28, June

ELA, la enfermedad invisible.


Soy Francisco Luzón, creador de la Fundación Francisco Luzón, y desde hace ya 3 años y medio (largos), enfermo de ELA. Quiero desde este blog compartir mis experiencias, sentimientos y visiones.

Como es sabido, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que produce la muerte de las neuronas que conectan el cerebro con los músculos del cuerpo. Al producirse esto, la consecuencia fatal es la inmovilización progresiva de las mismas.

Es una enfermedad mortal, ya que no tiene cura

 

Cada día fallece en España 3 enfermos y cada día se diagnostica 3 nuevos casos. Es decir, la vida media de los enfermos se mueve entre los 3-5 años.

Algunos la llaman rara dado su baja prevalecencia dicen. Pero eso no es cierto, porque en los cálculos para definir una enfermedad como rara, no se tiene en cuenta la corta vida media de los enfermos, hecho que a diferencia de otras enfermedades crónicas en las que la vida media de los pacientes es casi normal.

 Minoritaria, desconocida e invisible

A mi me gusta llamarla invisible, desconocida y minoritaria. Porque eso es lo que es:

 

Es una enfermedad perversa para el enfermo y sus familiares. Lo es  en si misma, y lo es por sus efectos demoledores que produce en el cuerpo. Pero lo es además, porque no recibe la atención y tratamientos que necesita de la Sanidad Pública Española ni de los Servicios Sociales Públicos.

Su diagnóstico dura de promedio un año, periodo en el cual el enfermo y sus familiares viven en una total incertidumbre y miedo, siendo además en la mayoría de los casos sin un acompañamiento psicológico. Al diagnóstico de la enfermedad se llega a través de la exclusión de otras enfermedades y de los signos externos de la enfermedad.

Yo puedo asegurar que ese proceso es como un hacha interior, porque poco a poco el paciente va intuyendo que su enfermedad puede ser ELA…normalmente sin  consejo ni apoyo.

Pero sí ese periodo es duro, más duro lo es cuando el paciente recibe el diagnóstico definitivo. En ese momento el paciente se hunde en la miseria de la desesperanza y desesperación. Máxime cuando a partir de ese momento, él y su familia normalmente siguen sin recibir apoyo psicológico y sin tener una buena guía de donde ir y de que hacer.

Aposte por la VIDA

En mi caso, durante los seis meses después del diagnóstico, mi mundo se llenó de dudas y sombras.¿Qué hacer?. ¿Hundirme en la cloaca de la enfermedad?. ¿O encontrar sentido a mi vida?. ¿Tirar la toalla o seguir de pie?.

Yo decidí apostar por la vida y por seguir siendo el que siempre había sido; una persona activa y transformadora. Y por eso decidí crear una Fundación, con el objetivo de ayudar  a los enfermos de la ELA a vivir con calidad, dignidad e impulsar la investigación de la ELA en España.

Pero la decisión no es fácil porque ya en ese momento el enfermo necesita ser tratado clínicamente, no solo por un neurólogo o un psicólogo, sino por varios especialistas a la vez: logopeda, fisioterapeuta, nutricionista, neumologo…

Una Unidad Multidisciplinar

Y eso implica que el enfermo necesita que todos esos médicos trabajen en un nuevo modelo dejando de ser reinos de taifas y poniéndose a su disposición todos juntos de manera coordinada. Y eso se logra en lo que se llama una Unidad Multidisciplinar, modelo traído a España hace años por el Doctor Jesús Mora.

En España hay pocos hospitales con unidades multidisciplinares, situación que en muchas Comunidades Autónomas va después acompañada de una gran descoordinación entre los medios y los hospitales de la Comunidad.

Y eso ocurre a la vez que el enfermo va siendo cada vez más y más dependiente de los demás porque va necesitando progresivamente personas y aparatos que le ayudan para poder comer, para moverse, asearse, comunicarse o descansar.

Esto se complica aún más porque muchos enfermos no solo no reciben el tratamiento hospitalario adecuado y no reciben tampoco el tratamiento asistencial a domicilio propio, sino porque la Ley de dependencia y discapacidad no tiene en cuenta las particularidades de esta enfermedad.

Ayudas necesarias que no llegan

Y por eso acaba ocurriendo que cuando el enfermo solicita algo se tarda meses en concedérselo y cuando se le concede, ya necesita otros apoyos adicionales a los que no tiene acceso.

Yo he solicitado al Ayuntamiento de Madrid en octubre del 2016 una tarjeta para aparcar con mi coche en lugares para enfermos con discapacidad. Y para eso debe otorgarme la Comunidad Autónoma de Madrid el grado de discapacidad y luego volver al Ayuntamiento a que se me conceda la tarjeta de aparcamiento.

