FAQ's

Soy cuidador ¿qué debo hacer?


La ELA es una enfermedad especialmente dura tanto para el paciente como para los amigos y familiares que le rodean. Suele iniciarse en torno a los 50-60 años, pero también hay casos más precoces, incluso se ha diagnosticado en niños. Y la supervivencia media está estimada entre los 3 y 5 años. Solo el 10% de los casos supera los 5 años. Además, la ausencia de factores para su prevención, ausencia de medidas para su diagnóstico precoz y falta por el momento de tratamiento farmacológico que detenga la progresión de la enfermedad o revierta sus efectos, conforman una realidad desesperanzadora.

No obstante, el hecho de que no exista una cura no significa que la ELA no tenga tratamiento. Este tiene que ver con la calidad de los cuidados que recibe el paciente con ELA. Y no hablamos de los cuidados que el paciente con ELA recibe en el hospital, sino también en el ámbito doméstico.

Un cuidado diario adecuado supondrá, en algunos casos, evitar visitas e ingresos hospitalarios, y, dado que los cuidados en algunos pacientes pueden resultar vitales, aumentar la esperanza de vida de estos enfermos. Para ser más exactos, cabe decir que unos cuidados adecuados pueden aumentar la esperanza de vida del paciente con ELA hasta en un 30%. Por lo tanto, cabe destacar que los cuidados influyen positivamente en la ralentización de la progresión de la enfermedad y en la calidad de vida de los pacientes de ELA.  

Pero ¿a qué nos referimos cuando hablamos de cuidados? Siendo breves, diremos que estos pacientes necesitan un fisioterapeuta, un logopeda, asistencia nutricional, psicológica y rehabilitación respiratoria, así como medios tecnológicos para comunicarse y adaptaciones en las viviendas y en sus vehículos particulares. En esta ecuación falta una figura clave: el cuidador que le acompañará las 24 horas del día y que se ocupará y preocupará de que reciba una atención integral multidisciplinar.

El cuidador es capital e imprescindible para que los enfermos tengan expectativas reales no sólo de vida digna, sino de esperanza de vida. El problema es que, a día de hoy, pocas familias se pueden permitir contratar a cuidadores profesionales. Únicamente el 6% puede hacer frente al elevado coste que la ELA supone al año: se estima en 34.594€. Esto es debido a la falta de cobertura de las necesidades de estos pacientes por el Sistema Público. De ahí que suela ser un familiar de la persona diagnosticada quien se ocupe de sus cuidados. Según el Observatorio de la ELA 2017, un tercio de los afectados de ELA dispone de un único cuidador. Este suele ser una mujer (75%), y la tarea suele recaer en las cónyuges, hijas o madres. Únicamente un 5,6% de los pacientes dispone de un cuidador principal contratado.

Al adquirir el rol del cuidador, el familiar evitará que el enfermo ocupe una plaza hospitalaria de forma permanente, pero al mismo tiempo adquiere funciones sanitarias de mucha responsabilidad sin haber sido formados para ello. Esto genera grandes dosis de estrés y ansiedad.

En nuestro país existen 14 entidades no lucrativas (ENL) dedicadas a la ELA. De ellas, dos son estatales: la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) y la Plataforma de Afectados por la ELA. Y doce tienen carácter autonómico. Tanto unas como otras no solo atienden a pacientes; de hecho, el número de familiares y cuidadores atendidos casi duplica al de los propios pacientes. ¿Qué encuentran tantos los unos como los otros en estas asociaciones de pacientes?

Algunas de las principales funciones de las asociaciones de pacientes son: proporcionar información, prestación de servicios y la formación continuada.

Proporcionar información contrastada, acreditada y rigurosa sobre la ELA es vital para entender al afectado y a su círculo cercano. De ahí que, en la mayoría de los casos, las ENL cuenten con el asesoramiento de médicos y expertos que participan en la creación de materiales gráficos y la información que se difunde entre los ciudadanos, los enfermos, los familiares y sus asociados.

