06, Julio

En busca de una Red Nacional de Investigación en ELA


Por un lado la ELA comparte características, en cuanto a las vías moleculares que influyen en la degeneración de las neuronas motoras, con otras enfermedades que llamamos comunes, como las enfermedades de Alzheimer y de Parkinson.

Por otro lado, debido a su baja prevalencia, tanto el interés social que puede mostrar (relacionado con el bajo potencial económico de los resultados de la investigación), como el acceso a un número de muestras suficiente para el desarrollo de estudios clínicos o traslacionales (relacionado con la necesidad de desarrollar investigación colaborativa, tanto a nivel nacional como internacional), dificulta poner en marcha proyectos de investigación con suficiente potencial o solidez científica en comparación con las enfermedades más comunes.

mecanismos de investigación en ela

Avances en la investigación en ELA

Se están comenzando a obtener en estos últimos años resultados de gran relevancia, muy cercanos a la clínica del paciente, gracias a la extensa colaboración internacional respecto al desarrollo de fármacos (los ensayos clínicos deben, inevitablemente, ser multicéntricos e internacionales) y en segundo lugar en cuanto al hallazgo de las causas de la enfermedad, como el proyecto MinE (https://www.projectmine.com/es/) en el que se intentan hallar causas genéticas relacionadas con la ELA que no es hereditaria, la llamada ELA esporádica, secuenciando el genoma completo de 15.000 pacientes y 7.500 controles procedentes de 17 países situados en 4 continentes (incluido España con la participación coordinada de varios hospitales a través del Hospital Carlos III de Madrid).

La Fundación Francisco Luzón, dentro de sus objetivos centrales aboga por el impulso de la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica y por ende, en otras enfermedades neurodegenerativas a nivel internacional.

Y en este sentido, el impulso de la investigación debe estar relacionado con la potenciación de la colaboración Nacional (fomento de una Red Nacional de Investigación en ELA), así como el fomento de la colaboración internacional.

El PRIMER ENCUENTRO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA ha sido organizado por la Fundación Francisco Luzón mano a mano con la Fundación Ramón Areces y servirá, sin duda, como un detonante para el fomento y crecimiento de la investigación en ELA en nuestro país, y por ende, en el mundo.

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  1. Ojalá se haga pronto realidad esa red nacional de investigación. Como paciente de ELA, todas las actuaciones que se realicen para combatir está enfermedad me proporcionan mucha fuerza y confianza en dominarla.Tenemos que pelear por nosotros y por los siguientes enfermos de ELA.Todos unidos venceremos