FAQ's

Ayudas Sociales


Las personas con diagnóstico de ELA pueden tener a su disposición ayudas y recursos destinados a cubrir sus necesidades y las de su familia para vivir con la mayor normalidad posible. Hablamos de los servicios sociales. Estos se definen como el conjunto de servicios y actuaciones orientados a mejorar el bienestar social de la ciudadanía dando el apoyo y orientación necesarios en cada situación.

A estos servicios sociales se puede acceder a través de una serie de trámites que son variables de unas Comunidad Autónoma y/o Ayuntamiento a otros. Aunque la mayoría de estos trámites pueden hacerse por cuenta propia, suele recomendarse que cualquier persona interesada se dirija a la trabajador/a social de los Servicios sociales y/o Centro de Salud de referencia o a la Fundación o Asociación más cercana. Ahí recibirá orientación y asesoramiento sobre las prestaciones y los servicios más adecuados a nuestras necesidades y disponibles las competencias que tengan en cada comunidad o localidad.

El paciente con ELA suele acceder al sistema público de salud a través de Atención Primaria. En este servicio trabajan los profesionales encargados del cuidado de la salud. Estos se organizan en Equipos de Atención Primaria (EAP) y realizan las tareas de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, curas, rehabilitación, formación e investigación en los Centros de Salud o Centros de Atención Primaria. Todos los ciudadanos tienen asignado un Centro de Salud cercano a su domicilio, junto con un médico de familia y pediatra de referencia. Pero en estos centros también podemos acceder a otros profesionales que prestarnos su ayuda con la ELA, por ejemplo, trabajadores sociales o psicólogos.

En lo que respecta a la ELA, es importante que el equipo de tu centro de salud esté informado de la enfermedad, así como de su evolución y estado actual, ya que de la misma forma que con el trabajador/a social, este vínculo puede ser útil y necesario en el proceso de la enfermedad.

Los servicios sociales básicos son el primer nivel del sistema público de Servicios Sociales. Atienden a los ciudadanos y ciudadanas de forma personalizada y están integrados por un conjunto organizado y coordinado de acciones profesionales con el objetivo de mejorar el bienestar social y favorecer la integración de las personas. Normalmente pertenecen a los Ayuntamientos o a las Diputaciones Provinciales. Al igual que para tu domicilio tienes adscrito un centro de salud, igualmente tienes adscrito un centro de Servicios Sociales básico de referencia.

Objetivo principal de los servicios sociales básicos es conocer, prevenir e intervenir con personas, familias y grupos sociales, especialmente si se encuentran en situación de riesgo social o exclusión. Se organizan territorialmente y están dotados de equipos multidisciplinarios orientados a la atención individual, familiar y colectiva.
Ofrecen atención, orientación y asesoramiento sobre todos los servicios y prestaciones a los cuales se puede acceder. También pueden promover medidas de inserción social y laboral, de prevención y atención a maltratos.
Tramitación de prestaciones económicas de urgencia social, las prestaciones económicas de ámbito municipal y otras que les sean atribuidas.

Los centros de atención social suelen disponer de educadores/as, psicólogos/as y trabajadores/as sociales. Son los encargados de valorar la situación personal y social para determinar la orientación más adecuada.
Las funciones fundamentales de los Centros de Servicios Sociales respecto a las necesidades que pueden tener las familias afectadas por la ELA:

– Evaluar las situaciones de necesidad
– Ofrecer información y asesoramiento en relación con los derechos y los recursos sociales
– Diseñar programas individuales de atención para personas dependientes
– Prestar servicios de ayuda a domicilio y teleasistencia
– Gestionar prestaciones de urgencia social y determinadas prestaciones económicas

Es importante que te acerques a los profesionales sociales les expliques en que consiste la ELA y si es posible te descargues este documento para que conozcan mejor a que se enfrenta.

Una enfermedad a la que no te enfrentas solo

Los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria son el recurso específico de cuidados paliativos domiciliarios del sistema público de salud. Estos equipos sanitarios están formados principalmente por médicos y enfermeros. Dependiendo del territorio de residencia también puede haber trabajadores sociales y psicólogos. Su función es velar para que el paciente reciba en todo momento la asistencia que necesita en el sitio adecuado mejorando, así, su calidad de vida.

La incapacidad laboral es la imposibilidad de un trabajador para realizar sus tareas habituales en su puesto de trabajo ya sea por motivo de enfermedad o accidente. Existen dos tipos de incapacidad, la temporal y la permanente. La trabajadora social de referencia, del Ayuntamiento, del Centro de Salud o de la Fundación/Asociación, os podrán proporcionar información y asesoramiento adaptado a cada caso durante el proceso.