Otra función muy relevante de estas asociaciones de pacientes con ELA es la prestación de servicios a enfermos y familiares tanto en sus instalaciones como a domicilio. Hablamos de Fisioterapia, Logopeda, Apoyo Psicológico, Trabajo Social, Terapia Ocupacional, Banco de Ayudas, voluntariado o incluso actividades como musicoterapia o reflexología podal. No obstante, esta oferta de servicios no está disponible en todas las ENL de nuestro país. Para conocer los servicios que tienes en tu asociación de paciente más cercana, consulta nuestro Observatorio (LINK A WEB OBSERVATORIO)

En algunas ENL se ofrecen también actividades formativas dirigidas a familiares y cuidadores, o a profesionales de la salud. Algunas se realizan de forma presencial y otras online. EscuELA es el nombre del innovador programa de formación online que ha puesto en marcha la Fundación Luzón. Está destinado a formar a profesionales sanitarios, trabajadores sociales, cuidadores, etc. en todos los conocimientos, aptitudes y actitudes necesarios para poder tratar y acompañar a los enfermos durante todo el proceso de la enfermedad. (LINK A WEB ESCUELA)

Los enfermos de ELA pasan la mayor parte del tiempo en su domicilio. En este ámbito, al igual que ocurre en el hospitalario, también precisarán cuidados constantes. De ahí que el objetivo de los programas de formación en cuidados en ELA que se ponen en marcha sea lograr la profesionalización de las personas que acompañan al paciente en su día a día.

Estas personas (cónyuges, hijos, hermanos o padres) son quienes vivirán el proceso en el que el paciente pasa de una situación de normalidad a una dependencia completa, es decir, tendrán que ayudar a un paciente que cada vez necesitará más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. A ello se suma el hecho de que la ELA todavía es una gran desconocida para muchos médicos, por lo que el cuidador adquirirá un rol clave para conseguir que la experiencia en el sistema sanitario sea exitosa.

Por lo tanto, estos cuidadores no profesionales deben estar dotados de los conocimientos básicos para actuar de manera segura y sin necesidad de ayuda profesional. Deben adquirir nociones de Neurología, Neumología, Nutrición, Fisioterapia, Cuidados Paliativos, Necesidades sociales, Rehabilitación, Terapia ocupacional y Fisioterapia Respiratoria. Recordemos que muchos pacientes suelen fallecer generalmente por insuficiencia respiratoria.

Sin embargo, adquirir competencias, por muy básicas que sean, sobre todas estas especialidades, supone un gran esfuerzo para el cuidador. Esto, unido a la gran y constante dependencia que tiene el paciente con su cuidador, hacía difícil que el familiar pudiera conciliar su rol como cuidador con la formación. Estas dificultades han sido solventadas con Internet. La Fundación Luzón, aprovechando las ventajas de la comunicación online, ha puesto en marcha el programa EscuELA (LINK A WEB ESCUELA).

Los cursos de formación online han venido a acabar con los horarios rígidos, la asistencia obligatoria y demás factores que impedían al cuidador no profesional cumplir con su compromiso de formación de forma presencial. También fulmina un serio problema: la infoxicación. Bajo este término se denomina a la sobrecarga de información que hoy en día circula en Internet. Y sobre ELA, concretamente, hay mucha.

En este contexto digital, la Fundación Luzón ha puesto en marcha EscuELA, un curso de formación online en ELA. Esta iniciativa nace de la necesidad de dotar de herramientas en el cuidado de afectados de ELA a aquellos familiares y cuidadores que no tienen un perfil sanitario para que estos puedan mejorar el cuidado diario que reciben los pacientes. Esto se traduce principalmente en la disminución de visitas e ingresos hospitalarios, y en un aumento de la esperanza de vida de estos enfermos. (LINK A WEB ESCUELA)

Su temario, diseñado tras haber testado las necesidades actuales de los cuidadores, incide en los aspectos más habituales y necesarios de la vida de estos pacientes. Tal es el caso de los cuidados básicos y el manejo de síntomas. Sin embargo, EscuELA apuesta por ser una herramienta que va más allá de lo teóricamente correcto. Además de generar contenido útiles y actualizados sin perder de vista la rigurosidad, ofrece valores añadidos que permiten que el alumno se motive. Por lo que, además de adquirir competencias, el alumno terminará sintiéndose parte de la Comunidad de la ELA y generando ecosistemas de conocimiento que realmente transformen la realidad en el ámbito de la ELA.

¿Eres cuidador no profesional de un afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica? ¿Encuentras dificultades en tu día a día para llevar a cabo los cuidados básicos que el paciente necesita? El primer curso de EscuELA te permitirá controlar el día a día de una manera más llevadera. “Cómo cuidar a una persona con ELA” te permitirá adquirir los conocimientos específicos para facilitar al máximo la autonomía y mejorar la calidad de vida de una persona con ELA.

El curso está impartido por terapeutas ocupacionales de la Fundación Miquel Valls con más de 10 años de experiencia. Permite aprender técnicas de movilización de pacientes, de higiene y atención personal, adaptaciones en la casa, comunicación alternativa y utilización de diferentes productos de apoyo. (LINK A WEB ESCUELA). El intercambio de información y la actualización de conocimientos redundan en la mejora de calidad de vida de los pacientes.

