19, July

Castilla y León, comprometida en la lucha contra la ELA


El presidente de la Junta de Castilla y León, Juan Vicente Herrera, ha firmado el convenio marco de colaboración con la Fundación Luzón para la mejora de la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus cuidadores y cuidadoras. El acuerdo, que convierte a la región en la undécima autonomía implicada con esta iniciativa, tendrá que desarrollarse ahora en programas de actuación concretos.

Como ha explicado Herrera, este acuerdo contempla como objetivos: trabajar una línea específica de atención a las personas con ELA que formará parte del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Castilla y León; impulsar la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención sociosanitaria de estos pacientes; organizar actividades formativas sobre la ELA para profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores; realizar una estrategia de información, educación para la salud y promoción del autocuidado entre pacientes, familiares y cuidadores; promover e impulsar las líneas de investigación y, por último, fomentar el conocimiento social de la enfermedad para lograr una mayor sensibilización entre la opinión pública que lleve a evitar el aislamiento de estos pacientes.

El presidente castellanoleonés ha destacado la necesidad de apostar por el diagnóstico precoz de la ELA, acortando el plazo desde que aparece la sospecha clínica y su confirmación, para lo que será necesario “organizar la atención multidisciplinar determinando el papel de atención primaria, el especialista en neurología de referencia y la enfermera gestora de casos e, incluyendo, además, el papel de los trabajadores sociales en la información y coordinación de las necesidades sociales y sociosanitarias de los pacientes y el enlace con el sistema de Servicios Sociales y las asociaciones de pacientes”.

Francisco Luzón, presidente de la Fundación Luzón, ha agradecido el compromiso e interés demostrado por el Gobierno de Castilla y León con la firma de este acuerdo, así como a trabajar en coordinación con el resto de las comunidades autónomas y el Ministerio de Sanidad para desarrollar la Estrategia Nacional de la ELA acordada el pasado 21 de junio en la Comisión Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. No obstante, Luzón ha recordado que “tras la firma de este convenio, ahora debemos concretar los programas específicos a poner en marcha en los campos clínico, socioasistencial y de investigación”.

Además, Luzón ha reivindicado un mayor compromiso para recuperar la inversión destinada a Investigación de cara a 2018. “La Fundación reclama ya un Plan de Inversión Nacional en apoyo de la investigación contra la ELA, inversión que ahora se sitúa en poco más de un millón de euros al año a nivel nacional”, ha apuntado.

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