la arquitectura genética de la ELA entre profesionales y pacientes, así como en la promoción de recomendaciones sobre cómo abordar el consejo genético y los estudios genéticos en la ELA en la práctica clínica y en la investigación

Grupos de investigación que componen actualmente ALSGESCO

Fuente: CIBERER 

 


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La Plataforma de Afectados de ELA dona a la Fundación Luzón 40 mil euros para investigación

La Plataforma de Afectados de ELA , a través de la asociación Red ELA Investigación, ha decidido donar a la Fundación Luzón 40.000€ para la investigación sobre la ELA. Pepe Tarriza y Araceli Fernández, representantes de Plataforma hicieron entrega del cheque a María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón y a May Escobar, Directora General.

Esta donación supone un impulso para la Fundación Luzón, ya que se destinará al proyecto “Talento ELA” llevado a cabo junto a “Fundación Bancaria laCaixa” y otras entidades como ELA Extremadura, gracias al cual se está investigando la contribución de una nueva familia de lípidos en ratones con ELA para encontrar nuevas terapias y frenar la progresión de esta enfermedad. Además, supone también una muestra de que la Comunidad de la ELA en España se afianza cada día más con el apoyo de las asociaciones regionales y el trabajo conjunto por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y, en última instancia, por el hallazgo de una cura.

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"Vida y muerte dignas". Por Francisco Luzón

"Algunos de ustedes tendrán una noción de quién soy yo, mi nombre ha estado vinculado en mi vida profesional al mundo financiero y social y este último periodo de mi existencia ha estado vinculado al padecimiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y al proyecto de la Fundación Luzón, que con motivo de estas circunstancias creé hace ahora casi tres años.

Somos 4.000 enfermos en España. Cada día se diagnostican tres casos y mueren tres personas.

Son números fáciles de asimilar, números para una noticia, pero, créanme, detrás de este número hay 4.000 historias de profundo dolor, desasosiego, sufrimiento físico y psíquico, tristeza, depresión, angustias y desesperación. No hay sustantivos que sobren en esta enumeración, casi me faltan palabras para dar una idea precisa de esta realidad.

Ya no muevo ni un solo músculo de mi cuerpo, me comunico con un dispositivo que a través del movimiento del iris de mis ojos transforma mi pensamiento en palabras, une las palabras en frases y un altavoz las reproduce.

Esta enfermedad me tiene conectado a un respirador que mete y saca aire de mi caja torácica y me permite seguir viviendo y una sonda gástrica me permite alimentarme con un acceso directo a mi estómago.

Soy trasladado del sofá a la cama y de la cama al sofá por una grúa, mientras dos personas se coordinan en los movimientos: una me sujeta la cabeza y otra me acomoda las extremidades para evitar que alguna mala postura me provoque una lesión. No voy a entrar en otros detalles cotidianos de mi día a día; no son diferentes de los de cualquier otro enfermo que pueda padecer una enfermedad invalidante en la totalidad de su cuerpo.

La ELA mantiene la capacidad intelectual y las emociones intactas, hay conocimientos científicos que señalan que un pequeño porcentaje de enfermos de ELA sufren de una afectación frontotemporal, pero afortunadamente este no es mi caso. Siempre me he caracterizado por una gran fuerza y energía interior, y ese impulso y la ilusión que mantengo en seguir al lado de mi familia y entorno y mi proyecto fundacional me hacen seguir adelante.

Puedo asegurar que no son circunstancias fáciles de llevar, pero esta es mi vida y libremente he elegido vivirla como se ha presentado.

Estos últimos días han causado una gran conmoción social las noticias sobre los últimos casos de situaciones vitales límite, lo que nos hace plantearnos como individuos, y por tanto como sociedad, la necesidad de abordar estas circunstancias.

Ha llegado el momento de que una democracia madura en una sociedad avanzada del bienestar, como es la nuestra, se enfrente a esta realidad. La sociedad demanda rigor, seriedad, compromiso, conocimiento y objetividad. No va a ser fácil abordarla, el debate no va a estar exento de demagogia, orientaciones políticas divergentes y posicionamientos partidistas. Es un tema de profundas vinculaciones éticas y existenciales. No debe enfocarse con planteamientos simplistas o triviales.

