25, October

El Trabajador Social, la figura clave para los pacientes de ELA


 

“El trabajador social es una figura clave para poder dar una respuesta adecuada a muchos problemas y situaciones específicas que presentan cada día los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), quienes, por sus características, requieren  intervenciones  especializadas  y  personalizadas.  Pero  para  que  esto  sea  así  es  fundamental  que  estos  profesionales  conozcan  la  enfermedad.  Sólo  de  esta  manera podrán valorar y facilitar a los pacientes y sus familias los apoyos que realmente necesitan y en los tiempos en los que los necesitan”. Así lo ha señalado May Escobar, directora de Asuntos  Públicos  de  la  Fundación  Luzón,  durante  el  XIII  Congreso  Estatal  y  I  Congreso  Iberoamericano de Trabajo Social, que recientemente ha reunido en Mérida a alrededor de 1.500 profesionales.

Y es que el trabajador social es una parte fundamental en asuntos tan relevantes como la valoración de la situación de dependencia de los pacientes y del derecho de estos a las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a  la Dependencia.  También  participa en la valoración del grado de discapacidad del enfermo, grado que acredita las  limitaciones  funcionales  de  una  persona  (dificultades  para  caminar,  expresarse, etc)  y  le  permite  beneficiarse  de distintas medidas de  protección  social  (beneficios fiscales,  prestaciones  especializadas, etc).  El  grado  de  discapacidad  es  distinto  y  complementario  al  reconocimiento  de  la  situación  de  dependencia,  que  se  produce cuando una persona necesita ayuda de otra para realizar las actividades básicas de la vida diaria  (comer,  lavarse, vestirse, etc) y es  la puerta  de acceso a los servicios y  prestaciones económicas que forman parte del catálogo del Sistema para la Autonomía y la Atención de la Dependencia (SAAD).

En la Comunidad de Madrid, por ejemplo, el catálogo de Dependencia incluye las Residencias y los Centros de Atención Diurna; la ayuda  a  domicilio;  la  teleasistencia;  los  servicios  de  prevención  de  dependencia  y  promoción  de  la  autonomía  personal;  la  prestación  económica  para  cuidados  en  el entorno  familiar  y  apoyo  a  cuidadores  no  profesionales,  la  prestación  económica  vinculada al servicio y la prestación económica de asistencia personal.

Desafortunadamente, la ELA es una enfermedad poco conocida que en muchos casos incluso llega a confundirse con otras patologías como la Esclerosis Múltiple”, lamenta May Escobar. “La ELA evoluciona en un corto plazo de tiempo, de forma que quienes la sufren pasan rápidamente de una situación normal a una dependencia completa. Esto explica  que en  muchas ocasiones los retrasos  en la  resolución,  por  ejemplo,  de  la  Dependencia suponga la mitad o más de la esperanza de vida de estos  enfermos, situación que se podrían solucionar en gran medida con un mayor conocimiento de la ELA  por  parte  de  los  trabajadores  sociales  y  la  tramitación  por vía urgente de  todos  estos procesos administrativos”, explica.

Los pacientes de ELA, una realidad ignorada

La ELA  es  una  enfermedad  neurológica  rara,  compleja  e  incurable,  que  ataca  a  las  neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Así, los pacientes de ELA, de forma gradual, comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Estas personas necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes. Sin embargo, su capacidad intelectual  permanece intacta, por lo que en todo momento son conscientes de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar.

Se trata de una patología de carácter fatal en un breve plazo de tiempo que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social  a  quienes  la  sufren  y  sus  familias.  Aunque  no  todas  las  personas  con  ELA  evolucionan igual, la esperanza de vida media es de 2 a 5 años. En la actualidad, 4.000 personas padecen ELA en España. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos y fallecen 900 personas a causa de esta enfermedad.
Son diferentes las organizaciones, instituciones y administraciones  que  se  encuentran  implicadas en servicios de apoyo para la inclusión social y la calidad de vida de estos enfermos, que muchas veces se sientes perdidos y no comprendidos. “La ELA supone un reto asistencial para los Servicios Sociales de nuestro país, que en la actualidad a menudo se resuelve con un fracaso en la atención”, concluye la directora de Asuntos Públicos de la Fundación Luzón.

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