Coloquio de la Fundación CIEN en el Día Mundial de la ELA

por | Jun 24, 2021 | Uncategorized

El día 21 de junio, la Fundación CIEN realizó un coloquio sobre la ELA con motivo del Día Mundial de la ELA,  junto con la Fundación Reina Sofía, CIBERNED, la Fundación Luzón y la Asociación adELA. Con la presencia de S.M. la Reina Doña Sofía.

Raquel Yotti, Directora de general del Instituto de Salud Carlos III, fue la encargada de dar la bienvenida a un evento compuesto por cuatro intervenciones.

La primera, “ELA Post-COVID: una nueva mirada desde la esperanza” con D. Adolfo López de Munain, Director científico del CIBERNED, que trataba sobre la neurodegeneración, CIBERNED y el futuro de la ELA en relación a la investigación.

La segunda intervención, “Presente y futuro de la ELA en España”, fue la de la Vicepresidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui. En ella explicó que el primer paso que dio junto a Francisco Luzón fue recorrer cada una de las Comunidades Autónomas, haciendo un ejercicio de análisis y valoración, investigando con rigor y objetividad para crear estrategias de actuación. Cuando la Fundación nace lo primero que hacen es mirar al futuro, ese es el motivo del apoyo a la investigación, que se coloca como uno de los primeros objetivos a desarrollar.

También trató temas como el proyecto Observatorio, un documento informativo que pone foco en todo el espectro de la ELA desde tres perspectivas: área clínica, asistencial y científica. La primera versión de este proyecto vio la luz en 2018.

La importancia del paciente y su entorno les direcciona hacia una mejora de la calidad de vida, por ello la vital importancia de una estrecha colaboración con las Asociaciones de pacientes. Aquí es donde toman fuerza el proyecto escuELA, pionero en la formación online para cuidadores de ELA, y el plan de actuación del Mapa de Cuidados

En paralelo a todo ello, se construyen acciones de visibilización, donde la primera imagen es la de Francisco Luzón, luchador y enérgico hasta el final. Con todo ello, la Fundación ha conseguido ser el paraguas de la Comunidad de la ELA, aunando esfuerzos con asociaciones, ámbito clínico-asistencial y ámbito científico.

Por último, compartió que en las próximas semanas verá la luz la Conferencia de Entidades de ELA.

La tercera intervención es la de Dña. Adriana Guevara de Bonis, Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con “La Asociación adELA al servicio de los enfermos de ELA”.

 

La cuarta y última intervención fue la del Dr. Miguel Calero, director científico de la Fundación CIEN, quien habló sobre las distintas enfermedades neurodegenerativas y la relación entre ellas, haciendo hincapié en la ELA.

La Directora general del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti, cerró las intervenciones con unas palabras sobre los nuevos proyectos que están en el horizonte y el futuro esperanzador. 

S. M. la Reina Doña Sofía fue la encargada de la clausura del coloquio, recordando la importancia de la búsqueda de una solución con el apoyo de la investigación y con un objetivo muy concreto, el de vencer algún día a las enfermedades neurodegenerativas.

 

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