INICIATIVAS

“Quiero que me ayuden a tener una vida digna”

“Queremos que la Fundación Francisco Luzón sea una máquina que una y canalice

todos los esfuerzos que ya realizan por separado los colectivos de la que yo llamo Comunidad Nacional de la ELA”

“La investigación Científica es casi inexistente y dispersa. Y el tratamiento asistencial y clínico no es el adecuado para esta enfermedad. Hay desorganización”

 

La ELA es una enfermedad con pronóstico fatal, que conlleva un impacto emocional muy fuerte:

  • 12/18 meses para un diagnóstico
  • El afectado y familiares se encuentran con multitud de incertidumbres
  • El reconocimiento y ayuda a la dependencia según la ley deberían ser 6 meses. La realidad son 11´4 meses
  • El sistema actual de evaluaciones periódicas de severidad favorece la falta de provisión de apoyo e información
  • No existe apoyo para ayudas técnicas de comunicación, adaptación de viviendas o accesibilidad
  • El cuidador tiene que tener una disponibilidad de 24×7
  • Enorme impacto económico de la enfermedad sobre el afectado y familiares

 

Con Resonancia Social, perseguimos visibilizar las diferentes problemáticas sociales que son provocadas por la enfermedad  de la ELA.

La ELA supone un reto asistencial para los Servicios Sociales, que se resuelve a menudo con un fracaso en mejorar las condiciones de vida del enfermo.