11, March

Damaris Domínguez


“Mi marido eligió vivir y disfrutar de cada momento”

Damaris Domínguez convivió con la enfermedad de la ELA durante 20 años junto a su marido, Fran Otero, y con su hija Claudia, que tenía sólo cinco meses cuando les llegó el diagnóstico definitivo. Su testimonio es una lección de vida para todos y repasa las diferentes fases de la enfermedad de su marido, el deterioro progresivo de Fran, la adaptación a cada cambio y cómo entendieron cada nuevo día como un regalo que la ELA no les pudo arrebatar.

“Cuando aparecieron los primeros síntomas de que algo raro estaba pasando, nada delataba que podíamos estar ante algo tan serio, porque eran leves cambios, una debilidad a la hora de escribir, un bordillo que se hacía insalvable y tropezaba, un poquito más de cansancio porque no estaba haciendo deporte… Había cambiado de actividad laboral, y estaba un poco más cansado. Lo comentamos con nuestros amigos, y estos pequeños indicadores de debilidad en seguida les alertaron. Aparecieron fasciculaciones y uno de nuestros amigos médico nos indicó ver a un neurólogo.

En nuestro caso el diagnóstico fue muy rápido, Fran ingresó para poder hacerse pruebas completas y descartar sintomatologías de otras enfermedades. La primera que tuvo sospecha de que podíamos estar ante algo grave fui yo, y fue en los pasillos del hospital, con una médico residente, donde lo confirmé. Estábamos esperando a que saliera el resultado de las pruebas y su cara de preocupación me decía que algo pasaba, fue ahí donde me dijo que creían que podía ser una ELA. Yo enseguida busqué información más concreta para saber qué era, ella no me anticipó nada más, fue un comentario muy rápido, para salir del paso. Y ahí me llevé el shock al ver que era una enfermedad rara, de muy poca incidencia, pero que además era una enfermedad que no tenía tratamiento.

En esos días fui contándole a Fran poco a poco, porque él no tenía ningún síntoma que delatase que fuera algo por lo que preocuparse, solo esa debilidad por la que había ingresado. Su neuróloga le dijo lo que yo le había contado, que sospechaban que era una ELA y que se había confirmado.

A partir de ahí, el regreso a casa fue quizá el momento de reflexión más fuerte que recuerdo, aunque hubo muchos, ese fue el más intenso. Fran era una persona muy alegre, y fue en ese momento que noté esa mirada al interior de derrota y silencio. Nuestra niña tenía cinco meses, y recuerdo esa tarde de regreso del hospital de manera muy especial, él en el sofá con ella en brazos, silencio, tristeza…

Con toda la información que teníamos, Fran, trasladó a su día a día esa actitud que él tenía de coherencia en todos los aspectos de su vida, con facilidad para adaptarse a situaciones difíciles. Y nos llevó de la mano.

En la familia ya habíamos pasado por varios momentos de dificultad y Fran siempre había sido un pilar con su actitud positiva, y así continuó. Siguió haciendo una vida normal y no dejó que la confirmación del diagnóstico le impidiera hacer una rutina de normalidad. Siguió trabajando hasta que fueron apareciendo de manera más severa las limitaciones.

Nos marcamos una fecha clave. Sabíamos que teníamos poco tiempo y que queríamos estar juntos, lo teníamos muy claro los dos. Esa fecha clave que nos marcamos fue llegar al primer cumpleaños de nuestra hija.

Cuando Claudia cumplió un año, ¡ya os podéis imaginar cómo lo celebramos! Un bebé de un año, primeros pasos, velas… Hicimos unas fotografías preciosas y guardamos ese momento como un tesoro. Ese mismo día nos dijimos que teníamos que llegar al siguiente juntos. Y así fuimos alcanzando dos, tres, cuatro, cinco… Llegamos a dibujar una línea de vida a través de esos cumpleaños. Claudia iba creciendo, a la vez que Fran iba perdiendo mucha movilidad.

Fue a partir del octavo cumpleaños cuando Fran se debilitó mucho y fue necesario que le practicaran una traqueotomía, y que le colocaran una sonda para alimentarse. Hasta ese momento el avance de la enfermedad ya había mermado muchísimo nuestra capacidad de llevar una rutina de normalidad. Habíamos dejado de hacer muchas cosas, teníamos una mochila cargada de pérdidas, yo intentaba hacer con Claudia todo lo que le correspondía en cada etapa haciendo que Fran sintiese en todo momento la complicidad del momento, pero era muy difícil ver como Fran iba perdiendo fuerza y calidad de vida.

La sorpresa llega cuando le proponen alimentarse por sonda y colocarle ventilación mecánica. Fran dice que sí. La verdad es que no lo habíamos hablado con antelación, estábamos asustados solo de nombrarlo.

Y fue a partir de ese momento que entramos en una nueva etapa del proceso de la enfermedad, una etapa de estabilidad, una etapa de nueva dificultad con necesidad de ayudas externas pero con mucha conciencia de que ya esa “pendiente empinada “que teníamos en el día a día para comer y para respirar se solventaba. Tuvimos que aprender a vivir con ayuda externa y con cuidados médicos más precisos, aprendimos a vivir con esa nueva exigencia que nos planteaba la enfermedad.

Así fueron llegando momentos muy especiales asociados a esa mejora en la calidad de vida por esas medidas que Fran aceptó. Seguimos viviendo durante casi 14 años muy conscientes de que la ELA era nuestro mayor enemigo desde por la mañana hasta por la noche, cualquier cosa sencilla podía transformarse en algo muy grave, un resfriado, una caída por un mal cambio o un movimiento inadecuado…

Pero de verdad esa etapa fue un gran regalo, las ayudas externas hicieron posible estabilizar la ELA. Siempre que pudimos lo trasmitimos al resto de afectados que estaban en contacto con nosotros. Les dijimos que buscarán una motivación, un objetivo, un sueño que construir y alcanzar, que si de verdad tenían esas ganas de vivir y de darle sentido a su vida desde ese objetivo podían hacer que la ELA pasase a un segundo plano como nos pasó a nosotros

Eso fue lo que marcó y caló en el entorno de Fran. Siempre lo recordamos. Cuando Fran decide luchar, se acopla en su entorno toda la familia, y después en un segundo círculo se acopla su grupo de amigos y se suma un entorno social que le da esa motivación

Así es como conseguimos que se pudiera describir una ELA del tipo de la que tenía Fran, era una ELA que avanzó muy rápido al principio que se estabilizó y que se prolongó durante 20 años con una calidad de vida buena.

La máxima de Fran era disfrutar del momento. Disfrutar del momento siempre consciente de lo que teníamos entre manos, y después su actitud de alegría por la vida, por trasmitirle a los compañeros que llegaba a su lado tanto con la enfermedad como compañeros de trabajo o compañeros de vida sin más, a mí me lo ha trasmitido y he podido sentir el privilegio de aprenderlo en primera línea. Nos enseñó a aceptar todo lo que la vida te trae. “la vida te va llevando y es maravillosa “, esas palabras tenían una fuerza especial porque salían de alguien que luchaba cada día como un titán.

Hay personas que les cuesta muchísimo afrontar los cambios y más cuando son cambios de este tipo tan agresivos como la ELA, pero es posible si hay una motivación, si hay un objetivo y un entorno que se acople a ti. Sobre todo, lo más importante es que la persona afectada tenga esa motivación esas ganas de vivir y de luchar. Fran la tenía y como él, sé que muchos compañeros la tienen y esa es la forma de afrontar de manera firme una enfermedad como la ELA…”