Durante la celebración del ENCALS MEETING 2021 celebrado del 12-14 de mayo, ORPHAZYME anunció los últimos resultados de su ensayo clínico de fase 3 de arimoclomol en ELA.
Actualidad
Detección de afectación bulbar en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica mediante Análisis de voz de aprendizaje automático: Estudio de desarrollo de apoyo a la toma de decisiones diagnósticas
La afectación bulbar es un término utilizado en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se refiere al
deterioro de las neuronas motoras en la zona cortico bulbar del tronco encefálico, lo que produce una
disfunción del habla y la deglución.
Descubierto un mecanismo tóxico que provoca la muerte de motoneuronas en ELA por el Grupo de Inestabilidad Genómica liderado por el científico Oscar Fernández Capetillo en el CNIO
Este mes el grupo el Grupo de Inestabilidad Genómica liderado por el científico Oscar Fernández Capetillo en el CNIO ha publicado un artículo en la revista EMBO con sus últimos descubrimientos sobre los mecanismos implicados en la muerte neuronal producida en la ELA.
El éxito del reto solidario de Deloitte España Legal
El día 12 de febrero de 2021 Deloitte Legal España lanza un reto para concienciar y apoyar en la lucha contra la ELA,...
II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA
El II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA, celebrado los días 10 y 11 de mayo de 2021, se ha dividido en cinco bloques de conferencias de expertos nacionales e internacionales del ámbito de la investigación, asistencial y clínica, con más de 300 registrados y una alta participación.
Monográfico en British Journal of Pharmacology (FI = 7.71) sobre “Recent advances in ALS pathogenesis and therapeutics”.
La esclerosis lateral amiotrópica (ELA) es una enfermedad progresiva e incapacitante caracterizada por denervación muscular, debilidad y atrofia que conduce a la muerte del paciente en 3-5 años después del diagnóstico.
Noel se une a la lucha contra la ELA
La empresa de alimentación Noel se une a la lucha contra la ELA, con la intención de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de impulsar la investigación de esta enfermedad, a través de Juan Carlos Unzué.
Parar hoy para crecer mañana, la nueva campaña de la Fundación Luzón
La Fundación Luzón ha puesto en marcha junto a la joven empresa Oli&Carol una nueva campaña, abanderada por Juan Carlos Unzué, para recaudar fondos destinados íntegramente a la investigación de la ELA.
Urriela, la nueva expedición del proyecto «Los 5 gritos contra la ELA»
Urriela – Escalada de vida es una expedición para escalar el Picu Urriellu, situado en los Picos de Europa, que también se conoce como Naranjo de Bulnes, el próximo 31 de mayo.
Mapa de Cuidados 2021
El 25 y 26 de marzo se celebró la presentación de Mapa de Cuidados de 2021 con el objetivo de identificar entre las personas asistentes oportunidades de mejora en el abordaje de la enfermedad desde los servicios sociales. Dicha actividad ha sido posible gracias a la colaboración de Mutua Madrileña.
TRICALS: creando una autopista hacia la cura
TRICALS (Treatment Research Initiative to Cure ALS; www.tricals.org ) es la mayor iniciativa de investigación europea para encontrar una cura para la ELA hasta la fecha. Está formado por la unión de 42 centros de investigación en 15 países con organizaciones de pacientes y fundaciones para alcanzar nuestro único objetivo: encontrar tratamientos efectivos para la ELA.
María José Arregui, Vicepresidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, recibe el Reconocimiento 8 de Marzo de la Comunidad de Madrid
María José Arregui, Vicepresidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, recibe el Reconocimiento 8 de Marzo de la...
Pura Vida Challenge, el nuevo reto de Mario Yllera
Pura Vida Challenge es el reto creado por Mario Yllera para ayudar en la lucha contra la ELA.
Descubierta una nueva molécula candidata a biomarcador para diagnosticar casos de ELA en fases iniciales
Un nuevo estudio publicado en la revista International Journal of Molecular Sciences revela que la proteína CXCL12 está sobre-expresada en pacientes con ELAe desde los inicios de la enfermedad.
Presentación de la Guía Comer y beber Con Gusto 2021
Presentación de la guía de recetas para pacientes afectados de la ELA y dificultades de deglución .
Fallece Francisco Luzón, fundador de la Fundación Luzón, tras ocho años de lucha contra la ELA
Ha fallecido a primera hora de la mañana Francisco Luzón López, fundador de la Fundación Luzón, tras ocho años de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Años en los que, a través de su Fundación, ha conseguido dar visibilidad a esta enfermedad.
El proyecto de investigación sobre ELA ‘Metabolep’ estrena su web
Este mes se ha estrenado la web https://metabolep.com/ donde se da a conocer el proyecto de investigación METABOLEP, que investiga el papel de la leptina y el efecto de la regulación de su función para tener una mayor comprensión de algunas de las alteraciones metabólicas que se producen en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su posible potencial terapéutico.
VACUNACIÓN Y ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
La pandemia causada por el virus COVID-19 ha provocado profundas consecuencias económicas y sociales de manera global. Se estima que alrededor de un 20% de la población ha estado expuesta a COVID-19.