Pues bien, desde mi solicitud se ha tardado 8 meses en concederme la consulta para evaluar mi grado de discapacidad (cosa que es evidente por los informes médicos y mi aspecto corporal). Ahora llevo ya un mes largo sin que se me otorgue el certificado de discapacidad. Luego, cuando lo obtenga , tendré que iniciar otro largo periplo por el Ayuntamiento de Madrid, que por lo que me han dicho dura otros 2 o 3 meses. Como conclusión, va a pasar un año para que se me conceda la tarjeta de invalidez para aparcar en cualquier lado.¡Increíble!

Pero esto es así. Y doy fe de ello. 

Mi ELA es bulbar. Y por eso ya no hablo ni como ni bebo

Ya necesito tres cuidadores que me atiendan durante todo el día. Todos los días tengo sesiones de fisioterapia durante una hora. La necesidad de una cama eléctrica para poderme mover y dormir bien. Uso también una silla de ruedas y he de tener un coche adaptado a mis condiciones para poder viajar. He de usar un aparato para poder expulsar mis flemas porque mi diafragma ya no tiene suficiente fuerza para expulsarlas sola. Ademas de tener que realizar reajustes en la distribución de mi hogar.

Es fácil hacerse una idea de los gastos en que incurre un enfermo de ELA.

La Fundación que lleva mi nombre ha publicado un pequeño libro donde se detallan los cálculos de los costes anuales de las enfermedades Neurodegenerativas en España. Para la ELA  son 44.483 . Y de esa cantidad, el Estado solo suministra 9.890 , es decir, algo más del 20%; corriendo el resto de los gastos (34.593 €), por cuenta del enfermo y su familia. La ELA es la enfermedad Neurodegenerativa donde el paciente soporta más gastos.

Ante este panorama…¿qué puede hacer un enfermo y su familia para sobrevivir?. Muchos hijos y parejas lo suplen dejando de trabajar para cuidarles. Pero eso complica aún más la situación económica.

Pocas familias en nuestro país pueden hacer frente a esta situación , a lo que se le añade el efecto demoledor psicológico y anímico de esta enfermedad en el paciente y su familia.

¿Es posible que España no queramos solucionar esta situación?

Cada vez son más prevalentes las enfermedades neurodegenerativas en el mundo y en España. Pero nuestra Administración Pública no lo asume. Hemos avanzado mucho en las enfermedades cancerígenas y cardiovasculares. Y ahora necesitamos ya enfrentar el problema que tenemos en enfermedades como la ELA, el Parkinson o Alzheimer.

Y ello tiene que ser así, no solamente mejorando el tratamiento  clínico y socio asistencial sino también empezar a tener un Proyecto Nacional de Investigación en las enfermedades Neurodegenerativas.

¿Cómo es posible que a estas alturas no haya un Plan de Investigación Nacional para las enfermedades Neurodegenerativas?…¡Cómo es posible!

¿Cómo puede ser que la Investigación haya sufrido el brutal recorte que ha sufrido estos años?. Algunos dicen que es lógico. Yo digo que no. Y lo digo por una razón muy simple: la investigación necesita estabilidad presupuestaria a medio y largo plazo. Porque si no, con los recortes, se abortan los avances y se desincentiva la profesión de investigación.

La política solo piensa en el corto plazo. No piensan en nuestro futuro cuando cada vez es más claro que sino hay inversión en Investigación, en salud y en educación, el futuro de España cada vez dependerá más y más del exterior.

Ya es hora

Señores políticos:

 

Nosotros los enfermos seguiremos demandando lo que necesitamos. E impulsaremos el trabajo en conjunto desde la Fundación Francisco Luzón.

Y la mayoría de nosotros lo va a hacer porque creemos en la unión. Y porque nos gusta la vida, a pesar de la enfermedad.¡Y porque queremos seguir viviendo!

¡Vivir con calidad y dignidad evitaría que algunos pacientes quieran morir!

Y por eso yo digo que lo más urgente no es la Ley de la eutanasia, sino el ajuste de nuestra sanidad y servicios públicos.

Porque la mayor parte de nosotros estamos convencidos de que una vida, cuando se vive con calidad y dignidad, vale más que el universo.

