19, Junio

Asturias se alía con la Fundación Luzón para fomentar la investigación en ELA y el apoyo a las personas afectadas


La Consejería de Sanidad del Principado de Asturias, por medio de su titular, Francisco del Busto, ha firmado este martes un acuerdo de colaboración con la Fundación Luzón para mejorar la calidad de la asistencia, promover la investigación y contribuir a la calidad de vida de los pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sus familiares más directos y las personas cuidadoras.
“Este tipo de convenios nos ayudan a hacer un uso más adecuado de los recursos que disponemos, con un criterio de equidad, de volcarnos en las personas que más necesitan del apoyo de los servicios públicos debido a su especial situación de vulnerabilidad”, ha explicado del Busto. En Asturias residen 91 personas con ELA que, para Del Busto, “tienen todo el derecho del mundo a disponer de los mejores cuidados, saber que van a ser tratadas con la mejor evidencia científica existente en este momento y que su sanidad pública impulsa la investigación en este tipo de enfermedades poco frecuentes pero que suponen un importante hándicap para los pacientes y sus familiares”.
Mediante este convenio, el octavo de estas características que firma la Fundación, la Consejería de Sanidad se compromete a Impulsar la investigación sobre ELA en el ámbito de los centros del Servicio de Salud y sus Fundaciones y organismos de Investigación Biomédica; fomentar acciones formativas a profesionales sanitarios, pacientes y familiares/cuidadores; promocionar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria a los pacientes.
También deberá promocionar la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan la coordinación con la Consejería de Servicios y Derechos Sociales para mejorar atención socio-sanitaria y colaborar con la Fundación Luzón en la información sobre la ELA y su comunicación al público y a los pacientes, cuidadores y familiares, a través de las actuaciones y en los medios y plataformas que se acuerden en el correspondiente convenio específico.
Francisco Luzón, presidente de la Fundación, ha destacado la “urgencia” de poner en marcha un Plan Nacional de la ELA en España, con el apoyo del Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas. “Esta enfermedad y sus enfermos necesitan recibir una atención diferente a la que están recibiendo dada su complejidad y perversidad”, ha señalado Luzón. De igual manera, reclama a “Estado y comunidades autónomas que den impulso a la investigación, hoy casi inexistente en nuestro país”. La Fundación, ha recordado, trabaja para coordinar todos los ámbitos que pueden aportar valor a la búsqueda de soluciones para estos pacientes y motivar la investigación clínica.

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  1. Interesante sus artículos publicados vi en programa de la TVE.muy emotivo con el sr.Fluzon tengo ELA diagnosticada hace 9 años.