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María José Arregui Galán, nueva Presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón

por | 8 Nov 2021

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María José Arregui Galán ha sido nombrada Presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, continuando así con la labor de dar visibilidad y coordinar la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica que inició su marido, Francisco Luzón.

La gran misión de Francisco Luzón de dar visibilidad a la ELA, mejor calidad de vida para las personas afectadas y esfuerzos coordinados en el fomento y apoyo para la investigación, queda ahora en manos de María José Arregui,

que vivió a su lado durante los siete años de lucha contra la ELA, le ayudó a crear la fundación que lleva su nombre y, ahora, le releva en la presidencia.

El nombramiento como nueva Presidenta Ejecutiva ha sido elegido de forma unánime por el Patronato de la Fundación Luzón, máximo órgano de gobierno de la institución, un cargo que quedó vacante el pasado 18 de febrero de 2021 con el fallecimiento de Francisco Luzón.

Según declaraciones de la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón “ Es un honor contar con vuestra confianza y apoyo, el desafío sigue vigente y cada día se evidencia más la necesidad de continuar con el proyecto que nos trazó Francisco Luzón:  una comunidad unida, con las personas como objetivo prioritario y caminando siempre hacia un escenario en el que la ELA deje de ser un diagnóstico mortal”.

“Tanto los hijos de Paco, como yo misma, recogemos el testigo que él nos dejó y asumimos el compromiso de su continuidad”.

 “ Nuestra Fundación está bien armada con un Patronato muy sólido, de gran prestigio y profesionalidad  y tanto patronos, como sus hijos, como yo misma asumimos su proyecto y recibimos una organización que ya ha conseguido sus primeros frutos: la sociedad reconoce la enfermedad, que ha pasado  de no existir a recibir la comprensión y el calor de millones de personas; hemos estructurado la investigación de esta enfermedad sin respuestas, que ahora figura entre los proyectos de muchos equipos científicos, y hemos conseguido fondos para que puedan trabajar; y, sobre todo, quienes miramos a los ojos a la Esclerosis Lateral Amiotrófica hemos unido nuestras manos para dar y encontrar el apoyo que necesitamos cada día. Y de forma inequívoca, hemos colocado a la ELA en la agenda política de nuestro país”.

La gran obra social de Francisco Luzón

Cuando se retiró de la banca, el economista y banquero Francisco Luzón – una figura de máxima relevancia en la historia bancaria española, con cargos de altísimo nivel en entidades como el Banco Vizcaya, el Exterior, el Bilbao Vizcaya, Argentaria o el Santander –, ya había decidido que dedicaría su jubilación a obras sociales, para devolver a la sociedad parte de lo que la sociedad le había dado.

Fue en ese momento cuando supo que padecía ELA, una enfermedad que determinó lo que sería la gran contribución social de su vida. Tenía claro su objetivo, crear una entidad que vertebrara y orquestara la lucha contra la ELA, que respondiera al presente de la enfermedad de los afectados y que mirara al futuro a través de la investigación.

El 13 de marzo de 2017, la Fundación Luzón se presentó en sociedad. Ese mismo día, se impuso a Francisco Luzón la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio, fruto de su legendaria sabiduría empresarial. Él asumió la presidencia y aplicó a este proyecto toda su brillantez, criterio, profesionalidad e influencia.

María José Arregui, en primera línea contra la ELA 

María José Arregui (Molina de Aragón, Guadalajara, 1968) conoce bien la ELA, su progreso devastador, sus efectos en los pacientes y en sus familias. También sabe que la investigación representa la esperanza para la lucha contra esta enfermedad, hoy por hoy incurable. Todo lo ha vivido junto a su esposo, el banquero Francisco Luzón, fallecido a causa de esta enfermedad el 18 de febrero de 2021, siete años después de que le fuera diagnosticada.

María José, empresaria y fundadora del Centro Oficial de Portugués

Agoralíngua, 1º Centro Asociado Camões de España, compartió con Francisco Luzón el propósito de crear una comunidad de la ELA que diera cabida, recursos y aliento a todas las personas que miran esta enfermedad de frente y a diario: enfermos, familiares, cuidadores, médicos, especialistas, científicos e incluso personas físicas y jurídicas con un excepcional sentido de la solidaridad.

Profundamente comprometida con el proyecto de su marido, María José Arregui ha contribuido a la creación y desarrollo de la entidad desde el germen; primero como vicepresidenta ejecutiva; como representante cuando los estragos de la ELA limitaron la participación activa del presidente y, ahora, como presidenta ejecutiva.

La nueva presidenta de la Fundación Luzón narra en primera persona el pasado, presente y futuro de la entidad

Cuando a mi marido, Francisco Luzón, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), lo primero que hizo fue acercarse al estado de la enfermedad desde todas sus perspectivas. Juntos, recorrimos la España de la ELA: consejerías, asociaciones de pacientes, hospitales, investigadores… Encontramos una dispersión de organizaciones -con objetivos muy loables, pero sin una línea de acción conjunta- que transmitían a la sociedad mensajes fragmentados muy circunscritos a sus pequeños ámbitos territoriales y sin una única voz con la que dirigirse tanto a la sociedad como a los interlocutores políticos.

Observamos 17 realidades diversas y muy desiguales. Cada territorio autonómico obedecía a una realidad muy diferente en la atención al afectado de ELA, por lo que comenzamos a diseñar el proyecto de la fundación. En un principio, lo planteamos como una herramienta aglutinadora de la Comunidad de la ELA y comenzamos a acuñar este concepto.