  1. Actividades básicas de la vida diaria. Aprenderemos sobre las transferencias, el vestido, la ducha, el baño, la alimentación para personas con movilidad reducida, qué productos de apoyo nos pueden facilitar el día a día y cómo podemos adaptar la vivienda.
  2. Actividades instrumentales de la vida diaria. Aprenderemos cómo debemos acompañar a una persona afectada de ELA: cómo moverse en la comunidad, realizar las gestiones financieras, el mantenimiento y gestión de la salud y el hogar, la preparación de los alimentos y las compras y cómo ayudar en el descanso y sueño.
  3. Comunicación alternativa y acceso al ordenador.

La alimentación forma parte del tratamiento de la ELA. Es básica para mejorar la calidad de vida del paciente y aumentar su supervivencia. Y es que, esta enfermedad lleva asociado un estado de hipermetabolismo y debilidad muscular que conducen a la malnutrición. Es decir, estamos ante una enfermedad que hace que el cuerpo gaste más de lo normal, con lo cual debemos intentar mantener siempre el nivel de “combustible” disponible para que el cuerpo pueda funcionar.

Los problemas más habituales que suelen aparecer son: pérdida de peso y malnutrición que aumentan la fatiga y cansancio, posible deshidratación, déficit de vitaminas, estreñimiento, estrés oxidativo, presencia excesiva de saliva en la boca o “sialorrea” pudiéndole producir babeo y atragantamiento, etc. Además, a lo largo de la enfermedad surgen necesidades diferentes.

De ahí que la alimentación del paciente con ELA sea una de las dudas más comunes en la consulta del médico, el foniatra y el especialista en dietética. ¿Qué es lo más importante a la hora de preparar las comidas para una persona con ELA? ¿Cómo organizarlas? ¿Qué hacer cuando aparece la disfagia? Aunque no existe un consenso científico sobre cuál es la alimentación más adecuada en personas con enfermedad de neurona motora, las guías clínicas marcan las directrices de la alimentación en la ELA hacia una dieta hipercalórica (a través del enriquecimiento de la dieta o la suplementación nutricional oral con fórmulas farmacéuticas).

Algunas cuestiones a tener en cuenta son: fraccionar la dieta en 5-6 comidas al día, según las horas que se esté levantado; o no estar más de cuatro horas sin comer. Los largos ayunos originan una mayor debilidad en el cuerpo ya que se gastan los depósitos de energía acumulada. Un aspecto relevante y que no debemos olvidar es que la dieta debe individualizarse a las apetencias y gustos de cada persona y que es fundamental que, a la hora de comer, se procure un ambiente cómodo y relajado, evitando distracciones y prisas.

En EscuELA hemos planteado un curso completo donde el cuidador puede consultar recursos, trucos y consejos dietético-nutricionales para transformar la preocupación por la alimentación en la posibilidad de mejorar este aspecto fundamental del tratamiento. Algunas de las preguntas que se responderán a lo largo del curso son: ¿Por qué un afectado de ELA pierde peso si come lo mismo de siempre? ¿Qué pasa si come solamente cuando tiene hambre? ¿Qué es lo más adecuado para comer? ¿Qué es la disfagia y qué hay que tener en cuenta? ¿Cómo puedo modificar la textura de los líquidos y cómo hacer para que sean más apetecibles? ¿Qué es la gastrostomía? ¿Cuándo ponerla y por qué? (LINK A INICIATIVA CON GUSTO)

El curso se estructura en 7 módulos. Cada módulo consta de vídeos con una explicación teórica de los conceptos más importantes y de material interactivo que permite consolidar los conceptos explicados en el mismo. Además de la teoría, se facilitan recursos complementarios que serán de gran utilidad para llevar a la práctica diaria los conocimientos adquiridos durante el curso. (LINK A WEB ESCUELA)

Cuando cuidamos a un familiar con ELA podemos llegar a sentir emociones contrapuestas, desde alegría porque nos estamos ocupando de alguien a quien queremos hasta tristeza porque le decimos adiós a nuestro tiempo libre y al rol que tenía en nuestra vida la persona de la que cuidamos. Pero también aparecen sentimientos de miedo, culpa, frustración, rabia, etc. Miedo porque no podemos saber cómo puede evolucionar la situación de salud de la persona de la que nos ocupamos; culpa porque a veces pensamos que no hacemos las cosas de manera correcta; y frustración cuando percibimos que la situación se nos escapa de las manos. Además, como cuidadores familiares, tendremos que mediar entre nuestras propias emociones y las emociones que tiene el paciente.