Comunicado en relación a la tecnología desarrollada por Neurek SL
Comunicado en relación al estudio publicado y al ensayo clínico que utilizan una tecnología desarrollada por una...
MANIFIESTO SOBRE PERSONAS ENFERMAS DE ELA Y SU CONDICIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA POR EL DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por...
Fallece, a los 37 años de edad, Pat Quinn, impulsor del Ice Bucket Challenge
Desde Bill Gates a Shakira, pasando por Lady Gaga o Cristiano Ronaldo, miles de famosos y millones de personas...
COMUNICADO: NUROWN, RESULTADOS DE LA FASE 3 DEL ENSAYO CLÍNICO
La Fundación Luzón junto con la Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls; la Asociación Galega...
Precaución ante nueva terapia publicitada en redes sociales
En relación a la línea de investigación privada propuesta desde la página de AMPELA, queremos lanzar un mensaje de...
Fundación Luzón lanza una convocatoria para la cesión de dispositivos de comunicación alternativa a las personas afectadas de ELA con menos recursos
La convocatoria «Dando voz a personas con ELA», que cuenta con la colaboración de Ferrovial, se basa en la cesión y...
TALLK una tecnología que permite una comunicación básica, a través de la mirada, a los enfermos de ELA
En colaboración con Samsung La aplicación TALLK, creada por la empresa Irisbond, posibilita la comunicación a través...
La Fundación Francisco Luzón obtiene el Sello ONG Acreditada de la Fundación Lealtad
La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado el Sello ONG Acreditada a la...
Más del 70% de los enfermos de ELA no reciben, durante el confinamiento, los cuidados para atender a sus necesidades
La epidemia del COVID-19 ha agravado su situación. Familias y cuidadores no están recibiendo el material de protección adecuado.
Comunicado: La importancia de contrastar las informaciones sobre la ELA
Ante el aumento del tráfico de informaciones relacionadas con la ELA a través de diversos canales, la Fundación Luzón quiere realizar el siguiente comunicado:
Aquí y ahora, el calendario 2020 solidario contra la ELA
La organización Generación 02 ha acogido entre sus causas la lucha contra la ELA. Conscientes de que la investigación...
Hoy morirán 3 personas a causa de la ELA – Día Mundial de la ELA
4000 personas diagnosticadas de ELA en España pueden parecer cifras triviales en el universo de los miles de...
La ELA en datos: Observatorio Luzón 2018
En España, se estima que hay cerca de 4000 personas diagnosticadas de ELA. De esta cifra, sólo 2200 constan como...
“Los enfermos de ELA son los más débiles de entre los débiles“. Inaugurado el IX Encuentro de Afectados de ELA
Desde hoy 28 de mayo y hasta el viernes 31, el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con...
La Fundación Luzón presenta el primer Mapa de Cuidados de la ELA
La Fundación Francisco Luzón ha presentado esta mañana en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos el primer “Mapa...
«Vida y muerte dignas». Por Francisco Luzón
"Algunos de ustedes tendrán una noción de quién soy yo; mi nombre ha estado vinculado en mi vida profesional al mundo...
Nota informativa sobre el reclutamiento para el ensayo clínico con Levosimendán oral en pacientes con ELA
Varias páginas y web de Asociaciones se han hecho eco del inicio del reclutamiento de personas voluntarias enfermas de...
La Farmacia inicia una campaña de sensibilización sobre la ELA
Conscientes de la importancia de la detección precoz de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Consejo General de...
«Cuidándote a ti mismo, le estás cuidando a él». Decálogo del Cuidador de ELA
Diseño de Fernando Viejo-Fluiters (@bevisualthinker) La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las...
La Fundación Luzón lanza EscuELA
EscuELA es la primera plataforma de formación online, gratuita y en habla hispana, dirigida a que cuidadores...
España se ilumina de verde en el Día Mundial contra la ELA
21 de junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
ELA: crece un 44% el número de familiares que deja su trabajo para cuidar a personas dependientes
Cuidar de un familiar en situación de dependencia es una experiencia muy gratificante tanto a nivel personal como emocional.
Observatorio ELA 2018: Sólo el 6% de las personas enfermas puede afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria
Una enfermedad que produce múltiples discapacidades y una gran dependencia.
Conocimiento continuo y riguroso sobre la ELA en el Observatorio de la Fundación Luzón
El Observatorio de la Fundación Luzón es una iniciativa que pretende acercar la realidad de la asistencia sanitaria a los pacientes.
Las fundaciones se unen al Día Mundial de la Salud para impulsar la sostenibilidad e innovación del sector sanitario
El Grupo Sectorial de Salud, Investigación y Bienestar de la AEF ha hecho hincapié en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del sector.
La atención al paciente con ELA: Una nueva guía
Son más de 300 personas las diagnosticadas de ELA en esta Comunidad Autónoma.
España pide a la OMS que incluya la investigación en Enfermedades Raras entre sus prioridades
Diagnóstico y tratamiento en Enfermedades Raras, un desafío internacional.
