31, July

Crear una Comunidad Nacional de la ELA


Todo ocurrió una mañana de vacaciones en el mes de agosto del 2016…

Teniendo en cuenta que sabía de mi enfermedad, un amigo mío me sugirió que viese el Programa de Televisión de Iñaki Gabilondo llamado ” Cuando yo no esté ” donde, me dijo, había aparecido un investigador español muy interesante que hablaba del ser humano y de su cuerpo y que se llamaba Carlos López Otín.

Y lo vi, oí, y me atrapó él y el programa. Y por eso estoy hoy aquí, porque ahora ya Carlos López Otín y yo somos amigos.

Y él hasta ha aceptado ser miembro del Comité Científico de la Fundación que lleva mi nombre.

Como se ha dicho, soy Francisco Paco Luzón, hoy un enfermo de la ELA, y con una larga trayectoria profesional de 40 años en la Banca, en el mundo de la empresa y en el mundo de la educación.

Aquí, a la Universidad MENENDEZ PELAYO, entre el año 2002 y el 2012, yo venía todos los meses de julio dos días. Compartía con mis directores del Banco Santander en Latinoamérica y con unos 60 periodistas de España y de esa región para hablar de su política, su economía y de su sociedad.

Eran encuentros muy ricos en debates y en aproximaciones a la realidad latinoamericana.

Y asimismo nunca podré olvidar la primera conferencia que aquí di de la mano de Ernest Lluch, cuando él era rector de esta Universidad en el año 1992, 8 años antes de ser asesinado por ETA en Barcelona.

Y por eso cuando me invitó Carlos López Otín a venir aquí a acompañarle le dije inmediatamente que sí porque para mí venir aquí, a esta Universidad, es como volver a casa, tanto por lo que para mí significa la MENENDEZ PELAYO como porque está en la ciudad de Santander, ciudad donde el Banco Santander, en el que trabaje 15 años, tiene su sede social y a la que, como imaginaréis, he venido muy a menudo.

Le pregunté a Carlos de qué debía hablar. Y me dijo: “Paco, tú sabrás…. habla de lo que quieras…”

Y dado lo mucho que agradezco a esta Universidad y a Carlos, hoy he decidido tener una intervención especial. Porque los dos se lo merecen.

Yo soy un ser humano más. De los muchos que ha habido y de los muchos que habrá. Y de los pocos que han tenido la inmensa suerte de nacer y vivir. La vida muchas veces no la valoramos, pero sin duda alguna, es lo único que tenemos que merece la pena.

Nací en una familia modesta en un pequeño pueblo rural de la España de después de la guerra civil. En El Cañavate, provincia de Cuenca.

Mis padres no tenían nada. Eran dos trabajadores de los campos de agricultura y de la cantera de piedra. Dos modestos seres humanos perdidos en la inmensidad del campo manchego sin esperanza de futuro.

Y tuvieron la valentía de venir a vivir al País Vasco, a un pequeño pueblo de Vizcaya, que se llama Munguia. Fue en el país vasco donde mi padre empezó a trabajar como obrero en Bilbao en una empresa de construcción de buques que se llamaba Euskalduna.

Éramos una familia pobre. Emigrantes. Hasta nos llamaban coreanos.

Pero yo tuve la suerte de tener unos padres honestos y trabajadores. Que me enseñaban mucho. No con la palabra sino con la acción. Queriéndonos a mí y a mis tres hermanas con toda su alma.

“Obras son amores y no buenas razones”, me decían muchas veces…

Y tuve la suerte de estudiar de interno en una orden religiosa llamada los Paulinos desde los 9 años hasta los 16.

Esa estancia forjó mi carácter. Estudio y trabajo. Disciplina y solidaridad. Convivencia en equipo y responsabilidad individual. Eso me marcó para siempre…

Como también me marcaron mis estudios en la Universidad Pública del País Vasco en la Facultad de Ciencias ECONOMICAS y Empresariales de Sarriko en Bilbao en unos años tumultuosos del final de la era franquista.

Y también me marcó mucho mi época de alférez de complemento durante mi época de la mili, que hoy ya no hacéis y que entonces era obligatoria.

Fueron años duros de la España de finales de los sesenta y principios de los setenta.

Pero fueron años muy vitales para mí. Fueron los años en que construí mi personalidad.  Los años que construyeron la esencia del tronco de mi ser.

En esa época adquirí valores y principios que siempre me han acompañado. Y en esos años decidí, sobre todo, ser siempre yo mismo.

