María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón: “lamentablemente, la supervivencia de los enfermos de ELA está directamente relaciona con la capacidad económica del enfermo y de la familia”.
4.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Su esperanza de vida es de 3 a 5 años. Cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos.
En su lucha por mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias, impulsar la investigación y hacer visible la situación de los afectados, la Fundación Luzón organiza un Concierto Benéfico a cargo de la soprano internacional Ainhoa Arteta.
El concierto, se celebrará el próximo 18 de febrero en el Auditorio Nacional de Música bajo la presidencia de S.M. la Reina Doña Sofía.
En su presentación esta mañana, Ainhoa Arteta ha reclamado una Ley de Mecenazgo en España, “No soy de ningún partido, ni de ningún color. Soy ciudadana y creo que esta ley es necesaria para muchas causas, entre ellas la que hoy presentamos”.
La soprano ha comentado que le satisface “muchísimo -y es un honor- ayudar, a través de mi voz, a causas como la Fundación Luzón que verdaderamente son necesarias y sobre las que hay que llamar la atención y poner el foco“.
“El propio Francisco Luzón en un ejemplo de vida y optimismo ante algo tan terrible como es la ELA ,y que nos puede afectar a todos”, según Ainhoa Arteta. “A pesar de lo que le ha pasado, Francisco Luzón vive la vida como un regalo y nos da una lección de vida todos los días”.
En este concierto benéfico, que estará presidido por S.M. la Reina Doña Sofía, Ainhoa Arteta interpretará un repertorio clásico de ópera y zarzuela, acompañada por la Orquesta de Extremadura, bajo la dirección del renombrado director Andrés Salado.
“Ojala venga mucha gente al concierto del día 18 y podamos recaudar muchos fondos para la investigación contra la ELA”, ha deseado. A través de este concierto, la Fundación Luzón pretende, de una manera festiva, dar a conocer la situación de estas familias, en la mayoría de los casos invisibilizada por el hecho de ser una enfermedad que se vive dentro del hogar. Igualmente, se busca recaudar fondos para poder sostener proyectos como EscuELA, una plataforma de formación para cuidadores, y, sobre todo, financiar e impulsar nuevos proyectos de investigación en ELA que ayuden a conocer más esta enfermedad, sus causas, posibles tratamientos y tratar de encontrar una cura.
María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha explicado que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa, hoy incurable, con un pronóstico fatal. La ELA va inmovilizando progresivamente a quien la padece. Los afectados por la enfermedad van perdiendo la capacidad de hablar, de moverse, de comer, de respirar por sí mismos… “Sin embargo, un enfermo de ELA mantiene intactas su función cognitiva, pueden pensar y sentir, manteniendo su capacidad intelectual y emocional intacta. El enfermo de ELA vive en una cárcel que es su propio cuerpo”.
Según María José Arregui, “la ELA es la enfermedad de los más débiles de los débiles”, y lamentablemente, la supervivencia de los enfermos de ELA está directamente relaciona con la capacidad económica del enfermo y de la familia. Esto en un hecho y nos tiene que dar a todos para hacer una profunda reflexión. Desde la Fundación Luzón lo que queremos transmitir es que el enfermo de ELA debe tener una calidad de vida que le permita seguir viviendo si él quiere, pero que no sea la capacidad económica la que determine su fallecimiento”..
Ha explicado también que la gran lucha de la Fundación es “lograr una mayor involucración de la Administración”. En este sentido, “hace tres años la Fundación Luzón firmó un Plan Nacional Contra la ELA que concreta el trato homogéneo al paciente en todo el territorio nacional”. “No puede haber distinciones por Comunidades Autónomas”. “La Fundación Luzón lo que hace es llegar acuerdos con todas las Comunidades y elevarlos a un nivel superior, nacional”.
“Una enfermedad de este tipo es muy dura”, por ello “me emociona participar en este proyecto”, ha comentado durante la presentación del concierto Andrés Salado. El director de orquesta ha querido compartir una entrañable anécdota personal relacionada con la ELA y el concierto: “al publicar en redes sociales la foto de este concierto, me escribió una niña contándome lo profundamente consternados que estaban en su casa porque hacía dos semanas a su mamá le habían diagnosticado la ELA, y que simplemente el hecho de ver esta noticia les había alegrado el día y que iban a estar todos en el concierto”.
