Comunicado: La importancia de contrastar las informaciones sobre la ELA

por | Abr 16, 2020 | Actualidad, Investigación, Nota informativa | 0 Comentarios

En estos días estamos sometidos a un mayor número de impactos informativos, el confinamiento en casa hace que pasemos más tiempo viendo televisión, navegando por internet, interactuando en redes sociales o leyendo grupos de whatsapp. Las informaciones sobre la ELA, tratamientos, investigaciones, medicamentos no son ajenos a esta viralización de los contenidos que pasan de mano en mano, de móvil en móvil. Ante el aumento del tráfico de informaciones relacionadas con la ELA a través de diversos canales, la Fundación Luzón quiere realizar el siguiente comunicado:

Cada día se habla más abiertamente del doble filo que tiene la información a través de internet. Por un lado, nos permite acceder a contenidos informativos y conocimientos de una manera treméndamente más ágil que hace tan solo unas décadas. Pero también permite que se transmita información que no está suficientemente contrastada, que contiene conceptos mal interpretados o que llega a ser incluso totalmente falsa, a veces de manera intencionada. 

Por esto es muy importante que seamos capaces de diferenciar entre la información buena y la falsa, la veraz y la incorrecta, en el océano de noticias, comunicados e informes que nos pueden llegar a todos. Y hay que tener especial cuidado con aquella información que parte de datos científicos correctos, pero que son mal usados, mal interpretados o, directamente, tergiversados. En el caso de una enfermedad como la ELA, tener la información más fiable posible es algo que resulta aún más importante. 

A lo largo del tiempo, aparecen, de manera recurrente, distintas personas que postulan tener una solución definitiva, sencilla y general para la ELA. Hasta el momento, todos esos anuncios han demostrado ser fraudulentos. Y hay una razón muy sencilla para ello, la ELA es demasiado heterogénea para poder ser tratada con un abordaje único. 

Durante los últimos años, la cantidad de investigación que se ha realizado en esta enfermedad nos ha dado una información valiosísima. No hay una causa única de la enfermedad. La ELA, no es una sola una enfermedad sino un conjunto de enfermedades con síntomas comunes. 

En el caso de ELA familiar, las causas originales de la enfermedad pueden asociarse directamente a mutaciones genéticas. Con los avances técnicos que se están haciendo, la terapia génica sobre estos casos es tremendamente prometedora

Pero en la mayoría de los enfermos de ELA no existe esta relación causa-efecto directa. En la ELA esporádica se produce una conjunción de múltiples factores. Algunos factores están relacionados con la propia fisiología y otros están relacionados con factores externos como la alimentación y la exposición a algunos agentes tóxicos.

También hay una serie de alteraciones de la fisiología que son comunes a los diferentes casos de ELA. Hay alteraciones metabólicas, procesos de inflamación crónica, estrés oxidativo… Y todas son analizadas para buscar dianas terapéuticas. Pero ahí está la clave, hay que identificar las dianas adecuadas. 

Para aclarar esto, tomemos el ejemplo del estrés oxidativo. Desde hace mucho tiempo se sabe que en las motoneuronas de los pacientes de ELA hay unos niveles de oxidación excesivos. Esto provoca la acumulación de lo que se conoce como Especies Reactivas de Oxígeno. Como su propio nombre indica, estas moléculas reaccionan con otras que hay en la célula y cambian su actividad. Cuando esto se desequilibra, estamos ante lo que se conoce como estrés oxidativo. En pacientes de ELA, el estrés oxidativo afecta al funcionamiento general de la motoneurona. Cuando a este problema se unen otros factores que limitan la actividad de la motoneurona, se activan los mecanismos de su degradación. 

La idea de que controlando el estrés oxidativo se puede frenar la progresión de la ELA no es nada descabellada. Si no se produce ese problema, tendremos un factor menos que favorezca la muerte de la motoneurona. Lamentablemente, no es tan sencillo. Se han hecho varios ensayos clínicos con moléculas antioxidantes y su efecto no ha mostrado que cambien significativamente la progresión de la ELA. Esto demuestra dos cosas. La primera es que no sirve cualquier antioxidante como terapia de esta enfermedad. La segunda es que hace falta comprobar siempre de una manera rigurosa la capacidad terapéutica de cualquier candidato a tratamiento

Sí. hay investigaciones que muestran que hay una relación entre el estrés oxidativo y la ELA. Sí ,también se considera que es una buena vía para encontrar terapias. No, cualquier antioxidante no va a tener un efecto beneficioso para los enfermos de ELA. 

Si alguien intenta convencer a los enfermos de ELA de que un producto antioxidante cualquiera es beneficioso para ellos, que muestre los datos. Si no hay estudios serios, controlados y publicados tras una revisión de expertos en el área, seguramente nos enfrentemos a un fraude

Estaríamos frente a casos como los de las dietas milagro. En la ELA es muy general que haya asociados una serie de desequilibrios metabólicos. Y se sabe que es importante que los enfermos de ELA tengan una dieta adecuada para que este desequilibrio no acelere el progreso de la enfermedad. Es muy importante controlar la pérdida de peso por parte de los enfermos de ELA. Es un factor muy seguido por parte de las unidades de ELA, donde los nutricionistas están especializados y llevan el control adecuado. Entregarse a recomendaciones dietéticas por gente que no sean profesionales con una buena formación en la enfermedad puede acarrear un empeoramiento en lugar de una mejoría

Desde la Fundación Luzón no nos cansaremos de recomendar que, ante cualquier promesa de un tratamiento, se contraste muy minuciosamente la información. Lamentablemente, ante un colectivo sensible, siempre aparece gente sin escrúpulos dispuesta a aprovecharse. Siempre hay que contrastar la información. Y si puede ser con varias fuentes, mejor. Es un esfuerzo que siempre compensa. Como expresa Luis de Navas, nuestro responsable de investigación «Siendo estudiante, uno de los mejores investigadores que he conocido me aconsejó que no confiara ni siquiera en aquello que él contaba si no lo contrastaba con más fuentes o lo comprobaba experimentalmente. Y he comprobado experimentalmente que que ese consejo vale su peso en oro».

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