¿Que es ser uno mismo?

Yo no sé si eso tiene que ver con los genes o las moléculas o el juego de toda la materia que nos compone.

Pero lo que sí sé es que para mí el ser uno mismo siempre ha significado una cosa: el ser plenamente coherente con mis principios y valores.

A los 25 años comencé a trabajar. Y a tener oportunidades profesionales enormes que siempre aproveche. Pero siempre a mi manera. Y sin renunciar nunca a ser honesto, a ser un luchador, a ser responsable socialmente y a ser solidario con los demás.

La sociedad me dio grandes oportunidades que yo no dejé pasar.

Pero yo desde el primer momento entendí que mis logros solo fueron posibles porque mis padres y la sociedad me ofrecieron oportunidades. Y lo hice, como he dicho antes, siempre lleno de valores y principios que se convirtieron en la estructura vital de mí mismo.

Y eso ha sido así porque esos valores y principios fueron los que siempre lleve conmigo no sólo en mi vida personal sino también en mi vida profesional de 40 años, de la que no voy a hablar esta tarde porque la podéis leer en Wikipedia.

Y resalto que siempre lleve los mismos valores en las dos mochilas. En la de mi vida personal y en la de mi vida profesional. Y lo subrayo porque tengo que confesaros que la mayor parte de la gente que he conocido no lo hace.

Y eso lo hice a la vez que fui un transformador y un creador de valor. Pero no sólo para los bancos y las empresas en las que fui profesional ejecutivo o consejero sino también para mí familia y para la sociedad.

Cuanto más arriba estuve más valor añadi. ¡Porque cuanto más arriba se está más valor se puede crear y más valor se puede destruir!

Esa obsesión por transformar y crear valor haciéndolo a mi manera ha sido una de mis señas de identidad.

Así como mi obsesión por la educación porque siempre he considerado y considero que la educación y la formación son la palanca para que el ser humano crezca y la humanidad se desarrolle con igualdad.

Yo nunca fui prepotente. Ni divino. Ni negativo. Y nunca me aproveché de los demás. Ni les falte al respeto

Eso si. Yo fui muy exigente con los demás porque siempre lo fui en primer lugar conmigo mismo. Y eso lo hice porque siempre aspiré a lo más alto en todo.

Respeté y respeto todas las ideologías e ideas del ser humano. Pero solo si no pasan la línea roja de la falta de respeto a los demás.

Cuando esa línea se sobrepasa, mi personalidad se subleva. Y me da igual que sean ideologías religiosas que políticas que sociales o económicas. Cuando no se respeta al individuo me rebelo…

Todo esto que os cuento ha forjado mi personalidad, personalidad que ahora está sufriendo un test profundo con la enfermedad que padezco: la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Esta enfermedad es perversa porque acaba en la mayor parte de los casos destruyendo tu propio yo; es decir tu propia personalidad.

De hecho, yo viví un año 2014 horroroso mientras me hacían todo tipo de pruebas, período que se extendió hasta mediados del año 2015, seis meses después del diagnóstico de que padecía ELA.

¿Cuándo se acabó ese periodo de desesperanza y desesperación?

Cuando de nuevo le encontré dos razones de ser a mi nueva vida.

Y estas dos razones que me devolvieron a mí mismo fueron:

Estas dos razones son las que hoy me ayudan a vivir con dignidad y esperanza. Y de ello estoy contento. Porque como bien dice Aristóteles ” la esperanza es el sueño del hombre despierto”

Y por todo esto es por lo que a finales del año 2015 empecé los trámites administrativos para constituir una Fundación con mi nombre para hacer algo por los demás, y más en concreto por los que yo llamo mis compañeros de viaje los enfermos de la ELA de hoy. Así como para evitar que haya afectados el día de mañana.

Esta Fundación es especial. No es una Fundación al uso. Es una empresa, una empresa sin ánimo de lucro y con alma, que aspira a convertirse en una herramienta transformadora de la realidad de la ELA en España, innovando y creando mucho valor para la sociedad a través de la salud.

Y haciendo cosas que no sólo sean referentes para la ELA sino también para otras enfermedades minoritarias. Aspiramos alto…

Y por eso la Misión de la Fundación se ha fijado en algo que nadie ha intentado en nuestro país y que es el crear una Comunidad Nacional, en nuestro caso de la ELA, involucrando a todos los agentes públicos y privados relacionados con la misma.