Visibilidad, calidad de vida e investigación

El proyecto partió de tres objetivos fundamentales.

 El primero, ganar visibilización social y, como consecuencia de este impacto, alcanzar la visibilización política”.

El segundo, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, que arranca con un diagnóstico precoz y prosigue acompañando la asistencia sanitaria en las comunidades autónomas en virtud de los acuerdos que se alcanzaron con las 17 consejerías de sanidad. Así como poder acceder a programas de ayuda, al uso de nuevas tecnologías y ser institución referente entre los diferentes organismos públicos y privados que de una u otra forma intervienen en la asistencia a la comunidad de la ELA.

En tercer lugar, la investigación: crear las estructuras adecuadas para desarrollar proyectos de investigación serios y rigurosos, con procesos de selección al máximo nivel, objetivos y transparentes dejando en manos de los que más saben estos procesos.

Cinco años de avances frente la ELA

En estos 5 años, desde que se ha creado la Fundación Francisco Luzón, hemos avanzado en diversos ámbitos asociativos, políticos, sanitarios y, especialmente, en el ámbito de la investigación.

Creemos que hemos avanzado mucho en visibilización. Se ha colocado a la ELA en la agenda política, pero, sobre todo, en la cabeza y el corazón de la mayoría de la sociedad. Gracias a las diversas campañas de visibilización y sensibilización, hemos podido acercarnos a una sociedad que comienza a comprender la situación en la que se encuentran casi 4000 personas y sus familiares en nuestro país.

Nuestro objetivo principal es acelerar la investigación nacional y, en la medida de lo posible, la internacional, puesto que ahora comenzamos a estudiar caminos mirando a Europa, para acercarnos a la cura de la enfermedad, por ejemplo, participando en alianzas europeas.

Gracias a nuestro programa Talento ELA, en colaboración con La Caixa, estamos financiando directamente cada año los mejores proyectos de investigación y constatamos que cada vez más equipos científicos apuestan por investigar sobre la ELA. Además, en los últimos años, trabajamos y representamos a España en el proyecto europeo TRICALS, que realiza ensayos clínicos en diferentes hospitales y en el que pueden participar nuestros enfermos.

Uno de nuestros principales proyectos, ‘El observatorio de la ELA’, que ya comenzó nuestro fundador en el inicio, adquiere especial relevancia. Mirando el mapa de la situación se entiende en qué punto estábamos y estamos hoy, según las diferentes áreas que nos atañen (sanitaria, científica, económica, política, social y asistencial) respecto a la enfermedad. Esto nos permite trazar estrategias para alcanzar objetivos.

Este proyecto nos ha servido como hoja de ruta para enfocar nuestros esfuerzos y establecer canales de comunicación activa con el resto de los agentes que componen la comunidad de la ELA (sanitarios, investigadores, asociaciones, afectados, políticos, etc.).

A nivel organizativo e institucional, la Fundación Luzón ha firmado acuerdos con todas las asociaciones de pacientes de las diversas comunidades autónomas, impulsando la creación de asociaciones en aquellas comunidades donde no existían.

Hemos trabajado de la mano con las diversas asociaciones autonómicas para acercar la ELA a los gobiernos nacionales y autonómicos en los últimos 5 años, sirviendo de paraguas para el fortalecimiento de la comunidad de la ELA.

Todo este trabajo, tanto con instituciones públicas como privadas, se está condensando en la creación de una confederación de asociaciones de pacientes que ayudará a fortalecer y unificar los requerimientos de la comunidad de la ELA ante los poderes públicos y la sociedad española.

En cuanto a la calidad de vida de los afectados de ELA, hemos desarrollado decenas de proyectos para mejorar su entorno: desde nuestro programa EscuELA –que apuesta por la formación online para aquellos cuidadores no profesionales que tienen que hacerse cargo de una persona afectada de ELA- hasta la guía nutricional “Con gusto” para afrontar con conocimiento y rigor los problemas de deglución (una de las consecuencias más tempranas en los primeros estadios de la enfermedad), además de otros programas en los que utilizamos las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, por ejemplo, el programa TALLK, desarrollado junto a Samsung, que está ayudando a comunicarse mediante la vista a los enfermos en una etapa más avanzada de la enfermedad.

Investigar para el futuro y aliviar el presente

Cuando abordamos un problema tan basto como la ELA, poner el foco en un único punto es complejo, puesto que los enfoques son diversos y se interrelacionan entre sí. Para nosotros, por supuesto, la investigación es la prioridad absoluta. Sin embargo, no podemos pensar solo en ese futuro, que ojalá sea próximo, también hemos de trabajar en el presente y apoyar a los afectados, cuidadores, profesionales, investigadores y sanitarios de hoy.

Por suerte, dentro de la complejidad de esta enfermedad, la comunidad de la ELA comienza a ser un ente organizado, donde nos repartimos las responsabilidades entre todos y así poco a poco conseguiremos cubrir, dentro de nuestras posibilidades, todas estas necesidades.

El foco siempre hay que ponerlo en la PERSONA, y lo señalo en mayúsculas: en el afectado y en quienes cuidan de él. Construir un mejor presente y una esperanza de futuro, que, aunque no pueda revertir la enfermedad, al menos sea capaz de detenerla.

 

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