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María José Arregui en Las mañanas de RNE, con Íñigo Alfonso

por | 8 Nov 2021

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La entrevista comenzaba con una emotiva selección de declaraciones de Francisco Luzón explicando el comienzo de su enfermedad y su proceso, a través de una aplicación del teléfono móvil que reproducía su voz.

Una voz que, una vez más, le daba la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón en el programa de Las mañanas de RNE, con Íñigo Alfonso. María José Arregui comenzaba la entrevista diciendo que estaba tranquila y serena, ilusionada con el proyecto que había dejado como legado su marido, Francisco Luzón.

Un proyecto que se ha convertido en una misión, cogida con igual o mayor compromiso por ella y por los tres hijos de Francisco Luzón, honrando su memoria y su ilusión. Afirma que lo cogen «con fuerza, con energía y con ganas de cambiar las cosas».

En la entrevista, nos cuenta que Francisco Luzón dejó una estrategia muy bien definida, con unas líneas bien marcadas y en este momento, con el Patronato y el equipo de la Fundación entregados al máximo, la Fundación quiere continuar con el compromiso al 100 %.

Francisco Luzón fue capaz de visibilizar la ELA pero aún queda mucho por hacer. Él comenzó un camino que se ha continuado en toda España con las asociaciones de pacientes y los grupos de acción, “una lluvia fina que va calando en la sociedad y, cuando va calando en la sociedad, los políticos la miran” explicaba María José.

También nos contaba que la ELA es un diagnóstico mortal. Una línea básica de la Fundación Luzón es que se invierta en investigación para que, de aquí a unos años, se pueda decir “antes la gente se moría de ELA”, para llegar hasta un fármaco que pueda parar la enfermedad.

En cuanto a las aristas importantes dentro de la Fundación, María José aclara que todas y cada una de ellas son importantes. Tanto la visibilización, como consecuencia de esa visibilización, la coordinación con las distintas administraciones y, mirando hacia el futuro, la investigación.

Respecto a la financiación de esa investigación en España, los números no llegan a los dos millones de euros, de los cuales el 80% pertenecen a la financiación privada. De este porcentaje, el 40% se asume entre la Fundación Luzón y la Fundación Bancaria la Caixa. “Lo que se invierte en España en ELA es vergonzoso” recalcaba la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.

Hay diecisiete realidades diferentes en la ELA. Lo primero que marca la diferencia entre dichas realidades es la existencia de hospitales de referencia con unidades de ELA multidisciplinares, que concentren todas las especialidades para que el paciente esté atendido en su globalidad en una mañana de consultas. Otra diferencia es la aprobación del dispositivo para hablar con el movimiento de los ojos, dispositivos de comunicación alternativa reconocidos como una prestación que tiene que dar el sistema de salud. Pero no todas las comunidades dan acceso a ellos aún. La Administración tiene que ser consciente de lo mucho que hay que hacer. Se trata de que haya unas directrices generales que aterricen en cada una de las comunidades.

Sobre los tratamientos de la ELA, María José nos explicaba que no son caros porque se trata de enfermos domiciliarios, pero que necesitan una ayuda constante las 24 horas, los 365 días del año. Las tres fases que vive una persona humana cuando se enfrenta a esta enfermedad son la negación, la frustración y la aceptación. Este proceso necesita apoyo psicológico, tanto en el paciente como en su familia y el entorno que le rodea. El sufrimiento emocional es tan profundo, que se une a las circunstancias objetivas de la enfermedad. Se trata de “una muerte anunciada, con un final difícil y complejo” contaba María José.

La Presidenta Ejecutiva ha expresado su absoluta felicidad por la creación de la Confederación nacional de asociaciones de enfermos de ELA, «solo esta comunidad, con una sola voz, va a ser efectiva a la hora de luchar por lo que queremos. Estamos en el buen camino” aseguraba para, seguidamente, hacernos reflexionar con lo siguiente:

“La vida es así, tenemos que aceptar lo que nos trae, extraer unas lecciones y reaccionar positivamente (…). Aprendamos de las cosas buenas y de las menos buenas, y miremos hacia delante”.

María José destacó la importancia de la sociedad cuando se moviliza, asegurando que el tercer sector está adquiriendo un carácter fundamental en el S.XXI.

Terminaba su entrevista dando las gracias al programa por dar a la Fundación Luzón la posibilidad de tener, una vez más, posicionamiento en la sociedad para que se escuche a los pacientes de ELA y se conozca esta enfermedad.

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