Es necesario un ejercicio colectivo de responsabilidad, madurez y profundo respeto.

En temas como este es donde se ve la grandeza de un Estado y el nivel de sus representantes.

Soy muy consciente de que mis circunstancias familiares y económicas me permiten continuar estando en este mundo. Soy muy consciente de que si yo no tuviera los recursos (humanos, materiales y económicos) para mantener cuidados profesionales 24 horas al día, 7 días por semana y 365 días al año, ya no estaría escribiendo este texto.

Esta es la realidad. No nos engañemos.

En esta realidad, la capacidad económica está vinculada a los cuidados; esos cuidados dan calidad de vida y esa calidad de vida garantiza nuestra supervivencia.

El Estado debe garantizar esta supervivencia si esa es la elección del individuo. Como también debe amparar legislativamente la decisión en sentido inverso.

Desde la Fundación Luzón trabajamos para que el ESTADO, con mayúsculas, en sus diferentes territorios autonómicos, comience a hacer viable una vida digna en los enfermos de ELA que libremente decidan seguir viviendo. Viabilidad que comporta el papel del Estado a través de los servicios sociosanitarios, donde la supervivencia de un individuo no dependa de su capacidad económica, sino que dependa del ejercicio supremo de poder elegir libremente".

Francisco Luzón. Presidente.

Tribuna publicada en el diario "El País" el 11 de abril de 2019


enetica y ela monografico luzon areces

Publicado el monográfico “Genética y ELA”

enetica y ela monografico luzon arecesLos resultados del encuentro sobre "Genética y ELA", organizado el pasado año por la Fundación Luzón y la Fundación Areces, se han recogido en un monográfico distribuido a todas las Unidades de ELA de los Hospitales de España, así como a las Asociaciones de Pacientes. Además, puede descargarse en las webs de ambas organizaciones.

Esta publicación aglutina todas las intervenciones de los ponentes, entre los que se encuentran Adolfo López de Munain, Director del Área de Neurociencias del Instituto Biodonostia; Alberto García Redondo, Director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid; Fátima Bosch, investigadora del Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la Universidad Autónoma de Barcelona; Ammar Al-Chalabi, Director del Centro de Asistencia e Investigación de la Enfermedad de la Motoneurona del King’s College Hospital de Gran Bretaña o John Landers, investigador de la University of Massachusetts Medical School (Estados Unidos).

Coordinado por la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge de Barcelona, durante la celebración de la segunda edición de este simposio temático sobre la ELA, que tiene como objetivo fomentar la colaboración puntera entre grupos de investigación españoles y de otros países en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se abordaron temas como  el incremento  del número de genes conocidos vinculados a la enfermedad por encima de los 40; la modificación de las alteraciones genéticas relacionadas con la ELA a fin de generar una terapia definitiva que evite el progreso de la enfermedad, nuevos modelos animales o celulares o cómo el estilo de vida, los factores ambientales, la exposición a pesticidas, metales y a algunos contaminantes podría incrementar el riesgo de padecer ELA.

Quince ponencias y más de diez profesionales, concluyeron, en primer lugar, que la ELA es una enfermedad que responde a una combinación de agentes genéticos y medioambientales, si bien aún no se ha logrado establecer la secuencia que lo origina. Que la terapia génica emerge como una alternativa terapéutica real para muchas enfermedades severas, como es el caso de la ELA. Cuatro fármacos de terapia génica han sido licenciados en los últimos tres años, indicando que la tecnología está en un momento de madurez suficiente. Se han generado mejores vectores y mejores rutas de administración no invasiva, modelos animales más ajustados y con la llegada de herramientas más eficientes de edición génica, como la CRISPR/Cas9, se podría dar un gran salto en la modificación de las enfermedades genéticas y abrir la puerta a tratamientos de enfermedades tan graves como la ELA.

El próximo encuentro sobre la ELA tratará el tema de las “Dianas Terapéuticas” y tendrá lugar el martes 2 de julio.


investigacion ela areces

La Fundación Ramón Areces impulsa dos proyectos de investigación sobre la ELA

La Fundación Ramón Areces destinará 227.262 euros a dos proyectos de investigación sobre la ELA dentro de su XIX programa de ayudas a la investigación científica española, noticia que la Fundación Luzón celebra al comprobar el interés creciente de la sociedad por invertir en investigación sobre la enfermedad, otorgándole la visibilidad y relevancia que merece.

