El impacto de la ELA en pacientes y cuidadores. Ayúdanos a conocerlo mejor

por | Oct 19, 2020 | Investigación

La Asociación de Pacientes de ELA de Irlanda, Research Motor Neurone, ha puesto en marcha una iniciativa muy interesante para conocer el impacto que la ELA tiene sobre los pacientes y los cuidadores.

En este proyecto, que han llamado IMPACT, buscan entender el punto de vista de pacientes y cuidadores para enfocar mejor el futuro desarrollo de tratamientos y servicios. Quieren saber cuales son las principales preocupaciones de los afectados y las preferencias sobre tratamientos.

Un aspecto muy interesante es que es un proyecto internacional. Se contará con la participación de afectados de ELA de una decena de países europeos y los resultados serán publicados en revistas científicas. Este estudio permitirá ver la situación en cada país e identificar los puntos críticos para todos los afectados.

Para poder participar solo hay que completar una encuesta online. Podéis ver que la han traducido a castellano así que no habrá barreras lingüísticas. La encuesta la podéis encontrar en este enlace

Es una encuesta muy detallada, que lleva entre 30 y 40 minutos para completarla, pero que puede hacerse en varias sesiones. Puedes contestar unas pocas preguntas en un rato, se salvarán y cuando puedas seguir, no tendrás que empezar desde el principio.

Un detalle importante para comenzar es que hay que pinchar sobre los tres cuadros que aparecen en la primera página antes de darle a la flecha pasa seguir adelante. No hay una casilla concreta donde pinchar, puede hacerse en toda la superficie del cuadro. Es la aceptación de las condiciones de protección de datos.

Esperamos que encontréis esta iniciativa tan interesante como nosotros y os animamos a participar. Es un buen camino para que se tenga en cuenta el punto de vista de los afectados desde la industria farmacéutica que busca tratamientos para la ELA. Esperemos que sea útil para todos. Muchas gracias por vuestra colaboración.

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