ensayo clinico ela

Nota informativa sobre el reclutamiento para el ensayo clínico con Levosimendán oral en pacientes con ELA

Varias páginas y web de Asociaciones se han hecho eco del inicio del reclutamiento de personas voluntarias enfermas de ELA por parte del Hospital San Rafael de Madrid para participar en un estudio clínico promovido por Orion Pharma, con el objetivo de evaluar si el tratamiento prolongado (durante 48 semanas) con el medicamento oral Levosimendan preserva la función respiratoria de pacientes con ELA.

Además de los criterios de inclusión y exclusión descritos en https://reec.aemps.es (buscando por el concepto Levosimendán), para evaluar la eficacia y seguridad del fármaco, los pacientes tendrán un seguimiento presencial en clínica a las 2, 4, 8, 12, 24, 36 y 48 semanas  y un seguimiento por vía telefónica en las semanas 18, 30 y 42 desde que se incorporen al estudio. Además, deben realizar una visita final entre los 14 y 25 días después de acabar la administración del tratamiento. Por lo tanto, los pacientes deben de comprometerse a someterse a este seguimiento y con este régimen de visitas hospitalarias.

Queremos informar que no sólo el Hospital San Rafael de Madrid está en fase de reclutamiento. Hay otros centros con este proceso abierto, por lo que deben ponerse en contacto con el más cercano a la zona de residencia del paciente con ELA.

Hospital San Rafael
Madrid, 28016
Contacto: Jesus Mora Pardina
ela.sanrafael@gmail.com

Hospital de Basurto
Bilbao, Vizcaya, 48013
Contacto: Luis Verona
luis.varonafranco@osakidetza.eus

Hospital Universitari de Bellvitge
Barcelona, 08207
Contacto: Eva Farrero Muñoz
Contacto: Berta Blanco Burguet
932607586

Hospital Universitario Reina Sofia
Córdoba, 14011

Hospital Universitario y Politécnico de La Fe
Valencia, 46026
Contacto: Juan Francisco Vázquez       Vazquez_juacos@gva.es
Contacto: Paula Lizandra       Paula_lizandra@iislafe.ed


camapaña farmacias ela luzón

La Farmacia inicia una campaña de sensibilización sobre la ELA

camapaña farmacias ela luzónConscientes de la importancia de la detección precoz de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón han unido sus fuerzas lanzando una Campaña en las farmacias españolas con el objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al profesional médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Durante la rueda de prensa de presentación, Jesús Aguilar, Presidente del CGCOF, ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico de la persona enferma, facilitando la atención necesaria a pacientes y cuidadores”. 

María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”. A lo que ha añadido: "Como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media 3 veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado porque me guía para paliar los síntomas que tiene mi marido".

Por su parte, Ana López-Casero, Tesorera del CGCOF, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre la ciudadania. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanía, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”.

 A continuación, May Escobar, Directora general de la Fundación Luzón, ha añadido: “Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”.

Para favorecer la sensibilización sanitaria desde las farmacias se han distribuido 22.000 posters en las cuatro lenguas cooficiales. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado una infografía dirigidas a farmacéuticos y a los pacientes.

Datos sobre “La ELA, una realidad ignorada”

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.

Descarga todos los materiales de la Campaña de Farmacias sobre la ELA

Descarga el informe "La ELA, una realidad ignorada"


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ELA Extremadura dona a la Fundación Luzón 12 mil euros para investigación

Durante el octavo Encuentro del Foro de Asociaciones, Lola Dorado, Presidenta de ELA Extremadura y Marco Sánchez, vocal de la Asociación, entregaron a María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón y a May Escobar, Directora General, un cheque de 12.000 € para la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

Esta donación supone un impulso para la Fundación Luzón, ya que se destinará al proyecto "Talento ELA" llevado a cabo junto a "Fundación Bancaria laCaixa",gracias al cual se está investigando la contribución de una nueva familia de lípidos en ratones con ELA para encontrar nuevas terapias y frenar la progresión de esta enfermedad. Además, supone también una muestra de que la Comunidad de la ELA en España se afianza cada día más con el apoyo de las asociaciones regionales y el trabajo conjunto por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y, en última instancia, por el hallazgo de una cura.

