INICIATIVAS

“La falta de conocimiento sobre la enfermedad y su complejidad en el más amplio sentido de la palabra es uno de los principales obstáculos en la lucha contra la ELA.”

La Fundación Francisco Luzón considera necesario pararse, analizar y concebir una perspectiva más integrada y global sobre esta enfermedad para visualizar la foto total de la ELA.

 

  • Esta cruel enfermedad tiene muchas facetas, es importante hacer una revisión de todas con el fin de comprender mejor su impacto global.
  • Es necesario hacer visible esta enfermedad y, sobre todo, progresar en todas las áreas implicadas que aportarán valor alineando a todos los actores relevantes para que el impacto sea mayor.
  • Restringir la ELA a un marco exclusivamente clínico hace que pase desapercibida en gran medida: es fundamental poner de manifiesto el drama social, humano y económico que conlleva. Conocer a la ELA de esta forma global, permite entrever qué tipo de intervenciones podrán mejorar el actual estado de situación.

Resonancia es una Plataforma de información relativa a las diferentes dimensiones de la ELA, que tiene un doble objetivo:

  • por un lado, mostrar la realidad de esta enfermedad ‘invisible’ en todas sus facetas, una llamada de atención sobre la enfermedad que permite visibilizar el impacto que tiene la enfermedad en los pacientes y sus familias;
  • por otro lado, permitirá avanzar en la identificación de las prioridades a abordar para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, tanto en el ámbito de la atención como en el de la investigación.

 

Esta plataforma se inicia con un primer informe, ‘La ELA, una realidad ignorada’, el cual recoge los principales titulares del mundo de la ELA y la situación de sus afectados y familias.

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Primero: Cada año se diagnostican más de 900 nuevos enfermos, el mismo número que el de fallecimientos que ocurren al año.  La ELA es una enfermedad mortal, con una esperanza de vida de 4 años de media: la ELA es muy visible para los pacientes pero ignorada por las autoridades y sociedad en general. Es una enfermedad grave, incurable e incapacitante que no queremos ver.

 

Segundo: Mientras la enfermedad avanza, los pacientes viven un periplo de consultas médicas y pruebas no concluyentes. Se necesita más de año de plazo para obtener un diagnostico final, que les va a cambiar la vida por completo.

 

Tercero: A día de hoy, el paciente se relaciona con 7 especialidades diferentes, sin coordinación entre sí. El abordaje de la ELA requiere que los sistemas sanitarios y de atención social se organicen entorno al paciente. La fragmentación de cuidados se hace más evidente cuando el paciente regresa al domicilio. El 35% de los ingresos hospitalarios se podrían evitar si contáramos con programas de asistencia domiciliaria de calidad.

 

Cuarto: La administración publica no cubre los servicios de rehabilitación básicos, que permiten retrasar el deterioro funcional y mejorar la calidad de vida de los pacientes: por ejemplo, el 60% de los pacientes no tienen una asistencia respiratoria sistemática.

 

Quinto. Los pacientes de ELA esperan de media 16 meses para recibir las prestaciones sociales correspondientes a su estado de dependencia.

 

Sexto. Muchas ayudas técnicas no están financiadas en la cartera de prestaciones reconocidas por el sistema y suponen, en su caso, un desembolso económico de unos 50.000 Euros, fuera del alcance de pacientes y familias, quienes asumen su mayor parte, entorno a los 35.000 Euros.

 

Séptimo. La ELA no solo impacta la calidad de vida de los pacientes sino también la del cuidador, que en la mayoría de los casos es un familiar. Los cuidadores viven una experiencia extenuante, afrontando una situación económicamente insostenible por la incompatibilidad con la actividad profesional.

 

Octavo. La ELA es una enfermedad minoritaria y su investigación no es prioritaria ni para la industria farmacéutica ni para los centros de investigación ni para los sistemas sanitarios: tener buenos investigadores en España no basta, si no son acompañados con un modelo colaborativo en red y una estrategia nacional.

  1. Policy: integración socio sanitaria
  2. Impacto económico

El informe inicial se dirige a los principales stakeholders (públicos y privados) de la Comunidad ELA: los pacientes y familiares, sus asociaciones, los profesionales médicos y sanitarios, los responsables de organización y tratamiento clínico, los investigadores y las entidades de investigación y ciencia. Sin perder de vista el público objetivo: los poderes públicos y los responsables del sistema de salud.

La concienciación generada por dicho informe beneficiará a las personas enfermas de la ELA y sus familiares puesto que dispondrán de mucha más información y su situación se verá, por fin, reconocida. Es una llamada de atención sobre la ELA que permite visibilizar su realidad. Asimismo permitirá avanzar en el desarrollo de la Comunidad ELA por incidir en el desarrollo de la relación entre las agentes que la componen. Uno de los objetivos fundamentales de la Fundación.