Esta nueva edición de la Guía Comer y Beber Con Gusto ha tenido como eje central la textura de los alimentos y las bebidas en la alimentación para las personas afectadas por la disfagia. La novedad principal de esta edición frente a la pasada, donde únicamente se conseguían soluciones trituradas, es que se han creado platos con diferentes modificaciones de texturas. Este hecho es muy importante ya que no sólo aporta variedad, sino que consigue crear platos más apetitosos.
María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha sido la encargada de dar inicio a la presentación, donde hablaba de la importancia de estas nuevas recetas ya que, como ha dicho, «la Guía Con Gusto facilita la alimentación de los enfermos de ELA, donde la parte nutricional es de vital importancia». Finalizaba su discurso dedicando unas palabras a Francisco Luzón en las que contaba el especial significado que tenía este proyecto ya que fue el primero «con el que empezó su andadura, junto a Paco, en la Fundación».
Tras estas emotivas palabras, han comenzado las ponencias. La primera ponente, Elisabeth Romero, ha explicado la modificación de dichas texturas según los diferentes niveles correspondientes al estado de los enfermos. Una ponencia más general, en la que indagarían más tarde las siguientes. La segunda ponencia ha venido de la mano del Campus de l’Alimentació, donde se ha explicado cómo conseguir que un mismo plato pueda ser preparado para toda la familia, logrando así su adaptación en una textura idónea para cada paciente. Como ejemplo, se ha explicado la adaptación de una paella para cada uno de los diferentes niveles. Desde la Fundación Alícia, Fabiola ha hablado, en la tercera y última ponencia, sobre las bebidas y sobre cómo espesarlas para hacerlas más atractivas y ponía un ejemplo muy sabroso como es la Piña Colada.
Para cerrar la presentación, Juan Carlos Unzué expresaba la tranquilidad que le da esta nueva guía por los recursos que aporta a la hora de ampliar el tiempo de un placer como es el de comer.
Por último, se ha realizado un turno abierto de preguntas para compartir experiencias en torno a recetas y cuestiones culinarias con profesionales expertos en el ámbito.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que cursa con debilidad de la musculatura del cuerpo, incluso la implicada en la masticación y la deglución. Esta debilidad da lugar a alteraciones de la deglución (lo que se conoce como disfagia), que puede llegar a presentarse en un 80% de los pacientes con ELA. En nuestro entorno social, comemos entre 3 y 6 veces al día, bebemos un mínimo de 6 vasos de agua al día, y, además, nos gusta hacerlo acompañados de otras personas. Comer y beber es culturalmente un momento de encuentro y se hace un espacio distendido donde disfrutar de las preparaciones propias de nuestra gastronomía. Este placer se convierte en angustia en el momento en que la deglución se hace insegura (aparecen atragantamientos, tos…) o ineficaz (se tarda mucho más tiempo en terminar la comida, cualquier alimento “hace bola”). La aparición de la disfagia en la ELA es progresiva, y la adaptación de los alimentos y las bebidas es esencial para garantizar una buena alimentación e hidratación.
El proyecto con Gusto fue engendrado por Francisco Luzón en 2017, cuando él mismo empezó a experimentar dificultades para tragar alimentos. Su pasión por la buena comida le llevó a impulsar este fascinante proyecto gastronómico-nutricional con el objetivo de dar respuesta a 3 necesidades concretas: encontrar recetas nutricionalmente adecuadas, con texturas seguras y fáciles de preparar en casa para personas con disfagia. Encargó este reto a un grupo de trabajo formado por la Fundació Alícia, el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitari de Bellvitge. Cada uno de ellos referentes en su área de especialización (gastronomía-nutrición-enfermedad). Este grupo de trabajo publicó la primera guía en junio de 2017 “CON GUSTO: GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA AFECTADOS DE ELA Y RECETAS PARA PERSONAS CON DIFICULTADES EN LA DEGLUCIÓN”, la primera publicación de divulgación centrada en la alimentación para personas con ELA. Fue premiada en julio de 2018 por el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona como “el mejor proyecto de mejora de la calidad asistencial”.
Durante el 2019-2020 se ha estado trabajando en la realización de una nueva guía, ampliación de la anterior. En este tiempo ha aflorado la necesidad de tener más recursos para los pacientes, para que puedan ir modificando de forma progresiva la textura de los alimentos y las bebidas, en consonancia con la disfagia progresiva que presentan los enfermos de ELA. Desde la Fundación Francisco Luzón, junto con Fundació Alícia, Campus de l’Alimentació – UB y Hospital de Bellvitge, se ha llevado a cabo la presentación oficial de la nueva guía. Han sido invitados a la presentación todos los enfermos de ELA, cuidadores, familiares, investigadores y profesionales sanitarios que han querido conocer la nueva guía. Se ha contado con la presencia especial de J.C Unzué y de los miembros que han realizado la guía, con presentaciones exclusivas de la elaboración de algunas de las recetas incluidas en la misma.
Para asistir a la Presentación de Con Gusto déjanos tu nombre y email para que podamos anotarte en la lista de invitados.