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Octavo encuentro del Foro de Asociaciones de ELA

La Fundación Luzón ha organizado en la sede de CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) el octavo Foro de Asociaciones de ELA. Un encuentro con representación de pacientes, familiares, voluntariado y profesionales de las distintas entidades nacionales y autonómicas que trabajan por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

Durante esta reunión de trabajo, en la que han participado representantes de ELA Andalucía, ELA Castilla y León, Adelante Castilla la Mancha, Agaela Galicia, ELA Extremadura, AraELA Aragón, ELA Región de Murcia, ELA Principado de Asturias, Fundación Miquel Valls, AdELA Comunidad Valenciana, AdELA Navarra, ELA Balears, AdELA EH, adELA Madrid, adELA España, Plataforma de Afectados por ELA y Reto Todos Unidos, se han expuesto las actuales líneas de trabajo de la Fundación Luzón, así como las próximas iniciativas que se llevarán a cabo. Igualmente, se ha establecido el marco de actuación para la organización del Día Mundial de la ELA (21 de junio) y se han debatido nuevas propuestas de trabajo conjunto que concluirán con el lanzamiento común de una campaña de comunicación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para finalizar la jornada, el Director de la Asociación Española de Fundraising, Fernando Morón, ha colaborado con una sesión sobre transparencia y captación de fondos.

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2 de marzo: I Gala de Humor Solidario por la ELA

Gracias a la iniciativa de Pilar Rubio, voluntaria de la Fundación Luzón y familiar de una persona enferma de ELA, a la colaboración del Ayuntamiento de Pinto y de las productoras Una risa Más Producciones y Madrid Factoría Comedy, el próximo sábado 2 de marzo a partir de las 19.00 horas, tendrá lugar en el Teatro Francisco Rabal (Calle de las Alpujarras, s/n, Pinto) la "I Gala de Humor Solidario por la ELA", cuyos beneficios irán destinados a la lucha contra esta enfermedad que realiza la Fundación cada día. El evento, presentado por Edu Luky Paco Collado, más conocido como "El Aberroncho" , contará con las actuaciones de los cómicos Andrés Pulido, Solo Amalio y Jorge "El Mullallo". Además tras el espectáculo de monólogos, se sorteará entre los asistentes que lo deseen varios regalos como un maillot firmado por Alberto Contador; un polo de Sandra Aguilar, medalla de plata en los Juegos Olímpicos de Río 2016 o una camiseta y un póster del campeón del mundo de Moto 3, Jorge Martín.

Las entradas pueden adquirirse a un precio de 8€ en la taquilla del Teatro de 18.00 a 21.00 horas o a través de www.tickentradas.com. 

Igualmente, puede realizarse una donación a la Fila 0 a través de la Fundación en el teléfono 91 447 56 77.

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Investigación ELA: científicos logran traducir pensamientos en palabras

Por primera vez en la ciencia, neuroingenieros del Instituto Zuckerman de la Universidad de Columbia han creado un sistema que traduce  los pensamientos en un discurso inteligible y reconocible. Mediante la actividad cerebral, la tecnología ha podido traducir las palabras que una persona construye en su cerebro con una claridad sin precedentes. Este avance, que aprovecha el poder de los sintetizadores del habla y la inteligencia artificial, podría conducir a nuevas formas para que los ordenadores se comuniquen directamente con el cerebro. Igualmente, sientas las bases para ayudar a personas que no pueden hablar, como las afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) o un infarto cerebral, recuperando de esta forma su habilidad para comunicarse con el mundo exterior.