Origen del articulo: El Mundo

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  1. Tiene razón en todo Ami me aprobaron hace más de un año la ayuda en casa y la tele asistencia y otras cosas pero nada llega la tele asistencia la tengo pero la pago yo once euros y pico ,esperarán que nos vallamos muriendo y así se lo ahorran .pero yo digo como usted Francisco que yo le plantó cara haber quien puede más la ela o yo ,
    Un saludo,,

  2. A mi se me diagnostcó la ELA en Agosto de 2016. Soy española pero vivo en Suiza. Desde el primer dia tengo una enfermera de apoyo que coordina todas mis necesidades. En ese aspecto no me siento abandonada, tengo también el grandísimo apoyo y el amor de familia y amigos. Sin embargo el dolor de ser dependiente, de no poder escribir cuaquier nota en un papel, el no poder hojear un libro, coger un bebé en brazos…es tan grande. Mis dias se reparten entre risas y lágrimas. Adoro vivir pero no puedo evitar llorar por todo lo perdido.

  3. Mi esposo vivió casi 15 años después que le diagnosticaron ELA. En Uruguay el apoyo económico es muy poco.
    Pero sí tengo que agradecer a dos pilares fundamentales para él y familia: el Dr. Preve (neurólogo) Dr. Salisbury (neumólogo).
    Sergio Ibarra, mil gracias más que enfermero un familiar,con el cariño que lo cuidaba y la amistad que hicieron.
    Mi esposo tenía muchas ganas de vivir,su actitud nos ayudaba a todos a seguir luchando.
    Vivíamos el hoy, íbamos descubriendo día a día sus limitaciones y le buscábamos una solución.

  4. Desde la Fundación, queremos agradecer enormemente todos vuestros comentarios. Significan mucho para todos nosotros. Tener ese apoyo, nos anima para seguir luchando día a día y poder conseguir un Plan Nacional de la ELA. Esperamos poder seguir aportando con la creación de BlosELA, y que cada artículo sea más útil, y de interés para todos, que el anterior. Un sincero abrazo.

  5. Gracias Francisco Luzón, por tu fuerza ante la ELA, por tu claridad de ideas y por el camino que has elegido frente a ella. Dentro de esa montaña rusa de emociones que es el camino acompañado de esta enfermedad, has logrado juntar e ilusionar a muchas personas, marcando una dirección que estoy segura será fundamental para lograr la mejora de calidad de vida a corto plazo y un gran impulso en investigación que acabe llevando a la cura.
    Me quito el sombreo ante usted.

    Y me gustaría transmitirte a ti y a todos esos y esas valientes que si en algún momento el cuerpo, la voz… no os responde, contáis con la voz y los brazos de muchísimas personas como yo que estamos dispuestas a abrazaros para levantarnos y seguir mirando de frente a la ELA juntos.

    Gracias de nuevo por ilusionar, por luchar, por vivir.

  6. Se puede decir más alto, pero no más claro.
    Gracias Francisco Luzón, por hacerse portavoz de los ELATICOS desde su Fundación, a Vd si se le recibe y se le escucha.Ojalá tenga el tiempo suficiente para ver que sus logros se convierten en éxitos y convertir el horror en esperanza.
    Como hubiera dicho mi hijo, Jano Galan, “Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”.

  7. El hacha es tan pesada que sin apoyos, ni ayuda, ni unidades multidisciplinares, ni apoyos a los enfermos y familiares se hace cada día más una sierra que un hacha.
    Hazte voluntario para conseguir un Plan Nacional de la ELA.
    Gracias a todos los que hacen posible que está enfermedad invisible salga a la luz.
    Gracias

  8. A pesar de desconocer esta enfermedad quiero apoyarle animicamente como familiar de un enfermo de alzheimer . Leyendo su articulo parece que tenemos el mismo problema animo y esperemos que alguien nos haga caso y se investigue mas en estas enfermedades que destrozan al enfermo y el corazon de sus familiares

  9. No puedo estar más de acuerdo con este artículo. Es una enfermedad muy cruel, cualquier ayuda es poca. Al menos luchemos para q la ayuda llegue a tiempo. Dar a conocer la enfermedad a la sociedad es vital para que se entiendan las necesidades.

  10. Gracias Francisco por compartir, por tu fuerza, tu decisión y tu alegría.
    Somos protagonistas principales de estas enfermedades neurodegenerativas. Experimentamos la transformación de nuestras capacidades físicas y motoras.
    Necesitamos que nuestros médicos trabajen todos juntos, coordinadamente.
    Damos la batalla diaria. Con gusto vivimos la vida, cada día, al día.

  11. Imposible describir mejor la asunción de esta enfermedad.Solamente añadir lo costoso y tedioso en el tiempo que supone adaptar un vehículo (en mi caso más de un mes). Y tiempo no nos sobra, solo sobran ganas de vivir.