04, November

Investigación contra la ELA. Una inversión en Esperanza


Gracias por estar en este importante acto para los afectados por ELA.

Quiero en primer lugar agradecer a la Fundación Bancaria “La Caixa” haber podido hacer realidad este sueño tan importante para los enfremos de ELA y sus familiares, así como para toda la Comunidad ELA.

Y gracias de forma muy especial a:

Gracias también a mis compañeros, afectados por ELA, y a sus familiares que nos acompañan hoy por ser siempre mi norte y mi aliento.

De igual modo quiero agradecer la presencia de los miembros del Comité Científico y del Comité Sociosanitario de la Fundación Luzón; a los miembros de Adela Madrid, y ELA Andalucía, a las autoridades que hoy nos acompañan y en definitiva a todos aquellos que han hecho posible este Acuerdo.

Hoy nos reunimos aquí para comunicar una Alianza para la esperanza. Un Alianza que va a significar un gran salto adelante y un hito histórico para toda la comunidad de la ELA. Esta alianza tiene dos líneas:

La primera consiste en reforzar:

Los más de 140 equipos de atención psicosocial, formados por psicólogos y trabajadores sociales especializados que Obra Social la Caixa ya tiene y que desde hace años, realizan una labor importantísima en las patologías mas severas.

Este refuerzo irá destinado a la atención para la ELA, dando cobertura a estos pacientes en las unidades de ELA ya existentes en las diferentes Comunidades Autónomas.

En un principio se pondrá en marcha la primera fase en cuatro Comunidades Autónomas:

Para posteriormente ampliarlo al resto de Comunidades.

Esto, queridos amigos, supondrá que los enfermos y sus familiares podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el momento del diagnóstico en el hospital donde ya existen Unidades de ELA o en los equipos de ELA en hospitales en los lugares donde no haya Unidad.

La segunda línea se refiere a la Investigación:

Muchos de vosotros me habéis oído decir en múltiples ocasiones en España necesita más Investigación en las enfermedades Neurodegenerativas como la ELA, el Alzheimer o el Parkinson. Como también necesitamos un impulso Nacional a la Investigación en la salud en genetral. Investigación que después de sufrir fuertes recortes con la crisis económica y financiera, todavía no ha comenzado a recibir una devolución de esos recortes drásticos ¡Es muy importante que toda la Comunidad política construya el futuro de nuestra salud y dediquen más recursos a la Investigación!

¡Y que en los Presupuestos del 2018 le den un fuerte impulso a la Misma!

Y es por eso por lo que, en nombre de todos los enfermos, la Fundación viene reclamando dede hace un año un Plan de Inversión Nacional en apoyo de la Investigación contra la ELA, inversión que ahora se sitúa en poco más de   millón de euros al año a nivel nacional. Los que me conocen saben que no soy un hombre de queja y que me gusta la proactividad y dar el primer paso. Así que estamos aquí, con nuestra Fundación dando ese primer paso e iniciando un camino de alianza privada para los enfermos y familiares.

Por primera vez en España se destinará, conjuntamente por ambas entidades, tres millones de euros, a Proyectos de investigación sobre la ELA durante los próximos 5 años. Cada año se seleccionará un proyecto dotado con 500.000 euros para la investigación en ELA. Las líneas de investigación serán planteadas por el Comité Científico de la Fundación Luzón y evaluadas por el Comité Investigador de Fundación Bancaria “La Caixa” que aportará el 75 % de la inversión.

Pero permítanme que, como afectado, les traslade que significa este doble Acuerdo.

Estamos ante un hito histórico que permitirá mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares y por eso, quiero dar las GRACIAS a la FUNDACIÓN LA CAIXA, POR ESTE APOYO, el primero que se produce en nuestro país.

Es verdad que ya hay enfermos que están siendo atendidos, en una labor titánica e impagable, por las Asociaciones de Pacientes y también en alguna de las Unidades que La Caixa tiene funcionando en el territorio nacional.

Pero lo importante de este paso es la capilaridad del mismo. Vamos a alcanzar a TODOS los pacientes y sus familiares, estén donde estén.

En la segunda línea, NO SOLO ES UN ACUERDO DE INVESTIGACIÓN. Es mucho más. ES UN ACUERDO que abre una ventana DE ESPERANZA PARA TODOS NOSOTROS, los AFECTADOS Y FAMILIARES de HOY Y TAMBIÉN PARA LOS QUE IRÁN APARECIENDO EN EL FUTURO.

Amigos, nuestra fundación nació hace solo un año, pero hemos conseguido ya juntos grandes logros: acuerdo con 13 Comunidades Autónomas para la asistencia de enfermos y en ciernes las 4 restantes, impulsar una Estrategia Nacional para la ELA con el Ministerio de Sanidad, al que agradezco su complicidad y apoyo y hoy este importante paso. El camino será largo e incierto, pero sabemos que el esfuerzo, tarde o temprano, tendrá resultados, no solo para la ELA sino para el conjunto de las enfermedades neurodegenerativas. POR ELLO, GRACIAS FUNDACIÓN LA CAIXA EN NOMBRE DE LA COMUNIDAD ELA.

De corazón, gracias a todos.

 

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