"Nuestra voz nos ayuda a conectarnos con nuestros amigos, familiares y con el mundo que nos rodea, por lo que perder ese poder debido a una lesión o enfermedad es devastador", ha afirmado Nima Mesgarani,  investigadora principal en el Instituto de comportamiento mental cerebral de la Universidad de Columbia. "Con este estudio, tenemos delante el potencial de restaurar ese poder de comunicarse. Hemos demostrado que, con la tecnología adecuada, los pensamientos de estas personas podrían ser decodificados y entendidos por cualquier oyente”.

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LA TECNOLOGÍA DEL FUTURO

Décadas de investigaciones han demostrado que cuando las personas hablan, o incluso imaginan hablar, aparecen patrones de actividad en sus cerebros. Otros patrones de señales también aparecen cuando escuchamos a alguien hablar o  imaginamos escuchar. Los expertos, que  intentan grabar y decodificar esos patrones, ven un futuro en el que los pensamientos no necesiten permanecer escondidos dentro del cerebro, sino que puedan traducirse en discursos verbales a voluntad.  Aunque lograr esta hazaña es todo un reto, que los primeros esfuerzos para decodificar las señales cerebrales que realizaron el Dr. Mesgarani y otros investigadores se centraron en los modelos informáticos sencillos que analizaron los espectrogramas, representaciones visuales de las frecuencias sonoras. Pero debido a que este enfoque no logró producir nada que se pareciera a un discurso inteligible, el equipo del Dr. Mesgarani lo cambió por un vocoder, un algoritmo informático que puede sintetizar el habla después de ser entrenado mediante  grabaciones de personas que hablan.

“Es la misma tecnología que usa Amazon Echo o Apple Siri para dar respuesta verbal a nuestras preguntas” dijo el Dr Mesgarani. Para enseñar al vocoder a interpretar la actividad cerebral, Mesgarani se asoció con Ashesh Dinesh Mehta, neurocirujano del Instituto Northwell Health Physician Partners, quien trata a pacientes con epilepsia. “Pedimos a los pacientes de epilepsia que estaban siendo sometidos a una cirugía cerebral, que escucharan las oraciones habladas por diferentes personas, mientras nosotros mediamos los patrones de actividad cerebral ", ha dicho el Dr. Mesgarani. "Estos patrones neuronales entrenaron al vocoder".

A continuación, los investigadores pidieron a esos mismos pacientes que escucharan a personas recitar dígitos entre 0 y 9 mientras grababan las señales cerebrales, que podían ser entonces revisadas por el vocoder. El sonido producido por el vocoder en respuesta a esas señales fue analizado y mejorado por redes neuronales, un tipo de inteligencia artificial que imita la estructura de las neuronas en el cerebro biológico. El resultado final fue una voz robótica recitando una secuencia de números. Para probar la fiabilidad de la grabación, el Dr. Mesgarani y su equipo solicitaron a personas  que escucharan la grabación e indicaran lo que habían escuchado.

“ Descubrimos que la gente podía entender y repetir los sonidos el 75% del tiempo, lo cual esta  muy por encima y más allá de cualquier intento anterior” dijo el el Dr. Mesgarani. "La sensibilidad del  vocoder y las poderosas redes neuronales representaban los sonidos que los pacientes habían escuchado originalmente con sorprendente fiabilidad".

PRÓXIMOS PASOS EN LA INVESTIGACIÓN

El Dr. Mesgarani y su equipo planean ahora probar con palabras y frases más complicadas y quieren emplear las mismas pruebas en las señales cerebrales emitidas cuando una persona habla o imagina hablar. A la larga, esperan que su sistema pueda ser parte de un implante, similar a los usados en pacientes con epilepsia, que traduzca los pensamientos del portador directamente en palabras. "En este escenario, si el portador piensa “ necesito un vaso de agua “, nuestro sistema podría tomar las señales cerebrales generadas por ese pensamiento, y convertirlo en un lenguaje sintetizado y verbal ", dijo el Dr. Mesgarani.