Escuchar estas emociones y saber gestionarlas son herramientas muy valiosas que pueden ayudarnos a sentirnos más felices, más plenos, más fuertes y más libres ante las dificultades del día a día. Más aún cuando somos familiares del afectado, ya que la implicación emocional es mayor que en los cuidadores profesionales. Lo interesante es precisamente eso: que tú, en calidad de cuidador, te des el permiso de sentir lo que estás sintiendo. Y es que, las emociones en sí mismas no son ni buenas ni malas, ni positivas ni negativas, solo son respuestas a estímulos que nos están permitiendo adaptarnos, por lo que nunca vamos a censurar o a negar una emoción, la admitiremos en nuestra vida y la validaremos.

En “Tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica… ¿Y ahora qué?” de Joaquín Ruiz Giménez y otros autores, aparece una serie de recomendaciones que pueden ayudar al cuidaros a mantener la mejor actitud emocional cuando cuida de un paciente con ELA:

  • Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
  • Comparte la responsabilidad con otras personas próximas, también con la persona afectada.
  • Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA.
  • Asesórate por especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
  • No confundas la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
  • Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te hagan chantaje emocional.
  • Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar pide la ayuda que necesites.
  • No quieras anticiparte. Quién mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
  • Busca tiempo para actividades que solo tengan que ver contigo.
  • Permítete seguir involucrado con el mundo exterior, aunque sabemos que por una cuestión de tiempo esto no siempre es posible.
  • Permítete reír.
  • Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

La prevención es la mejor manera de tratar la sobrecarga del cuidador y el Síndrome del Cuidador. Pero ¿qué conocimientos específicos sobre las emociones y diferentes etapas de la enfermedad de la ELA podemos adquirir para poder manejar la carga psicológica? En el curso “CUIDADOS EMOCIONALES”, impartido por psicólogas de la Fundación Miquel Valls, tendrás toda la información para: identificar emociones propias del paciente para entenderle, identificar las emociones y dificultades que puedes experimentar como cuidador o familiar cercano, detectar si es normal y pedir ayuda en caso de no serlo, y recomendaciones para facilitar las diferentes etapas de la enfermedad. (LINK A WEB ESCUELA)

Cuando tenemos a nuestro alcance información y herramientas podemos sentir que tenemos más control, y así, sentirnos mejor dentro de la difícil situación que se está viviendo.

El diagnóstico de ELA no solo cambia la vida de la persona afectada, también de su círculo más cercano. Y es que, el cuidado del afectado de ELA se asume, en la mayoría de los casos, por algún miembro de la familia. Este ocupa el rol de cuidador convencido de que ayudar y proteger a su familiar es una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias de su vida. Sin embrago, no suele estar formado ni, en muchos casos, preparado psicológicamente para dicha tarea. A ello se le suma el hecho de que debe afrontar esta nueva situación que consume todo su tiempo y energía de repente; por lo que puede sentirse desbordado e impotente.

Conforme el tiempo y la ELA avanzan, el cuidador va asumiendo más responsabilidades de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.). Esto le hace perder paulatinamente su independencia y le lleva a desatenderse a sí mismo: no se toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital. En resumen, el cuidador asume una gran carga física y psíquica continuadas que le producen agotamiento. Esto le genera estrés y sufrimiento que redunda en que el afectado no reciba una atención de calidad. Es lo que se conoce como el Síndrome del Cuidador, un trastorno muy habitual y que puede prevenirse adquiriendo herramientas de autocuidado.

El cuidador debe aprender a pedir ayuda de forma clara y expresa y recurrir a servicios de apoyo; mantener unos hábitos saludables de sueño, alimentación, ejercicio físico y ocio; organizar su tiempo y poner límites a la cantidad de ayuda prestada; y a escuchar las señales de alarma de su cuerpo para tomar medidas. Recuerda: “No es más fuerte el que no necesita ayuda, sino el que tiene el valor de pedirla cuando la necesita.”

El curso de EscuELA “CÓMO CUIDAR Al CUIDADOR”, impartido por trabajadores sociales de la Fundación Miquel Valls, pretende proporcionar estrategias a los cuidadores para un mejor autocuidado, así como proporcionar información sobre cómo afrontar determinadas problemáticas, recursos a los que dirigirse, conocimientos de la enfermedad, etc. Tener al alcance toda la información y herramientas necesarias para resolver estas dificultades, es fundamental para sobrellevar mejor el día a día y vivir la experiencia de la mejor manera posible. (LINK A WEB ESCUELA)

A lo largo del proceso de evolución de la ELA, los sentidos (vista, oído, gusto, tacto y olfato) permanecen inalterables. Tampoco suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad. Pero sí la movilidad del afectado de ELA. Los pacientes suelen realizar fisioterapia y ejercicios de rehabilitación para afrontar la debilidad muscular. Si los problemas de movilidad son muy graves, se pueden adquirir dispositivos y productos de apoyo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que las diferentes deficiencias del cuerpo pueden ser compensadas con Productos de Apoyo. “Un individuo con limitaciones en la movilidad, puede ser provisto por la sociedad de ayudas tecnológicas que faciliten su desplazamiento”, describe la institución.