‘La cigüeña añil’, un cuento para que los niños aprendan a respetar a personas con Enfermedades Raras
Consigue que el lector se ponga en la piel de aquellas personas que conviven con una Enfermedad Rara.
Una gran iniciativa de Fecircatur en la lucha contra la ELA
Desde Fecircatur han querido sumar de manera voluntaria en la lucha contra la ELA
Alianza histórica de la Fundación Luzón y Fundación Bancaria «La Caixa» para la investigación
La Fundación Bancaria "la Caixa" y la Fundación Francisco Luzón presentan una alianza global para mejorar la calidad...
La Junta de Extremadura firma un convenio con la Fundación Luzón para mejorar la atención de los enfermos de ELA
El presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, ha asistido en Mérida a la firma del...
El Trabajador Social, la figura clave para los pacientes de ELA
Estos profesionales son parte fundamental en asuntos tan relevantes como la valoración de la situación de...
La Rioja se suma a la mejora de la calidad de vida los enfermos de ELA
Ceniceros afirma que La Rioja va a trabajar “no solo en la investigación sino también en la atención y en el cuidado...
Francisco Luzón, «El homenaje más importante de su vida»
El día de ayer, 8 de Septiembre fue un día que sin duda para toda la Fundación Luzón; pero muy especialmente para...
Andalucía desarrolla los primeros programas de asistencia a pacientes de ELA
La Consejería de Salud de Andalucía, la de Igualdad y Políticas Sociales y la Fundación Luzón han firmado este lunes...
UIMP: Francisco Luzón reclama más compromiso en investigación con un Plan Nacional
El presidente de la Fundación Luzón, Francisco Luzón, ha reclamado este jueves la puesta en marcha de un Plan...
Castilla y León, comprometida en la lucha contra la ELA
El presidente de la Junta de Castilla y León, Juan Vicente Herrera, ha firmado el convenio marco de colaboración con...
Susana Díaz da su apoyo a la Fundación Luzón en la lucha contra la ELA
La presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, ha recibido este lunes a Francisco Luzón, presidente y fundador...
Castilla-La Mancha se alía en la lucha contra la ELA con la Fundación Luzón
La Fundación Luzón y el Gobierno de Castilla-La Mancha han firmado un acuerdo de colaboración para el fomento de...
Nace ‘BlogsELA’, un abordaje 360º a la esclerosis lateral amiotrófica
La web de la Fundación Luzón estrena nuevo espacio para dar a conocer a la esclerosis lateral amiotrofica (ELA). Se...
Ministerio y CCAA acuerdan poner en marcha la Estrategia Nacional de la ELA
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los responsables de las Consejerías de Sanidad de las...
Fundación Luzón pide unidad para alcanzar un Plan Nacional de la ELA
La Fundación Francisco Luzón ha pedido a los gobiernos autonómicos y estatal este miércoles, Día Mundial de la ELA,...
Galicia y Fundación Luzón, juntos para desarrollar un modelo asistencial integral de ELA
Las Consellerías de Sanidad y de Política Social de Galicia y la Fundación Francisco Luzón han firmado un acuerdo...
Asturias se alía con la Fundación Luzón para fomentar la investigación en ELA y el apoyo a las personas afectadas
La Consejería de Sanidad del Principado de Asturias, por medio de su titular, Francisco del Busto, ha firmado este...
Cantabria y la Fundación Luzón desarrollarán una estrategia integral asistencial para afectados por ELA
El Gobierno de Cantabria y la Fundación Francisco Luzón van a trabajar en la puesta en marcha de un nuevo modelo de...
Comunidad Valenciana se une a la Fundación Luzón para mejorar la vida de los pacientes con ELA
El presidente de la Generalitat, Ximo Puig, la consejera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, y...
Burgos acoge el VII Encuentro de Afectados por la ELA
Conocer hacia adónde avanza la investigación en esclerosis lateral amiotrófica (ELA), saber cómo se están moviendo las...
La Fundación Luzón se incorpora al Consejo de Fundaciones por la Ciencia
La Fundación, explicaba Luzón, quiere “unir, alinear e impulsar a los grupos de investigación nacionales dedicados a la ELA, conectándolos con las líneas de investigación punteras internacionales”
Fundación Luzón y Generalitat de Cataluña firman un convenio para impulsar la investigación y mejorar la atención de pacientes con ELA
La Generalitat de Cataluña se adhiere al trabajo de la Fundación Luzón tras la firma de un Convenio Marco de...
Miradas que hablan, la comunicación es un derecho fundamental de las personas
Jornada dirigida a difundir la tecnología de control de ordenador por la mirada para personas con necesidades de...
Jornadas para profesionales y pacientes con ELA. Buenas Prácticas
Profesionales sanitarios que atienden a los pacientes con ELA en las ocho provincias de Andalucía, se darán cita el...
GazeSpeak, la aplicación móvil que permite hablar con los ojos
Los pacientes que sufren ELA saben lo difícil que puede llegar a ser el poder comunicarse con los demás, y por eso,...
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