II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA

por | May 17, 2021 | Actualidad, Comunidad ELA, Fundación Luzón

El II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA, celebrado los días 10 y 11 de mayo de 2021, se ha dividido en cinco bloques de conferencias de expertos nacionales e internacionales del ámbito de la investigación, asistencial y clínica, con más de 300 registrados y una alta participación. Contó con la inauguración y bienvenida de nuestra Vicepresidenta Ejecutiva María José Arreguí y con D. Ángel Font, Director Corporativo de Investigación e Innovación en Salud de la Fundación “la Caixa”. Como moderadores de los diferentes bloques tuvimos a la Dra. Mónica Povedano, Patrona de la Fundación Luzón, D. Miguel Ángel Ruiz, Jefe de estrategia de marca e innovación de Samsung España, D. Carmelo Angulo Vicepresidente Segundo de la Fundación Luzón, Juan Carlos Unzué, entrenador de fútbol y a la Dra. María Bestué, Neuróloga, Directora Médica del Hospital Miguel Servet.

Mesa 1, Investigación

Rubén López Vales, de la Universidad Autónoma de Barcelona, nos habló sobre los avances positivos del proyecto Talento ELA con la caracterización de la Maresina, un lípido proresolutorios de la inflamación que mejora el progreso de la enfermedad en sus estadios iniciales. 

El Director Médico de BIOGEN, Thos Cochrane, mostró sus últimos avances en ensayos clínicos, especialmente con el compuesto Tofersen que ya se encuentra en fase 3. 

Cerró la mesa la investigadora Ana Martínez, del CSIC, con su presentación de ELA_Madrid, un proyecto colaborativo multidisciplinar para descubrir nuevos fármacos efectivos para la ELA. Este fue el proyecto ganador de nuestro concurso de Comunicaciones Científicas. En los tres primeros años, sus resultados más importantes  fueron:

  1. La generación de un biobanco de linfocitos inmortalizados procedentes de pacientes de ELA, tanto familiares, con diversas mutaciones, como esporádicos, que recapitulan perfectamente la patología de TDP-43 y constituyen una herramienta farmacológica muy útil y versátil para evaluar de manera personalizada diferentes tratamientos para la ELA.
  2. El desarrollo de inhibidores de quinasa, especialmente de CK1 y CDC7, en modelos celulares y animales, obteniendo resultados muy prometedores como moduladores de TDP-43. Uno de ellos ha sido licenciado a una compañía para su desarrollo clínico.
  3. Reposicionamiento de tideglusib, inhibidor de GSK-3, para el tratamiento de la ELA, estando el estudio clínico en fase II, pendiente en fase final de autorización en Suiza.

Mesa 2, Tecnología e Innovación

Mark Heverin y Miriam Galvin, del Trinity College de Dublín, explicaron la próxima implantación en Europa del proyecto ADAPT de la Medicina de Precisión mediante la integración de una plataforma de análisis de datos. Con ello se pretende conseguir una atención totalmente personalizada y centrada en el paciente. 

Antonio Oliviero, Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, habló sobre el uso de campos magnéticos estáticos y cómo ha mejorado la progresión de la ELA en dos pacientes de estudio, esperemos en un futuro cercano se puedan afianzar estas investigaciones. 

Chris Mc Dermott, de la Universidad de Sheffield, explicó cómo ha funcionado la implantación de la telemedicina mediante la app TiM en Inglaterra; pese a ser muy beneficioso en tiempos de pandemia, aún hay que avanzar en la mejora y extensión de su uso a pacientes y cuidadores.

Mesa 3, Asociaciones:

En esta mesa la Asociación Apela Portugal nos explicó sus funciones:  proteger los derechos de la persona con ELA, la publicación de artículos científicos y de opinión, la realización de eventos e información para la recogida de testamento vital para enfermos. 

UNELA nos contó el reto al que se enfrentan los ocho países Latinoamericanos que lo conforman, con una situación desigual. Chile y Argentina son los que se encuentran en mejores condiciones. Esperan poder recaudar más fondos para destinarlos a investigación y a la ayuda para los pacientes.  

