El pasado 21 de junio, ayuntamientos de toda España y Colombia iluminaron de verde monumentos, y edificios emblemáticos para dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y expresar su solidaridad con quienes padecen esta enfermedad. Junto con la Comunidad de la ELA, hemos promovido un año más la campaña #LuzporlaELA para sensibilizar a la sociedad de que la ELA Existe, concienciar sobre esta terrible enfermedad que padecen 4.000 personas en España y reivindicar una Ley de Estado que garantice una vida digan para las personas afectadas.
La adhesión a esta campaña ha ido creciendo desde que se celebrara por primera vez, en 2018. En esa ocasión, colaboraron 131 ayuntamientos y se iluminaron 168 monumentos, que han ido ampliándose progresivamente hasta los 280 ayuntamientos y cerca de 350 edificios iluminados en 2022.
Luz por la ELA en la Comunidad de Madrid
Un año más, el acto en Madrid comenzó en el Congreso de los Diputados como punto de encuentro y con su fachada iluminada de verde para la ocasión. Allí, afectados, familiares, amigos y el equipo de la Fundación nos hicimos la primera foto grupal.
Tras este momento, los asistentes iniciaron el recorrido hacia la Plaza de Cibeles donde estaba iluminada de verde la Fuente de Cibeles. Una vez allí, se realizó la segunda fotografía enfrente del ayuntamiento poniendo el broche de oro a un acto cargado de sensibilidad, esperanza y sobre todo fuerza liderado por una Comunidad que no para de luchar para conseguir los derechos que se merecen todos los afectados de ELA.
La Ley de la ELA es una necesidad urgente
La celebración del Día Mundial de este año es más especial debido a la aprobación de la proposición de Ley ELA. Por ello, hemos aprovechado este acto para pedir que se redoblen los esfuerzos para sacar adelante una ley de Estado capaz de atender a las especiales características de las personas que padecen la enfermedad como una necesidad urgente.
“Hay que escuchar a las personas enfermas y a quienes se enfrentan a la ELA cada día, porque son quienes pueden aportar una experiencia real de lo que supone padecer esta enfermedad”, reclama María José Arregui, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón. “El Congreso de los Diputados dio un gran paso el 8 de marzo al aprobar por unanimidad la proposición de Ley ELA, pero el texto definitivo no debe demorarse durante años, ni ofrecer una solución parcial: tiene que ser completa y tiene que estar ya, no podemos esperar”, apremia María José Arregui, que apunta a una fecha: “Nuestro objetivo es que la ley de la ELA se apruebe antes de que acabe 2022 para que entre en vigor con el nuevo año”.
En España hay unas 4.000 personas con ELA. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos mueren por esta causa. Sin cura, esta enfermedad neurodegenerativa va paralizando todos los músculos del cuerpo y avanza rápido, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes y necesitan atención constante.
El sistema público actual solo cubre un 10% de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, que deben optar entre renunciar a sus empleos o pagar alrededor de 45.000€ anuales en ayuda profesional.
La agilización de los trámites para que se reconozca la discapacidad es una de las grandes reivindicaciones de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico, y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.
