19, Junio

Navarra y la Fundación Luzón colaborarán en la investigación en ELA y el apoyo a las personas afectadas


El titular del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, y el presidente de la Fundación Luzón, Francisco Luzón, han firmado un convenio de colaboración para impulsar y promover conjuntamente líneas de actuación, estudio e investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y para la mejora de la atención en la región a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa así como a sus cuidadores.
Se trata del séptimo acuerdo autonómico que alcanza la Fundación y en este caso, se ha incluido en el Plan de Salud de Navarra 2014-2020, que establece la atención a las enfermedades neurodegenerativas como una de las prioridades estratégicas, como en la Estrategia de atención a pacientes crónicos y pluripatológicos y en la recientemente aprobada Estrategia de enfermedades raras de Navarra. En todos estos proyectos, la colaboración con las asociaciones de pacientes y familiares afectados por la ELA juega un papel importante.
En este contexto, ambas entidades comparten la necesidad de impulsar un modelo de atención integrada y personalizada, según tipos y niveles de necesidad, que reduzca la variabilidad de la práctica clínica y se oriente al logro de mejores resultados de salud. El acuerdo permitirá reunir conocimientos y experiencias con el fin de avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y en el apoyo a sus familias. En estos momentos, en Navarra hay 40 pacientes diagnosticados de ELA y cada año se registran entre 8 y 12 nuevos casos.
Además, el fomento de la investigación es uno de los ejes principales de las actuaciones conjuntas, junto con el desarrollo de actividades formativas, tanto para profesionales sanitarios como para las personas afectadas y su entorno. Se considera igualmente fundamental incidir en la información, educación para la salud y promoción de los autocuidados en pacientes, familiares y cuidadores, y en el conocimiento social de la enfermedad y en la sensibilización de la opinión pública, con el fin de evitar su aislamiento.

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