Los Productos de Apoyo están definidos en la norma ISO 9999:2017 como, ¨cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, utilizado por o para personas con discapacidad destinado a facilitar la participación; proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones/estructuras corporales y actividades; o prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación¨.

Pero ¿qué soluciones podemos encontrar para que el afectado de ELA viva en un hogar accesible y cómodo? Existen soluciones relacionadas con: tecnología, domótica, adaptaciones en el hogar, técnicas para hacer transferencias. Por ejemplo, la gama de productos iría desde aparatos adicionales para mantener la movilidad (como férulas en tobillos o silla de ruedas) hasta herramientas para mantener la independencia en las actividades de la vida diaria (instrumentos especiales para comer, taza de baño elevada, tubos empotrados en la pared al lado de la tina de baño, etc.). Se pueden consultar en el catálogo CEAPAT (Enlace al catálogo).

Además, se suelen adaptar sus domicilios para facilitar la autonomía y el cuidado durante su actividad diaria: comer y beber, cocinar, higiene personal, aseo personal y vestido y desvestido. Podemos hablar de ensanchar puertas o sustituir las puertas existentes por puertas correderas. En algunas ocasiones puede ser necesario o recomendable modificar la distribución de las paredes para crear espacios más abiertos y cómodos.

Antes de realizar intervenciones de gran envergadura en el hogar o de adquirir cualquier tecnología, es conveniente ponerse en manos de expertos que nos puedan aportar ideas. La evaluación del terapista ocupacional es necesaria para brindar los medios necesarios: aparatos para el vestido, aditamentos en el baño, etc. No menos importante es hablarlo con el paciente.

La movilidad del paciente de ELA es uno de los cursos que se imparten en EscuELA. Precisamente en este temario participa el doctor Francesc Bañuls Lapuerta, terapeuta ocupacional y doctor por la Universidad Católica de Valencia. Él presenta las principales soluciones que podemos encontrar para fomentar la autonomía o el cuidado en las actividades de la vida diaria del afectado de ELA. (LINK A WEB ESCUELA)

¿Te imaginas intentar expresar lo que sientes o deseas pero que las palabras no salgan de tu boca o que las personas de tu alrededor no pudieran entenderte? Esta es una situación muy común en el paciente con ELA. Durante su proceso, irá sufriendo alteraciones en la musculatura respiratoria o de algunos nervios craneales que le generarán dificultades comunicativas. Por ejemplo, puede notar afectación en la intensidad o el tono de su voz (disfonía), dificultades en la articulación de las palabras (disartria), e incluso perder la capacidad de hablar por completo (anartria).

Estas alteraciones son tratadas por los logopedas o foniatras. Estos, antes de comenzar a analizar las diferentes posibilidades y pautas que le permitirán al paciente comunicarse, realizarán una valoración individualizada sobre el modo en que la ELA va afectando a la comunicación. Para ello, se apoyarán en una curva de la autonomía en la comunicación de las personas con ELA. Y es que, en sus estadios iniciales, por ejemplo, la ELA no responden a un patrón clínico único y definido. Se caracteriza por una gran variabilidad clínica.

En base a esta valoración, pondrán a disposición de la persona con ELA las herramientas para que esta pueda seguir comunicándose. Ya que la ELA no afecta a los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato), estos especialistas aprovecharán las capacidades que quedan intactas para analizar las pautas o posibilidades que le permitirán al paciente comunicarse. De hecho, cuando la comunicación ya se hace demasiado difícil, utilizarán métodos alternativos: tableros de comunicación (el paciente señala palabras más usadas, frases cortas, objetos, etc) o softwares especializados de reconocimiento facial.

Con el curso de “Comunicación” de EscuELA perseguimos dos objetivos: que el paciente con ELA se pueda comunicar de manera autónoma, apoyándose en medios y avanzadas tecnologías si fuera necesario; y brindar tranquilidad y seguridad al cuidador, pues podrá entender lo que el paciente quiere, siente o necesita. El curso está divido en un total de 6 módulos y combina aspectos teóricos y prácticos. (LINK A WEB ESCUELA)

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