Por otra parte, Calaneet Bala, presidenta y CEO de la ALS Association, describió cómo en EEUU se consiguen recaudar millones de dólares destinados a la investigación, a dar servicio a los pacientes y cuidadores y a proporcionar asesoramiento. También nos habló sobre la importancia de trabajar todos unidos y conseguir visibilización para la ELA

El concurso de Comunicaciones Sociales tuvo como ganadora a Verónica Olmedo, que nos presentó su protocolo específico de actuación del Trabajo Social Neurológico desarrollado en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, implementado desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el duelo. Incorpora como eje central la participación activa del paciente y su familia en el proceso de intervención, como protagonistas principales de su propia vida. Un protocolo que ha permitido valorar las necesidades específicas de cada paciente y sus familias, proporcionándoles los apoyos necesarios en el momento preciso, algo fundamental para contribuir a su calidad de vida.

Por último, Bárbara Chiralt de ADELA Valencia nos explicó cómo se desea abordar la creación de una vivienda tutelada para afectados de ELA, como recurso social concertado desde la administración pública.

Bloque 4, ELA en positivo

Esta mesa fue moderada por Juan Carlos Unzué y contó con la participación de los protagonistas de varios retos para dar visibilidad a la ELA. El primer ponente fue Daniel Rossinés, quien nos habló sobre su historia relacionada con la ELA y sobre su reto Upside Down Challenge, que este año pretende dar la vuelta a Menorca nadando y con ello hacer un documental.

Miguel Ángel Roldán, de la Asociación Saca la lengua a la ELA, Prof. de Educación Física y afectado de ELA fue el siguiente ponente. Habló sobre su proyecto Los cinco gritos contra la ELA, donde se encuentra integrado el reto URRIELA, una expedición para escalar el Picu Urriellu en los Picos de Europa, también conocido como Naranjo de Bulnes. Será la primera escalada a esta montaña por parte de un paciente de ELA y, además, será televisada en directo.

Jaime Lafina, de la Asociación Dale Candela, diagnosticado en 2016 de ELA, nos contó los inicios de esta asociación, creada en 2019 para ayudar en la investigación y apoyar a aquellos que viven con esta enfermedad desconocida. El reto en el que está trabajando actualmente se llama Objetivo BrusELAs. El 11 de junio partirá hacia Bruselas. Primero en barco y después en bici, con el objetivo de llegar el 21 de junio, día mundial de la ELA. Allí serán recibidos por europarlamentarios españoles y, posiblemente, por la comisaria de salud.

Pepe Tarriza, de la plataforma de afectados, hizo mención del encuentro en Burgos y de las Jornadas para la ELA en el 2022.

Juan Carlos Unzué cerró esta mesa con el deseo de promover un partido de fútbol, esperando contar con el apoyo del mundo deportivo, y dando apoyo y esperanza con esta palabras: La vida se puede disfrutar a pesar de las dificultades. Nosotros no perdemos la capacidad de emocionarnos o de sentir. Eso es lo que le da sentido a nuestra vida. Ese sentir es lo más bonito que nos puede pasar. Ser, hasta el último día, nosotros mismos.

Mesa 5. Atención sanitaria y cuidados paliativos

El Dr. Christian Lunneta, del Neuromuscular Omni Centre (NeMO) de Italia, presentó este centro clínico que cuenta con todas las especialidades integradas para la atención de los pacientes, mejorando su tasa de supervivencia e incluyendo una sección de investigación y desarrollo.

La Dra. Karla Abadía, de la Caja Costarricense de Seguro Social, nos habló sobre ELA y embarazo, con 23 casos registrados en la historia. Explicó un caso clínico concreto, donde el resultado fue un bebé sano.

La Dra, María Bestué, Directora Médica del Hospital Miguel Servet, cerró la mesa con su explicación sobre la Red de atención de enfermedades neuromusculares en Aragón. La inauguración de un centro neuromuscular integral y especializado en Aragón ha sido una gran noticia y un avance muy positivo.

La Vicepresidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, clausuró el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA. En ella explicó que “la conclusión se centra en el trabajo en red y en el enfoque de ilusión y vida con el que nos enfrentamos a este desafío. Paco se hubiese sentido muy feliz de asistir a estas jornadas” y en que “el futuro de nuestros enfermos se apoya en los avances científicos (…) pero sin perder de vista el presente”.

 

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