El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya y el presidente de la Fundación Francisco Luzón Unidos contra la ELA, Francisco Luzón; han suscrito este martes un convenio marco entre el Gobierno de Aragón y la fundación para impulsar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar la calidad de vida de los pacientes aquejados por esta enfermedad.
Con esta firma, Aragón se suma a Andalucía; Cataluña y Madrid en esta serie de acuerdos autonómicos que persigue fomentar el trabajo coordinado y en red de todos los agentes que intervienen en el tratamiento e investigación de esta patología neurodegenerativa y proveer de soluciones y herramientas que mejoren la calidad de vida de los 4.000 pacientes de ELA que hay en España.
“Este convenio supone la participación en un proyecto de trabajo en una red asistencial con el resto de comunidades autónomas; compartiendo criterios, experiencias, investigación y con las iniciativas y conocimientos que aporta la propia Fundación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA”; ha asegurado Sebastián Celaya.
Como el consejero ha puesto de manifiesto durante su intervención, “hay que reconocer con cierto sonrojo que no hemos sido capaces de coordinar nuestros esfuerzos de forma eficaz” en el tratamiento de las enfermedades raras y que es necesario que las administraciones autonómicas sanitarias trabajen de forma conjunta y en red. “La eficacia tiene que ser nuestra guía de acción”, ha señalado, e iniciativas como la de la Fundación Francisco Luzón deben conducir a “la mejora asistencial y la atención de las necesidades de los enfermos de ELA”.
Francisco Luzón, presidente de la Fundación que lleva su nombre; ha agradecido al Gobierno de Aragón su firme apoyo para la firma de este convenio; y ha señalado la importancia de concretar los Programas específicos en los campos clínico; socioasistencial y de investigación: “Ya estamos trabajando para tenerlos desarrollados en profundidad antes del mes de julio de este año. Seguro que lo conseguiremos si trabajamos consistente y continuamente unidos y en equipo, y teniendo en cuenta lo que estamos desarrollando también en otras Comunidades Autónomas y lo que ya tenéis construido en Aragón.”
Tras destacar que el papel de la Fundación será facilitar que en los programas que elaboren juntos se incluyan también otras esferas del ámbito privado; así como conectar Aragón con otras autonomías (en próximas fechas se adherirán a este marco de trabajo Comunidad Valenciana y Cantabria) y otros círculos europeos, Francisco Luzón ha añadido que “lograr esto en la Investigación; en ensayos internacionales y en iniciativas como un registro nacional de pacientes son ejemplos indicativos de que podemos ser una palanca impulsora para acabar lo que hasta ahora ha venido ocurriendo con la ELA; atomización y dispersión. Y en este campo también Aragón añade ya y puede añadir mucho valor.”
LA ELA EN ARAGÓN
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La incidencia de esta patología (casos nuevos) es de 1,5 a 3 casos por 100.000 habitantes al año y la prevalencia (casos acumulados) es de 5,6 casos por 100.000 habitantes. En Aragón, durante los años 2003 a 2013, se diagnosticaron 253 pacientes.
El acuerdo recién firmado sienta las bases para un marco de colaboración para el desarrollo acciones conjuntas entre el Departamento de Sanidad y la Fundación; con el fin de apoyar la mejora de la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de ELA y la de sus familias y cuidadores; así como impulsar la investigación sobre esta enfermedad.
Estas actuaciones se orientan a la adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades de los pacientes de ELA; la promoción y desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes necesitan por las características de su enfermedad; la puesta en marcha de actividades formativas relacionadas con la ELA; el diseño de estrategias para dotar de más visibilidad a esta patología mediante información; educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores o el impulso de nuevas líneas de investigación.