Puedes consultar la investigación completa en Scientific Reports


cuidados respiratorios separ ela luzón

Guía sobre cuidados respiratorios en la ELA

cuidados respiratorios separ ela luzónLa Fundación Luzón y la  Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR),  han elaborado una Guía para personas enfermas de ELA y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria que sufren los pacientes y sus posibles cuidados y soluciones. La guía se presentó el pasado mes de noviembre  en el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y está coordinada por los doctores Eusebi Chiner y Carme Hernández, directores de SeparPacientes, quienes han definido la guía como “un proyecto clave para dar a conocer a  la ciudadanía esta enfermedad, pero, sobre todo, para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores”.  Para  la Fundación Luzón, la  publicación de esta guía es  “un paso imprescindible más para dar visibilidad a la ELA en España, colaborar con los distintos profesionales de la salud implicados en esta enfermedad y, por encima de todo, ofrecer herramientas útiles de apoyo a pacientes y su entorno ” explica May Escobar, Directora General de la Fundación.

A lo largo de la guía, los doctores Emilia Barrot, Emilio Servera, Elia GómezMerino  y Eva Farrero, neumólogos y especialistas en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, exponen de manera clara y directa, aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo a través de las distintas fases que conlleva y cómo afrontar ciertas situaciones. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Ayudar a pacientes y cuidadores a estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, es el objetivo de esta guía, que también puede ser muy útil para todas las personas que quieran saber más sobre esta enfermedad, aún muy desconocida por la sociedad.

 


escuela luzón cuidadores familiares

La Fundación Luzón lanza EscuELA

EscuELA es la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana, dirigida a que cuidadores familiares de personas enfermas de ELA adquieran los conocimientos necesarios para proporcionarles una buena calidad de vida 

La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA – ha creado EscuELA, un pionero e innovador proyecto con un doble objetivo: mejorar, por un lado, la atención domiciliaria de las personas enfermas de ELA, evitando ingresos hospitalarios y por otro, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos. “En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo” ha destacado María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón.

La ELA es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias. En la actualidad, frente a la necesidad de 24 horas de cuidados al contar con un elevado grado de discapacidad, las comunidades autónomas ofrecen de media 3 horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria y, finalmente, es en los familiares en quienes recaen los cuidados de la persona enferma (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional. “La ELA es una enfermedad compartida y yo no soy un profesional, por lo que necesito formación”, ha manifestado un cuidador familiar.

Formaciones profesionales de alto impacto

Todos los contenidos de EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de Fundación Miquel Valls, Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. Los módulos formativos de EscuELA se dividen en:

  • Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo
  • Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad
  • Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida
  • Alimentación y Nutrición: pautas y adaptación de alimentos
  • Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas
  • Movilidad para un hogar accesible
  • Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse

Además, EscuELA, creada gracias a la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana, cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos .“Queremos que EscuELA llegue a todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana, ya que somos conscientes de los escasos recursos de algunos países y queremos contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida”, ha afirmado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.

Accede ya a EscuELA https://escuela.ffluzon.org

https://www.youtube.com/watch?v=REA55NaINKI&feature=youtu.be

 


reunión sanidad canarias ela luzón

Comunidad ELA: Reunión de seguimiento con Sanidad en Canarias

La Comunidad Nacional de la ELA continúa dando pasos en firme. La Directora General de la Fundación Luzón, May Escobar, se ha reunido hoy con el Consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, para realizar un seguimiento del Convenio de colaboración firmado en marzo de 2018 por el que se comprometieron a apoyar la mejora de la asistencia a pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en los hospitales públicos de las Islas. Así, han analizado las siguientes líneas de trabajo a desarrollar para aumentar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad. Paralelamente, han abordado la necesidad urgente de crear una asociación de ELA en Canarias, ya que es la única gran Comunidad Autónoma que en este momento no cuenta con una y es fundamental para poder conseguir avances y mejoras.

Según las cifras del Observatorio ELA 2017, en Canarias existen alrededor de 106 personas enfermas de ELA, a las que hay que sumar unas 40 más cada año, a pesar de las bajas existentes, debido a la rápida progresión que caracteriza a esta enfermedad neurodegenerativa.

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