Comienza la tramitación de la Ley ELA para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA

por | 10 Mar 2022

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El día 8 de marzo de 2022, la proposición de Ley «para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)» recibió el apoyo unánime de los grupos que conforman la Cámara Baja de las Cortes Generales.

Ha sido un camino largo y complejo hasta llegar a aquí, la Comunidad de la ELA ha demostrado su nivel de madurez y profesionalidad, aunando sus voces en favor de un momento histórico que supondrá un antes y un después para todos los afectados de este país. 

Este triunfo es de todos y cada uno de los grupos de acción, asociaciones de pacientes y personas individuales y sus familias que desde sus puntos geográficos, repartidos por todo España, han hecho posible que la ELA haya llegado a conocerse y haya dejado de ser una enfermedad invisible.

La ELA es una enfermedad sin cura pero, desde hoy, si conseguimos que este primer paso nos lleve hasta nuestro destino, que es la concreción de una ley y su publicación en el BOE,  habrá dejado de ser una enfermedad sin reconocimiento de sus necesidades. 

Hoy, las más de 4.000 familias afectadas siguen conviviendo con esta brutal enfermedad y así será hasta que encontremos una cura mediante el apoyo a la investigación. Sin embargo, este reconocimiento supone un respaldo gigantesco a su complicada situación.

Lo que se ha expuesto y aprobado en el Congreso no son reivindicaciones políticas, son necesidades, ayudas vitales para que cualquier ciudadano de nuestro país, y su familia, pueda seguir teniendo una vida digna, aún padeciendo una enfermedad tan devastadora.

Desde la Fundación Luzón hemos trabajado de manera incansable durante todos estos años. La labor que comenzó Francisco Luzón y que hoy sigue viva de la mano del patronato, de sus hijos, Fran, Iratxe y Estíbaliz y de la mía propia, como Presidenta Ejecutiva de esta organización, nos ha hecho enfrentarnos a enormes retos pero, también, a inmensas alegrías como la que hoy celebramos. 

Nos queda un gran trabajo por hacer, hay muchos puntos por pulir en este proyecto, de igual modo que hay mucho trabajo por delante para dotar a esta ley de músculo y rigor en su diseño y posterior aplicación y para acercarnos a una cura. Nuestra labor parece titánica pero no es imposible y, en días como hoy, resuena aún más fuerte en nuestras cabezas aquella frase que mi marido, Francisco Luzón, repitió una y otra vez mientras dedicaba su últimos años de vida a esta causa: “Ante el pesimismo de la inteligencia, el optimismo de la voluntad.”

Gracias de corazón a todos los grupos parlamentarios que han hecho posible que comience la tramitación de la Ley ELA.

Gracias, desde la complicidad en el sentimiento y el trabajo en equipo, a todos los que conformamos esta gran Comunidad de la ELA, porque entre todos hemos sido capaces de conseguirlo.

 

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