 

Es decir; mi objetivo es implicar a todos los agentes y colectivos públicos y privados que deben estar involucrados en la ELA, lo cual es muy innovador.

Y eso sin que yo tenga mando o autoridad sobre ninguno de ellos porque yo no soy Mariano Rajoy. Ni tampoco soy un magnate como Bil Gueits o un rico como Amancio Ortega.

Llegados aquí, la pregunta a hacerse es obvia

¿Como se puede armar todo esto y convertirlo en un traje de verdad o en la que yo llamo una Comunidad Nacional de la ELA?

Algunos me dijeron al principio que lo que iba a intentar era un disparate. Que eso era imposible.

¡Pero yo les dije que no!, que se podía conseguir.

Porque yo soy de los que cree en que hay que aspirar a lo imposible para hacerlo posible, por mucho que eso no sea científico ni racional.

Y aquí estamos. En solo medio año largo he conseguido:

Como veis, ha sido un trabajo muy fructífero logrado en solo 10 meses de esfuerzo y que se está comenzado a traducir ya a mejoras en el tratamiento a los enfermos de la ELA y sus familias en algunas Comunidades Autónomas.

¿Por qué lo hemos conseguido?, porque como he dicho antes, hay que creer en lo imposible para hacerlo posible.

Hay que aspirar llegar a la cima para conseguirlo.

Y os lo digo en particular a los jóvenes que estáis aquí. Hay que ser ambiciosos. Y hay que disfrutar al mismo tiempo del camino. Si no se hace así, la vida pierde sentido.

Llegado aquí estoy seguro de que alguien estará pensando:

¿Y qué ha hecho la Fundación LUZÓN en el ámbito de la Investigación?,¿no ha dicho que no sólo se iba a ocupar de los enfermos de hoy sino también de la cura de la enfermedad?, ¿y que ha hecho en este terreno?

Pues si. La Fundación LUZÓN también se ha ocupado de iniciar el trabajo necesario para hacer posible nuestro objetivo de impulsar con consistencia la innovación y la investigación de la ELA en España.

Yo no soy científico ni investigador, pero si soy un ejecutivo y gestor. Y también innovador. Y se perfectamente que nada se puede arreglar e impulsar sino se conoce a fondo cuál es la situación de partida.

Y eso es lo que no era posible en España hace solo unos meses. Porque no había en ningún lado una radiografía completa de la situación de la Investigación de la ELA en España.

Y por eso hace seis meses iniciamos un proyecto, que hemos llamado Luz Mapa, para conseguir tener el panorama completo de la investigación sobre la ELA en España. Esa radiografía la tenemos ya y la hemos subido a nuestra web de la Fundación, poniéndola a disposición de todos los investigadores y todos los ciudadanos hace tan solo tres semanas.

Ese Mapa, entre otras cosas, nos dice que hay en España 34 pequeños grupos de investigación dispersos a lo largo del país y que la Investigación que se hace está muy atomizada. De hecho, dicho mapa indica que hay en marcha 162 proyectitos (estudios, tesis, iniciativas…) en nada menos que 96 líneas de investigación. Y que muchos de esos proyectos se están desarrollando ligados a otros grupos europeos.

Desde luego, el trabajo que hacen los investigadores es encomiable por voluntarioso y persistente, máxime cuando cuenta con pocas ayudas y apoyos.

Y por eso los enfermos y la Fundación les damos las gracias a todos ellos.

Pero a nosotros nos parece que eso no es suficiente. Necesitamos ya dar un decisivo paso hacia adelante.

Así se lo he propuesto a la secretaria de estado de Investigación. Y a varias Comunidades Autónomas.

Llevar a cabo muchos pequeños proyectos sin que haya un Foco o Plan Nacional de referencia no nos llevarán a ningún lado. Como tampoco nos llevará a ningún lado que no haya comunicación y alineamiento entre todos los grupos investigadores de la ELA en el país.

Ya sé que el mundo de la Investigación tiene sus características propias. Pero sinceramente yo creo que si en España no conjuntamos y alineamos lo que hay, y lo potenciamos todos juntos con solidaridad será muy difícil que consigamos algo que merezca la pena.

Y para eso está la Fundación Luzón. Para tratar de que entre todos seamos capaces de impulsar la innovación y la investigación de la ELA en España, sembrando talento y concentrando esfuerzos.

