27, Junio

Nace ‘BlogsELA’, un abordaje 360º a la esclerosis lateral amiotrófica


La web de la Fundación Luzón estrena nuevo espacio para dar a conocer a la esclerosis lateral amiotrofica (ELA). Se trata de BlogsELA, una serie de blogs que presentarán una nueva forma de aproximarse a esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 4.000 personas en España.

Una mirada global de la actualidad, novedades y avances.

La propuesta es sencilla: generar un espacio en el que confluyan distintas visiones y opiniones sobre la ELA, que permita acercarse a la percepción que médicos, investigadores, familiares o los propios afectados tienen de la esclerosis lateral amiotrófica. A través de su visión y de su conocimiento de esta enfermedad, BlogsELA pretende atender a todos los temas de actualidad nacional e internacional que puedan interesar a la Comunidad ELA escritos por líderes de opinión.

La puesta de largo de esta comunidad virtual de la ELA llega en forma de artículo de opinión, escrito desde la óptica de un paciente y firmado por el fundador y presidente de la Fundación, Francisco Luzón, con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA, celebrado el pasado 21 de junio. En él, Luzón detalla cual es el proceso habitual que viven el paciente y sus familiares con esta enfermedad neurodegenerativa, desde la aparición de los primeros síntomas y la confirmación del diagnóstico hasta su avance paulatino que acarrea la pérdida de autonomía del paciente, haciendo especial hincapié en las necesidades asistenciales que tienen los afectados por la ELA.

“A mí me gusta llamarla invisible, desconocida y minoritaria, por que eso es lo que es: una enfermedad que desconoce la sociedad, a la que no prestan atención los poderes públicos y privados y a la que no dedican un euro las empresas de la industria farmacéutica”, afirma Luzón.

Para leer el artículo completo, haz clic en: ELA, la enfermedad invisible.

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