La incapacidad temporal es comúnmente conocida como “baja laboral”. Esta situación se da cuando una persona está de baja por una enfermedad que puede ser puntual: por enfermedad común o accidente no laboral.

Por norma general se pasa de la incapacidad temporal a la incapacidad permanente cuando hay una revisión de la enfermedad y la persona sigue presentando graves reducciones a nivel anatómico y funcional, con previsión de ser reducciones definitivas, que disminuyen o anulan la capacidad laboral del trabajador.

Ante el diagnóstico de ELA puede ser que se dé directamente la incapacidad permanente sin pasar por la temporal, dado el diagnóstico y lo que supone la enfermedad. La incapacidad permanente pasará a llamarse pensión de jubilación, cuando la persona cumpla los 65 años de edad. Los tipos de incapacidad permanente más frecuentes que suelen otorgar una persona diagnosticada de ELA son:

  • Incapacidad Permanente Total (IPT)
    Esta incapacidad inhabilita a la persona a trabajar en el puesto laboral que está actualmente desempeñando, pero sí que permite realizar otro tipo de trabajos. La pensión que recibirá la persona será de un 50 % de la base reguladora de cotización.
  • Incapacidad Permanente Absoluta (IPA)
    Esta incapacidad inhabilita a la persona, que así ha sido valorada, para todas las profesiones. La persona recibirá una pensión del 100 % de la base reguladora de la cotización.
  • Gran Invalidez (GI)
    Esta Incapacidad se otorga cuando se valora que la persona necesita la ayuda de otra para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Esta tipología de Incapacidad incrementa en un 50 % extra la cuantía de la pensión de Incapacidad Permanente Absoluta.

El organismo responsable de conceder la Incapacidad Laboral es el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) que tiene competencia nacional. Cuando una persona es diagnosticada de ELA, los requisitos en relación a los tiempos estipulados para solicitar los diferentes tipos de Incapacidad pueden reducirse, debido a que las características en la evolución de esta enfermedad tienen un carácter excepcional.

Las personas que no cumplan los requisitos para acceder a la incapacidad laboral, por carecer de suficientes años de cotización, tienen la opción de tramitar la Pensión No Contributiva por invalidez (PNC), siempre y cuando los ingresos de la unidad económica de convivencia no superen los 5321,40€ anuales (hay que tener en cuenta que éste es un valor económico que cada año se revisa y que, por lo tanto, puede variar).

Los pacientes con ELA que tengan alguna dificultad para realizar algunas de las actividades básicas de la vida diaria pueden solicitar el grado de discapacidad. El Certificado de Grado de Discapacidad es un documento administrativo que reconoce a su titular la condición de persona con discapacidad en el grado que determinen los porcentajes de valoración aplicados. No se valoran las enfermedades, sino las consecuencias que tienen en el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

Todas las solicitudes de reconocimiento o revisión de grado de discapacidad deben ir acompañadas de un informe médico el que verifique el diagnóstico y el estado actual del afectado. La valoración y calificación del grado de discapacidad se representa en forma de porcentaje (%) teniendo en cuenta el diagnóstico del informe médico presentado, y la valoración realizada por el tribunal. Se ha de tener en cuenta que ante un diagnóstico de ELA se puede presentar una revisión de grado de discapacidad cuando se dé un empeoramiento sin esperar los tiempos establecidos.

El grado de discapacidad garantiza el acceso a los beneficios y recursos que los organismos públicos proporcionan a las personas con discapacidad, tales como deducciones o exención de impuestos, beneficios fiscales, prestaciones económicas, ayudas de transporte, tarjeta de aparcamiento, ayudas para la eliminación de barreras en vivienda, ayudas para vehículos adaptados, etc.  Estos beneficios dependen del grado de discapacidad y baremos otorgados, y en algunos más específicos del municipio donde esté empadronada la persona.

Es importante dirigirse a los servicios sociales de Atención Primaria, del área básica de salud o a la Asociación/Fundación de referencia para obtener una información más personalizada sobre los beneficios y recursos a los que podemos acceder. Cada comunidad autónoma tiene una solicitud específica para solicitar el grado de discapacidad, se pueden solicitar la información en los centros base.

La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad y, ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesitan la atención de otra persona o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria u otros apoyos para su autonomía personal. Esta situación nos permite solicitar el acceso a la Ley de la Dependencia.

