07, Abril

La Fundación Luzón y la Generalitat de Cataluña firman un convenio para impulsar la investigación y mejorar la atención de pacientes con ELA


La Generalitat de Cataluña se adhiere al trabajo de la Fundación Luzón tras la firma de un Convenio Marco de colaboración para mejorar la atención de los pacientes con ELA, así como la de sus familiares y cuidadores, e impulsar la investigación sobre esta enfermedad.

Entre otras actuaciones, este convenio firmado en Barcelona por Francisco Luzón, Presidente de la Fundación Luzón, y el consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, Antoni Comín, contempla la adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA; la promoción y el desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisen; actividades formativas relacionadas con esta enfermedad; e información, educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA. El acuerdo tiene una vigencia de cuatro años.

Francisco Luzón ha agradecido en nombre de la Fundación y de los aproximadamente 4.000 pacientes de ELA en España, el apoyo mostrado por la Generalitat y ha señalado que “la influencia del sistema sanitario catalán y sus profesionales ha resultado clave para el diseño de mi Fundación”. “Hoy esta influencia se ve refrendada con la firma de este convenio, lo cual constituye para nosotros un honor y un exigente compromiso para nuestro quehacer futuro”, ha indicado Luzón.

“Catalunya es la tercera comunidad autónoma con la que firmamos un convenio marco, pero ha sido el primer referente en cuanto a la articulación del proyecto y adopción de prácticas con vocación de excelencia”, añadió.

Asimismo, Francisco Luzón ha señalado que es urgente concretar este acuerdo en programas específicos, una tarea que, según ha asegurado, “parte con bases sólidas en Cataluña, gracias al esfuerzo emprendido en el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad por parte de diferentes hospitales de Cataluña, muy bien representados en esta sala y el tenaz, eficiente y generoso apoyo de la Fundación Miquel Valls”.

Por su parte, el titular de Salud de la Generalitat, Antoni Comín, ha señalado que “el gran objetivo es el de la investigación de esta enfermedad que aún no tiene cura”, así como también lograr “un diagnóstico lo más precoz posible, un ratamiento clínico que mejore cada vez más y una mejora de la atención socio-sanitaria de los pacientes para garantizar al máximo su calidad de vida y su dignidad”.
Comín también ha destacado la “visión europea” que tiene Cataluña respecto el abordaje de enfermedades como ésta. “Sólo con las redes europeas de referencia podremos plantearnos seriamente la batalla de este tipo de enfermedades”. “El conocimiento clínico y asistencial no tiene fronteras, por lo tanto, hay que compartirlo también a nivel europeo”, ha afirmado el consejero catalán.

La Fundación Luzón apuesta por la atención multidisciplinar
de la ELA

El acuerdo marco también contempla un convenio de colaboración entre la Fundación Luzón, la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge y la Fundació Miquel Valls para mejorar la atención integral de los pacientes y difundir todos los avances para su tratamiento fruto del abordaje multidisciplinar que se lleva a cabo en el centro hospitalario. Una de las iniciativas más destacadas que se desarrollará dentro del acuerdo, que tiene una duración inicial de dos años, es un servicio de telemedicina y teleasistencia para los pacientes de ELA.

Actualmente no existe cura para la ELA y una vez diagnosticada la enfermedad, la esperanza de vida suele ser de 2 a 5 años, tiempo que se está incrementando gracias a las Unidades Multidisciplinares de Atención a la ELA. Los datos revelan que el trabajo integral desde una unidad multidisciplinaria duplica las tasas de supervivencia en relación a los centros que tratan la ELA únicamente desde el servicio de neurología, “gracias al buen control de síntomas ya que se prescriben tratamientos de forma precoz”, según destaca la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del hospital catalán, que actualmente atiende a 290 paciente de ELA en un mismo espacio y con cita única con un grupo de especialistas, como neurólogos, neumólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermería clínica y agentes psicosociales y que supone una atención eficiente e integral para el paciente, en un modelo que, además, “aproxima el hospital a la primaria y a los equipos de cuidados paliativos”, subraya la Dra. Povedano.
El Convenio Marco con Cataluña es el tercero que firma la Fundación en el último mes. Madrid fue la primera comunidad autónoma en suscribir un acuerdo de esta naturaleza, a la que siguió Andalucía. Durante esta visita a Barcelona, también la Fundación Luzón ha firmado un convenio de investigación sobre la ELA con la Fundación Bosch i Gimpera (UB) y el Institut de Recerca Biomédica del Hospital Bellvitge (IDIBELL).

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