02, March

Nuria Sánchez


Cincuenta y cinco años, cirujano, humano, divertido, una de esas personas trabajadoras e inteligentes que han llegado a conseguir todo desde cero, de las que no perdonan una cerveza cada noche con su mujer y amigos aunque esté cansado, de las que  te cuentan un chiste y se están riendo tanto antes de terminarlo que ya te ríes tú. Comilón, un disfrutón de la vida, amante del fino, la playa y del Real Madrid, padre de dos hijas estupendas… y tiene ELA.

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad rara, degenerativa, de tipo neuromuscular, que va atrofiando todos los músculos del cuerpo hasta causar una parálisis total. Funciones como respirar, comer o hablar, se  vuelven imposibles, y se convierte en una cárcel tu propio cuerpo. Lo peor de esta enfermedad, como pasa con casi todas las Enfermedades Raras, es que no se sabe porqué está causada, ni tampoco tiene tratamiento alguno.

Para mí, desesperanza significa no luchar. Cuando a mi padre le confirmaron su diagnóstico en julio del año pasado, lo primero que hice fue estudiarlo, buscar información y perseguir cualquier, lo que encontré fue un callejón sin salida lleno de estadísticas horribles, dónde lo único que repetían era que el día que mejor ibas a estar era “hoy”. El sentimiento fue como si te dijeran: “Tu vida es un partido de tenis, para vivir tienes que ganarlo,y lo sentimos mucho pero te ha tocado jugar contra Rafa Nadal.” De primeras te agobias un poco, pero piensas; “Oye, Rafa Nadal puede tener un mal día, ¡Y yo no soy tal malo! ¡Vamos a por ello!” Pero cuando te dispones a entrar en pista, te dicen; “No perdona, es que tú juegas sin raqueta. (…)  Además, cada minuto en pista tienes que pagarlo o se acabó el partido. Y lo mismo pasa con las bolas que te lancen, tu familia tiene que recogerlas inmediatamente o estás fuera.”

Sé que nos ha tocado jugar contra Nadal. Sé que es un partido muy complicado, pero ¡dadme una raqueta! ¡Quiero poder pelearlo… y dejarme la  piel en la pista, y mi raqueta aquí es la investigación. No es una cura lo que da esperanza, es pelear. Sé que lo posible está hecho, pero hagamos lo imposible.

El aislamiento por desgracia, también ha pasado a jugar un papel importante en nuestras vidas, como en la de tantos afectados por Enfermedades Raras.

Algo muy típico que dicen cuando se diagnostica una Enfermedad Rara degenerativa, es que cada una es un mundo y que cada una tiene un ritmo. Es cierto que es así, pero en consecuencia pienso que cada persona debería tener un apoyo médico y un soporte legal adaptado a sus necesidades. En el caso  de mi padre, la enfermedad ha avanzado muy deprisa. En primavera, antes del diagnóstico definitivo, empezó a usar una faja para ayudarle a andar, de ahí pasamos a bastón, luego muletas, comenzaron las necesidades respiratorias y una máquina bipap se fue introduciendo en casa. Silla de ruedas, tablas de transferencia, una scooter para moverse, luego otra silla de ruedas distinta, otra máquina bipap. Una máquina para poder toser, eliminar mucosidades y evitar posibles atragantamientos. A continuación llegaron una serie d cojines anti escaras, adaptaciones de baño, sondas, otra silla de ruedas especial para casa, sillón elevador, cama articulada, y nuestra última adquisición, una grúa. Todas y cada una de las ayudas técnicas, han sido muy importantes, fundamentales, pero la gran mayoría han tenido una vida muy corta. Obtener ayudas técnicas a tiempo, evita el aislamiento, el miedo a salir y facilita la vida de los afectados y familiares. Y el hecho es, que si no hay un apoyo personalizado por parte de la gerencia médica, te cuesta cada ayuda técnica, mucho dinero, o lo que es peor, mucho tiempo de espera del que carecemos y tiene más valor.

Además, como conté al principio, la fase avanzada de la enfermedad supone una parálisis del afectado, lo que significa un grado de dependencia total. El cuidador o cuidadores principales, solemos ser los familiares, pero el afectado necesita alguien 24h al día, y hay ocasiones en las que por trabajo, o razones externas, no podemos cubrir todas esas horas, o familias que no pueden o son capaces de cuidar al afectado, o mil casos personales que se pueden dar, entonces ¿qué ocurre?,¿cómo se ampara eso?, ¿qué facilidades podemos encontrar?

Las respuestas no son alentadoras, ayuda externa es difícil y cara de encontrar, con el dolor que además conlleva dejar a alguien de fuera cuidando de tu ser querido. Esa falta de amparo y de conciencia, también tratamiento, programa experimental o  alternativa médica; pero lo único que lleva a un aislamiento que lo único que hace es reducir la calidad de vida, y si hoy todas y cada una de las familias afectadas llevamos bien la situación, es gracias a las asociaciones que nos dan cariño, apoyo, información y educación, y nos hacen ver que no estamos solos, que hay familias  en las mismas circunstancias que pueden llegar a entenderte y aconsejarte.

Me despido ya. Muchas gracias a todos, gracias a FEDER y a la asociación de ELA Andalucía por todo lo que hacéis. Y decirle a todas las familias: mucho ánimo, que aunque cada uno tengamos nuestras propias circunstancias, todos estamos juntos en esto, y las ganas de luchar y pelear, no se nos irán jamás.