INICIATIVAS

“Actualmente no existe información ni registro de las personas afectadas por ELA a nivel nacional.”

Es por ello que hemos construido una herramienta, “revELA”, con la que ofrecerles toda la  información actualizada sobre la población afectada por ELA.

La Fundación Luzón pone a disposición de la Comunidad ELA, “revELA”, que es un mapa estatal de pacientes. Es una información que creemos es de gran valor, aunque no es un mapa completo, ya que 40 hospitales del territorio nacional aún no han aportado sus datos y por ello, les invitamos a aportar la información solicitada para que quede completado este mapa tan útil para la Comunidad ELA.

Accediendo a la pestaña “Descubre revELA”, ya puede descubrir todos los datos relevantes y relativos a toda la información recopilada sobre toda la población afectada por la ELA, así como los centros y servicios especializados en esta enfermedad.

Podrás conocer:

  • La localización geográfica de los pacientes
  • Distribución geográfica de los centros sanitarios
  • Profesionales Sanitarios implicados
  • Y otros datos de interés relacionado con los pacientes de ELA.

 

Iniciativa con la que queremos ofrecer una herramienta de consulta con información actualizada sobre la población afectada por ELA, su distribución geográfica, así como la ubicación de centros y servicios clínicos especializados en esta enfermedad, tanto a escala nacional, como autonómica y provincial.

Es por ello por lo que animamos a los 40 hospitales a aportar los datos para que quede completado este mapa tan útil para la Comunidad ELA.

Esta información puede ser consultada de manera abierta, convirtiéndose en una base de datos de referencia con información actualizada sobre los pacientes en España, para que se pueda compartir por todos los agentes de la Comunidad de la ELA y todas aquellas personas interesadas en la enfermedad.