Y nosotros desde la Fundación lo que vamos a hacer es apoyar algunas pocas líneas de investigación y algunos pocos proyectos potentes, sobre todo en la Investigación clínica y traslacional porque nos parece que el país no debe continuar haciendo las cosas así porque eso no tiene sentido.

Me consta que algunos investigadores tienen buena disposición para trabajar en grupo, a través de una red virtual colaborativa. Pero también sé que algunos se resisten a ello.

Por eso quiero hacer esta tarde una llamada a los investigadores para que piensen que por el camino del puro individualismo y narcisismo no se llegará a ningún lado

Y que piensen en el interés de los enfermos, sobre todo.

Y por eso nuestro campo de acción no sólo se va a limitar a la Investigación médica, sino que se va a ampliar a otras esferas como la biónica o la tecnología.

Porque nuestra Fundación no sólo va a mirar al largo plazo sino sobre todo al corto y medio plazo

Llegado aquí quiero acabar esta pequeña charla expresando qué opino de la ciencia, de la innovación y de la Investigación en España, opinión que llevo ya manifestando en público hace algunas pocas semanas.

Y lo hago:

La ciencia, la investigación y la innovación son esenciales para el desarrollo de lo micro, el ser humano y de lo macro, el cosmos.

Esto es cierto en la salud y en otros ámbitos esenciales para aspirar a un mundo mejor.

No habrá cura a nuestras enfermedades si no hay investigación e innovación.

Y por eso está mañana desde aquí quiero hacer una llamada a nuestro país para que se convierta en un referente en Investigación, cosa que hoy no lo es.

España es un país avanzado en muchos ordenes, pero todavía sin un compromiso profundo de la sociedad y del estado de apoyo a la ciencia y a la innovación.

Esa falta de compromiso profundo se ha agudizado con la crisis económica reciente, y más en particular desde el año 2010.

La investigación e innovación no es gasto; es inversión y por eso tiene que tener un desarrollo continuado y no cíclico. Someter a la Investigación a recortes cíclicos ya en el Estado, ya en las empresas es un grave error.

La investigación se mueve en torno a tres grandes agentes nacionales: el estado, las empresas y las Fundaciones, así como a lo que procede del exterior.

En nuestro país los tres ámbitos nacionales son manifiestamente mejorables tanto en cantidad como en calidad.

España tiene un buen sistema sanitario, con talento humano e infraestructura potentes.

Y tiene grandes investigadores, como Carlos López Otin.

Pero la investigación e innovación en la salud no está acorde con esta potencia sanitaria que el país tiene.

Y por eso está tarde reclamo desde la universidad Menéndez PELAYO que la Investigación y la innovación en salud sea potenciada tanto en el sector público como en el sector privado.

La recuperación de los niveles de inversión pública en Investigación de España en el 2009 debe ser abordada con urgencia e iniciar una nueva fase de crecimiento sostenido.

Como también debe conseguirse que las Fundaciones tengan estímulos fiscales significativos para invertir en investigación en la medicina, como hacen otros países.

Y las empresas deben entender que la sanidad debe ser un ámbito importante de su responsabilidad social corporativa, cosa que ahora tampoco ocurre en nuestro país.

Dentro de la salud, hay un grupo de enfermedades, que son las Neurodegenerativas, que cada vez van siendo más prevalentes, que deben pasar a recibir una inversión relevante, hecho  que todavía nadie asume en España, salvo alguna Fundación privada.

Solo si iniciamos un proceso Nacional que impulse seriamente la ciencia, la innovación y la Investigación nuestro país podrá mantenerse en el ranking mundial de países avanzados.

Queridos amigos, acabo con dos frases que me gustan en especial

“Que contra el pesimismo de la inteligencia hay que poner siempre el optimismo de la voluntad”.

Y la otra que es de Martín Lutero King y que dice: “Aunque yo supiera que el mundo se acaba mañana yo plantaría un árbol hoy”.

Gracias a todos por escucharme.

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  1. Buenos días Jose,

    Nos encanta escuchar vuestras palabras de apoyo, seros de alguna utilidad y poder compartir con tod@s vosotros todo lo relativo a la ELA.

    Un abrazo.

  2. Siempre es un alivio , escuchar o leet vuestros articulos sabemos que no andamos solos en este duro trayecto ,gracias

  3. Buenos días Reyes,

    Le agradecemos sus palabras de apoyo. Desde la web de la Fundación le seguiremos manteniendo informada con todos los avances y novedades.
    Un abrazo.