El primer proyecto, titulado "Significación del hipometabolismo cerebral de glucosa y de las alteraciones  de la transducción  de señales de  insulina  en  un  modelo   experimental   de  Esclerosis  Lateral Amiotrófica"de Enrique Blázquez Fernández (Dpto. de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Medicina de la UCM), estudiará el papel que la insulina juega en el cerebro, ya que se ha observado que en ciertas enfermedades neurodegenerativas tiene un gran efecto, hasta el punto de que, en pacientes con Alzheimer y Parkinson,  el bajo metabolismo de la glucosa en el cerebro funciona como un marcador temprano. En este sentido, se analizará si hay alteraciones metabólicas también en el caso de la ELA mediante el uso de un animal modelo bien establecido, el ratón transgénico TDP-43, el metabolismo cerebral en relación a la glucosa, a qué genes afecta y su posible resistencia a la señal de la insulina.

“Caracterización funcional y de los mecanismos de acción mediados por la kinasa de señalización MOK en la neuroinflamación asociada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica" es la denominación del proyecto de Cintia Roodveldt (Universidad  de  Sevilla,  CABIMER-Centro  Andaluz  de Biología Molecular y Medicina Regenerativa) en el que se parte de que la  proteína TDP-43 sufre un mal plegamiento, agregación y deposición en las células del sistema nervioso central. Actualmente, se cree que estos errores podrían causar la neuroinflamación crónica que se observa en la ELA y que podría ser inducida por las células de la microglia (acompañantes de las neuronas en el sistema nervioso). Sin embargo, los mecanismos aún no se conocen lo suficiente para identificar nuevas dianas terapéuticas que pudieran conducir al desarrollo de tratamientos efectivos. Recientemente se ha identificado la enzima MOK como un factor clave en la respuesta de la microglia asociada a formas patológicas de TDP-43. En particular, MOK se une a los agregados de TDP-43 en las células de la microglia, afectando a las respuestas proinflamatorias. El objetivo de este proyecto es estudiar los mecanismos moleculares de MOK en la neuroinflamación usando modelos celulares y muestras de pacientes para evaluar si esta enzima puede funcionar como una nueva diana terapéutica.

Estos dos proyectos, se desarrollarán durante tres años por dieciséis investigadores (ocho en cada proyecto).

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Impact4ELA: el voluntariado de Fundación Telefónica ayuda a visibilizar la ELA

Visibilizar la ELA es un trabajo de toda la sociedad. Y para la Fundación Luzón es fundamental contar con actores diversos para llevarlo a cabo. Por esta razón, tras la firma de un convenio de colaboración, se lanzó un reto al voluntariado de la Fundación Telefónica: visibilizar la ELA a través de la creatividad, la comunicación y el trabajo en equipo.

Durante el último fin de semana de marzo, se llevó a cabo el reto "Impact4ELA", una experiencia convivencial en la que, a través de la metodología "Design Thinking", se trabajaron distintas dinámicas de la mano del experto en creatividad Mario López de Ávila, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y los problemas a los que se enfrentan, cada día, las personas enfermas, sus familiares y cuidadores, mediante el diseño y posterior desarrollo de acciones de sensibilización y comunicación viral.

Para acercar la realidad de la enfermedad a los 21 voluntarios y voluntarias, se contó con el testimonio de Carlos García Espadaenfermo de ELA y con Yolanda Morán, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III. Además, los participantes, pudieron conocer el "Mapa de Cuidados" de la ELA con las necesidades que precisan las personas enfermas en cada una de las etapas de la enfermad.

Los resultados fueron siete acciones de comunicación en redes sociales, con vídeos, publicidad exterior, storytelling o performance, entre otras. Estas acciones serán valoradas por la Fundación junto al equipo de la Fundación Telefónica para poder llevar a cabo como mínimo, una de ellas y seguir contribuyendo a que la ELA sea un tema presente entre la ciudadanía.

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