La Ley de la dependencia (LAPAD) es una ley de promoción para la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Esta Ley ofrece recursos asistenciales y servicios dirigidos a aquellas personas que no pueden valerse por sí mismas y que necesitan apoyo en realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Las distintas Comunidades Autónomas determinarán los órganos de valoración de la situación de dependencia, que se trasladarán al domicilio o lugar de residencia de la persona solicitante a fin de evaluarla, y examinar directamente el entorno en el que desarrollan sus actividades de la vida diaria y las condiciones físicas, mentales, intelectuales o sensoriales.

Posteriormente emitirán un dictamen sobre el grado y nivel de dependencia, con especificación de los cuidados que la persona pueda requerir.  Una vez realizada y determinado el grado y nivel de dependencia, se emitirá una resolución con el grado de dependencia, y se procederá a elaborar el Programa Individual de Atención.

El grado de dependencia se mide en función de la frecuencia y la intensidad con la que la persona necesita ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Se ha de tener en cuenta que, frente a un diagnóstico de ELA, se puede presentar una revisión del grado de dependencia cuando se dé un empeoramiento sin esperar los tiempos establecidos.

  • Grado I de dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades de la vida diaria (ABVD) al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
  • Grado II de dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades de la vida diaria (ABVD) dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
  • Grado III de gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades de la vida diaria (ABVD) varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

La resolución del grado de dependencia obtenido (grado I, II o III) determinará los servicios o prestaciones económicas a las que se tiene derecho. Se tendrá en cuenta la capacidad económica de la persona beneficiaria, que en muchos casos supondrá un copago de los servicios a los que se puede acceder.

Hay que tener presente que muchos de los recursos que ofrecen son municipales y, por lo tanto, dependen de los presupuestos de los ayuntamientos, hecho que dificulta poder acceder a ellos de manera igualitaria y supone, en muchos casos, largas listas de espera. Tanto el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como las diferentes Comunidades Autónomas también han habilitado teléfonos gratuitos de información sobre la Dependencia.

Muchos de los recursos y servicios existentes vienen dados exclusivamente a través de la tramitación de la Ley de Dependencia y del Grado de Discapacidad. Aun así, existen otros recursos a los que se puede tener acceso sin necesidad de realizar estos trámites, dado que se consideran recursos de carácter general sujetos a unos requisitos mucho más amplios. Estos recursos y servicios dependerán de cada Comunidad Autónoma e incluso, en algunos casos, variará según lo establecido en el Ayuntamiento de cada localidad. Dada esta variabilidad, siempre recomendamos que, en el momento en que se quiera acceder en alguno de estos servicios y recursos, se dirijan primero a los Servicios Sociales de la zona de residencia. Allí, su trabajador social de referencia les podrá orientar y asesorar de la mejor manera y siempre según las competencias que tengan en su comunidad y localidad.

Algunos de estos servicios y recursos pueden ser:

  • Servicio de teleasistencia. Consiste en la instalación de un aparato en la vivienda conectado mediante la línea telefónica a una central receptora, con la que se puede comunicar en caso de urgencia las 24 horas del día.
  • Servicios de ayuda a domicilio (SAD). Son un conjunto organizado de recursos y acciones dirigidas a las personas que, por razón de edad, dependencia o discapacidad, tienen limitada la autonomía para realizar las actividades básicas de la vida diaria o requieren atención permanente y a distancia. Incluye servicios como: higiene y cura de las personas, control de la alimentación, control de la medicación y cura de la salud, asistencia del domicilio, acompañamientos fuera del hogar, orientación y apoyo a las personas cuidadoras, etc. Hay que ir al Centro de Servicios Sociales de referencia, es decir, el centro que le corresponde por la zona donde se encuentra su domicilio. Para tener acceso al servicio, se hace previa valoración de los profesionales de los equipos básicos de atención social básica que en cada caso tendrán en cuenta el grado de dependencia, la situación económica y el apoyo familiar de la persona solicitante.
  • Ayudas para la adaptación de la vivienda. Para que las personas que necesitan adecuar la vivienda a su discapacidad no dejen de hacerlo por motivos económicos, existen ayudas para la cobertura de ciertas necesidades derivadas de la discapacidad. Entre las reformas que puedes hacer está la adaptación funcional de la vivienda habitual y del baño. Cada convocatoria de ayudas económicas tiene sus propios requisitos adicionales, por lo que se recomienda que cada usuario se informe de las convocatorias en su comunidad, provincia o municipio, o en la entidad social convocante.
  • Ayudas económicas a personas con discapacidad. En algunas Comunidades Autónomas existen ayudas específicas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad, destinadas a personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social. Este tipo de ayudas pueden ir desde ayudas a la movilidad (taxi y adaptación vehículo) a ayudas para la adquisición de productos que no entren por el sistema sanitario (grúa, cama eléctrica, comunicadores, sube escaleras, etc.).
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