La convocatoria «Dando voz a personas con ELA», que cuenta con la colaboración de Ferrovial, se basa en la cesión y reutilización de dispositivos de comunicación alternativa a personas afectadas por la ELA más vulnerables.
La pérdida del habla es uno de los momentos más difíciles en el transcurso de esta terrible enfermedad. La ELA es una patología neurodegenerativa con una progresión rápida que se caracteriza por la pérdida gradual de las neuronas motoras, aquellas que controlan la musculatura voluntaria. De esta manera, una persona enferma de ELA va perdiendo, progresivamente, la capacidad de moverse, de comer, de hablar, hasta que finalmente dejan de poder respirar por sí mismos. Sin embargo, la ELA no suele producir daños en la capacidad cognitiva de quien la padece. Nos encontramos, por tanto, con personas enfermas totalmente dependientes y totalmente conscientes de lo que les sucede.
Para una persona que no puede moverse, ni comer por sí misma, poder comunicarse es algo básico. La falta de comunicación hace que las personas enfermas de ELA vivan en una doble cárcel: su cuerpo, que no pueden mover; y su mente, ya que no pueden expresar sus pensamientos.
Para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas de ELA y de su entorno los avances tecnológicos han sido clave. Los dispositivos de comunicación alternativa y aumentativa les permiten expresar sus necesidades y sentimientos mediante el movimiento de sus ojos. A través del movimiento del iris la persona enferma controla un teclado, escribe palabras y frases, y estas se convierten en voz. Desgraciadamente, estos dispositivos aún tienen un coste elevado y no están al alcance de todos las personas enfermas de ELA que han perdido la capacidad de hablar.
Por ello, la Fundación ha publicado una convocatoria para la cesión de estos dispositivos a aquellas personas enfermas de ELA con menos recursos económicos, residentes en aquellas Comunidades Autónomas donde no existe un servicio activo de cesión de dispositivos de comunicación, que debido a la evolución de su enfermedad tengan dificultades para comunicarse.
Los dispositivos que la Fundación Luzón, con el apoyo de Ferrovial cederá son:
- Hardware de reconocimiento y seguimiento del iris
- Brazo articulado con pieza de sujeción de dispositivo de mirada
- Tablet de doce pulgadas
- Software de lenguaje y comunicación
Este proyecto de cesión de tecnología para la comunicación de las personas con ELA, no solo supone una dotación de recursos para la mejora de condiciones con las que viven los pacientes con ELA con menos posibilidades económicas, sino que contribuye al fortalecimiento y al trabajo en red con las asociaciones y entidades que trabajan en el ámbito de la ELA en nuestro país, ya que se contará con las asociaciones de pacientes de carácter regional para la valoración de las solicitudes y responsabilizarse de los dispositivos cedidos.
Las personas que deseen participar de esta convocatoria podrán registrarse a través del formulario habilitado en https://www.ffluzon.org/proyectos/dando-voz-a-la-ela/. El plazo para solicitar esta ayuda finaliza el próximo 13 de octubre.
Esta iniciativa es posible gracias a la colaboración de Ferrovial y al compromiso de sus empleados a través de su convocatoria Juntos Sumamos 2019.
