11, September

Testimonio ELA:Luchar por sobrevivir


“Primi”

-Un Testimonio ELA de fortaleza y superación-

En Abril a mi mami de 81 años le diagnosticaron la ELA, ella pertenece a una generación de mujeres y hombres fuertes, de las que en su infancia sobrevivieron a una guerra y su adolescencia transcurrió en una dura y fría posguerra. Primi nació en un pequeño pueblo de Ávila y ahora en esta misma ciudad enfrenta el día a día de esta enfermedad.

Como puede ser el día a día de un afectado de ELA

Con disciplina casi militar, hace sus ejercicios de fisioterapia respiratoria, traga como puede cada cucharita de puré nutritivo que le ofrecen y se desplaza casi arrastrándose por su casa.

Alguien puede pensar que con 81 años y una enfermedad degenerativa por qué luchar, pues verán mi mami tiene tres hijas que intentan que sus últimos días sean lo mejor posible, hacen de logopedas, de fisios, de nutricionistas, de psicólogas, han modificado sus trabajos, sus vacaciones y su entorno familiar para que pueda tener la mejor calidad de vida posible. Primi se ve obligada a compensar el esfuerzo familiar a sus hijas, a sus nietos a pasar el mayor tiempo posible con ellos. Cada día es uno más para recibir y dar cariño, para expresar todo aquello que tenía pendiente, pide terminar sus días en paz y unirse a su marido muerto desde hace 18 años de cáncer, y a la vez agradece poder tener tiempo para sus nietos jóvenes y adolescentes.

¿Lo he dicho? Pertenece a una generación que lucha por sobrevivir por moverse, respirar y comer aunque su cuerpo no quiera, una voluntad férrea que le ayuda a estar cada día entre los suyos. No quiere funerales por anticipado, lo que tenga que ser será a pesar del sufrimiento, su familia es lo más importante.

ELA, una enfermedad difícil de detectar

Con 81 años Primi pertenece a ese pequeño % estadístico de ELA, su diagnostico ha tardado mucho, un peregrinaje por distintos especialistas, que achacaban su pérdida de tono muscular, su deficiencia respiratoria y su agotamiento y torpeza al andar a la edad, con 81 años que se puede esperar. Hasta que un día es atendida por un gran geriatra Alejandro Pérez y una gran neuróloga Maria Rabasa del hospital de Fuenlabrada e identifican en una semana que la enfermedad de la que Primi va a morir es la ELA. No podemos describir los sentimientos que se producen en ese momento, ¿por qué yo?,  ¿ por qué merezco este castigo?. En fin todas las angustias y desesperaciones que pasan todas aquellas personas y familiares que se enfrentan a una enfermedad como está.

¿Y ahora qué?

Tras el shock de la noticia empieza la búsqueda de información, la nueva peregrinación a los especialistas, esta vez mostrando un documento donde dice lo que padeces, y que una vez identificado los síntomas son de libro, pero no así el tratamiento. No todas las provincias y hospitales de España tienen experiencia en esta enfermedad, y el sistema sanitario no está preparado. Queda mucho por hacer para conseguir un tratamiento integral del paciente de ELA. Cada especialista tiene una opinión y obligan a la familia a informarse con Google, con conocidos, con asociaciones. Asociaciones como Adela que te dirigen en los cuidados paliativos, te asesoran en los medios técnicos no te tratan como una paciente desahuciada, están ahí y es lo importante. ¿ No deberían tener más recursos?

Buceando en “San Google” encuentras una fundación, escuchas programas y testimonios de un tal Luzón y encuentras información sobre la ELA, información que te ayuda a ir solventando el día a día de la ELA, por supuesto no sólo lees a F.Luzón sino a más pacientes y he de decir que poco a poco la enfermedad va formado parte de la vida de la familia y todos los sacrificios son pocos cuando decides luchar por el día a día. La ELA te devuelve a un presente donde cada respiración te hace consciente del ser mismo.

Esperanzas en los avances en investigación

Investigación, formación, atención integral al paciente en una enfermedad que mucha gente más o menos conoce, saben que es algo malo malísimo, pero no saben como es de destructiva para el paciente y su entorno.

La ELA será cada día más visible si los que la padecemos como pacientes y familiares no la escondemos, debemos luchar porque se investigue en ella. Muchos enfermos actuales no verán sus resultados pero deben servir para impulsar un movimiento hacía tratamientos integrales futuros.