21 de Junio, Día Mundial de la ELA

por | Jun 23, 2021 | Actualidad, Comunidad ELA

El 21 de junio se celebró el Día Mundial de la ELA y, con él, la campaña #LuzporlaELA, una acción de visibilidad que consiste en iluminar de color verde (símbolo de la ELA) la mayor parte de los edificios y monumentos del país, en apoyo y solidaridad con las personas afectadas de ELA. Este año, además de iluminar los edificios más emblemáticos de España y el Canal de Panamá, se sumaron nuevos edificios de Colombia para dejar constancia de que “la ELA existe”.

Un año en el que las restricciones por Covid permitieron unirse a la marcha verde a todos aquellos implicados en la causa que tuvieron la oportunidad de hacerlo. Una ocasión en la que se reivindicó la falta de recursos económicos, tecnológicos y socio-sanitarios en una enfermedad que tiene un coste medio anual de 40.000 euros, que necesita atención las 24 horas del día y donde únicamente el 5,6% de los pacientes puede contratar a un cuidador profesional y dos de cada tres de ellos no disponen de medios tecnológicos. 

En 2020, 250 municipios de las 17 Comunidades Autónomas participaron iluminando con verde 400 monumentos de toda España. Un logro de participación conjunta y apoyo.

En 2021, se ha llegado a los 256 municipios de las 17 Comunidades Autónomas y más de 400 monumentos de toda España, más los 23 monumentos de Panamá y Colombia.

Luz por la ELA en la Comunidad de Madrid

Un año más, el recorrido por Madrid comenzó en el Congreso de los Diputados, iluminado de verde para la ocasión y punto de encuentro de la marcha. Una cita a la que no quiso faltar la Ministra de Salud, Carolina Darias San Sebastián, que aprovechó la ocasión para conocer a los afectados y a sus familiares, además de unirse a la fotografía grupal con la iluminación del Congreso.

Por supuesto, allí estuvo la Vicepresidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, que disfrutó de la compañía de la Comunidad de la ELA de principio a fin.

Tras este momento de reunión, los asistentes se pusieron de nuevo en marcha y recorrieron parte del Paseo de Recoletos para llegar hasta la siguiente parada, la Plaza de Cibeles, donde terminó el evento con su iluminación en verde como recordatorio para promover una mejora de los tiempos de diagnóstico, crear una directrices de atención a pacientes de ELA en hospitales y centros sanitarios y para fomentar la investigación.

Una velada muy emotiva

A partir de las diez de la noche, el equipo de la Fundación Francisco Luzón, junto a los patronos y la Vicepresidenta Ejecutiva , María José Arregui, acudieron a una pequeña reunión en el Palacio López-Dóriga. Allí, nuestra Vicepresidenta Ejecutiva dio un discurso institucional muy emotivo. Además, Juan Antonio Manguno, afectado de ELA de 31 años, leyó el comunicado oficial del Día Mundial de la ELA, comunicado creado para reivindicar los derechos y necesidades de las personas afectadas de ELA, a través de un vídeo en el que participan varias asociaciones y pacientes de toda España.

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